что будет, если он выживет
Есть родители, процентов семь от общего числа, которые хотят приехать к нам в больницу, оставить ребенка, и получить его потом обратно готового вылеченного. Потому что дома у родителей свой налаженный мир, привычная колея: надо на работу, карьера, требует внимания муж, еще есть ребенок, надо поменять машину, выплатить кредит, убрать урожай на огороде, не с кем оставить козу и поросят. Болезнь ребенка требует оставить привычный мир и погрузиться в другую, незнакомую и тяжелую жизнь. Не все к этому готовы. Уход за больным ребенком - это тяжело и физически, и материально, и эмоционально.
Некоторые не выдерживают и в самом деле оставляют своих детей в больницах. У нас был папочка, который несколько часов пропадал где-то, а когда его вызвонили другие родители, сказал, чтобы не мешали, ему некогда. Папа пил. Была мама, которая напивалась и сутками пропадала, оставив ребенка одного. Был мальчик лет четырех, которого прислали к нам с пакетом скудных одежек в сопровождении доктора. Была девушка 16 лет, которая приехала на лечение одна, пролежала в больнице с полгода, все время названивала домой, и так и умерла, не дождавшись маму. Бывает, что расставание родителя и ребенка происходит замедленно на фоне болезни. Поначалу родитель ложится с ребенком в больницу, но потом перестает соблюдать правила ухода, кормит больного ребенка чипсами, забывает выполнить назначение врача, теряет интерес к объяснениям доктора и со временем становится просто опасен для больного в плане лечения. Дальше происходит разговор с доктором, родитель покидает больницу, и на его место приглашается няня. После отъезда родителей мы видали всякое: папа ударялся в загул, а мама сообщала все подробности загула по телефону; родители уезжали на отдых; родители отвечали на звонки ребенка: «Мне не до тебя» или вообще не отвечали. Дело не в том, что родители плохие или хорошие, просто есть слабые люди. В обычной жизни у ребенка была бы обычная семья. Болезнь ребенка - это действительно тяжелое испытание, огромные перегрузки и не всем они по плечу.
Что меня беспокоит в этой истории - это дети, не родители. Брошенные дети. То есть, фонд, конечно, обеспечивает ребенку все лекарства, еду, одежду, развлечения, занятия с волонтером, приглашает няню (часто, очень хорошую няню). Но все равно мы лечим больше тело и не умеем вылечить душу ребенка, рядом с которым есть хорошая чужая тётя, и нет любящего родителя, который только твой, родной. Родителя не просто нет, он был, но пропал в самую трудную минуту.
С такими детьми бывало всякое. Они были с нами милы и даже привязчивы. Были общительны или обидчивы. Бывало воровство. Бывали отказы от лечения и игра на нервах у няни и у доктора. Были спекуляции своим несчастьем и шантаж. Было море слез, истерики, и многодневные молчаливые депрессии. Были попытки покончить с собой. У этих детей очень редко появлялись закадычные друзья.
И врачи, и мы часто бываем очень заняты тем, чтобы спасти жизнь ребенка, справиться с болезнью, обеспечить всем необходимым. И только когда угроза жизни позади и можно думать о том, как жить дальше (до того просто непонятно, будет ли жизнь дальше), становится жутковато. Нет, я видела, что бывает дальше. Пересказывать не хочу, грустно. Хотя понятно, что самую большую ценность - жизнь - мы у природы отстояли, и уже этому надо радоваться. А дальше - судьба, и может, даст Бог шанс залечить и душу - не от нас вроде зависит. И все же.
Мы тут с одним доктором говорили про ребеночка, который у нас вот таким макаром трансплантацию костного мозга получил с няней. Понятно, что впереди еще долгий путь, полный настоящих страданий и настоящих опасностей, и выздоровление в таких случаях - это только шанс, и никаких гарантий. И думать надо о том, как спасать жизнь сейчас. Но доктор говорит: «А что будет, если он выживет?».
Этот вопрос у нас частенько в воздухе повисает.