про меня и госдуму
Немного про меня. Я попала в сети какой-то противной простуды, которая никак от меня не отвяжется. Вдобавок, мэр Собянин опять не очистил дороги, я вчера навернулась, да так удачно, что собственный компьютер со всей дури стукнул меня по ребрам. И ходила я после, хватая ртом воздух, как пескарик не берегу. Сегодня дышать можно спокойно, но очень больно кашлять из-за этих ребер.
Сегодня была в Государственной Думе, которая собрала вдруг круглый стол по проблеме редких болезней. За столом сидели представители фармкомпаний (молчали), депутаты (хвалили "Семь нозологий" и говорили, что с остальными орфанными болезнями - проблема), врачи (каждый требовал, чтобы именно их больным дали, наконец, те лекарства, которые помогают, а не те, что дешево стоят) и пациентские организации (тоже говорили, что их редким больным нужно внимание). Если резюмировать, то в целом картина следующая.
Число редких заболеваний растет с каждым днем. Академик Чучалин насчитывает их аж 15 тысяч, а профессор Румянцев пояснил, что просто улучшается качество диагностики. Если раньше была одна болезнь - острый лимфобластный лейкоз, то теперь этих лимфобластных лейкозов - больше десятка, и для каждого свой протокол лечения, и свои "таргентные" препараты. Я сделала только такой вывод, что разновидностей болезней и точно подобранных для них эффективных лекарств будет все больше и больше. И это неизбежный путь развития медицины. Значит, правового и экономического регулирования этой сферы не избежать. И чем раньше мы начнем, тем лучше. Американцы, вон, тридцать лет назад еще свой Орфан Драг Экт приняли. Россия только начинает просыпаться. Проект закона "Об основах охраны здоровья граждан" дает определение редких болезней (правда, законопроект еще даже не внесен в Думу), Минздравсоцразвития уже подготовил проект списка редких болезней, в котором, по словам Валентины Широковой, 82 позиции.
Врачи много и красочно рассказывали, что при многих редких болезнях, которые без лечения или со "старыми" лекарствами приводят к гибели и инвалидизации, с новыми схемами лечения позволяют избежать инвалидизации, боли, одиночества, связанного с болезнью. Люди могут быть здоровыми и счастливыми. Правда, сразу после этого специальные комиссии снимают инвалидность, и вместе с ней человек лишается возможности получать лекарства и ездить на консультации в федеральные клиники.
Клиники, между тем, должны быть именно федеральными, так как только они могут собирать много больных и накапливать опыт лечения таких болезней. Федеральные клиники должны стать референсными центрами для подтверждения диагноза и назначения лечения таким больным.
Предлагают поддерживать регистры больных редкими болезнями. Регистры, а не реестры. Регистры позволяют мониторировать состояние больных, анализировать ход и результаты лечения.
Также настаивают на
- создании стандартов лечения редких заболеваний
- развитии пациентских организаций
- обучении врачей-специалистов для лечения редких болезней
- стимулировании появления в России редких лекарств на российском рынке (упрощенная процедура регистрации, налоговые и таможенные льготы)
Светлана Каримова из "Генетики" отметила, что если бы государство гарантировало бы определенные объемы закупок лекарств на нужды пациентов, производители снизили бы цены. В частной беседе со мной один из производителей это подтвердил. Спор, понятно, вышел из-за источников финансирования таких закупок. В проекте закона значатся региональные бюджеты и благотворительные организации. Пациенты настаивают на федеральном финансировании или хотя бы на солидарном (регионы и федеральный бюджет вместе). С благотворительными организациями и вовсе непонятно. Закон разрешает им закупать сиротские лекарства? Тогда почему только их? Или закон обязывает благотворителей покупать сиротские лекарства? Это было бы совсем уж нелепо. Как с них спросить, если не выполнят обязательств? Я думаю, эта нелепость из законопроекта будет вычеркнута.
Всяких слухов в сплетен много еще можно будет рассказать. Если кому интересно, спрашивайте.
Сегодня была в Государственной Думе, которая собрала вдруг круглый стол по проблеме редких болезней. За столом сидели представители фармкомпаний (молчали), депутаты (хвалили "Семь нозологий" и говорили, что с остальными орфанными болезнями - проблема), врачи (каждый требовал, чтобы именно их больным дали, наконец, те лекарства, которые помогают, а не те, что дешево стоят) и пациентские организации (тоже говорили, что их редким больным нужно внимание). Если резюмировать, то в целом картина следующая.
Число редких заболеваний растет с каждым днем. Академик Чучалин насчитывает их аж 15 тысяч, а профессор Румянцев пояснил, что просто улучшается качество диагностики. Если раньше была одна болезнь - острый лимфобластный лейкоз, то теперь этих лимфобластных лейкозов - больше десятка, и для каждого свой протокол лечения, и свои "таргентные" препараты. Я сделала только такой вывод, что разновидностей болезней и точно подобранных для них эффективных лекарств будет все больше и больше. И это неизбежный путь развития медицины. Значит, правового и экономического регулирования этой сферы не избежать. И чем раньше мы начнем, тем лучше. Американцы, вон, тридцать лет назад еще свой Орфан Драг Экт приняли. Россия только начинает просыпаться. Проект закона "Об основах охраны здоровья граждан" дает определение редких болезней (правда, законопроект еще даже не внесен в Думу), Минздравсоцразвития уже подготовил проект списка редких болезней, в котором, по словам Валентины Широковой, 82 позиции.
Врачи много и красочно рассказывали, что при многих редких болезнях, которые без лечения или со "старыми" лекарствами приводят к гибели и инвалидизации, с новыми схемами лечения позволяют избежать инвалидизации, боли, одиночества, связанного с болезнью. Люди могут быть здоровыми и счастливыми. Правда, сразу после этого специальные комиссии снимают инвалидность, и вместе с ней человек лишается возможности получать лекарства и ездить на консультации в федеральные клиники.
Клиники, между тем, должны быть именно федеральными, так как только они могут собирать много больных и накапливать опыт лечения таких болезней. Федеральные клиники должны стать референсными центрами для подтверждения диагноза и назначения лечения таким больным.
Предлагают поддерживать регистры больных редкими болезнями. Регистры, а не реестры. Регистры позволяют мониторировать состояние больных, анализировать ход и результаты лечения.
Также настаивают на
- создании стандартов лечения редких заболеваний
- развитии пациентских организаций
- обучении врачей-специалистов для лечения редких болезней
- стимулировании появления в России редких лекарств на российском рынке (упрощенная процедура регистрации, налоговые и таможенные льготы)
Светлана Каримова из "Генетики" отметила, что если бы государство гарантировало бы определенные объемы закупок лекарств на нужды пациентов, производители снизили бы цены. В частной беседе со мной один из производителей это подтвердил. Спор, понятно, вышел из-за источников финансирования таких закупок. В проекте закона значатся региональные бюджеты и благотворительные организации. Пациенты настаивают на федеральном финансировании или хотя бы на солидарном (регионы и федеральный бюджет вместе). С благотворительными организациями и вовсе непонятно. Закон разрешает им закупать сиротские лекарства? Тогда почему только их? Или закон обязывает благотворителей покупать сиротские лекарства? Это было бы совсем уж нелепо. Как с них спросить, если не выполнят обязательств? Я думаю, эта нелепость из законопроекта будет вычеркнута.
Всяких слухов в сплетен много еще можно будет рассказать. Если кому интересно, спрашивайте.