Общественная организация «Возрождение» в составе Всероссийского союза общественных объединений направила обращение в Минздрав РФ в связи с поручением Президента Российской Федерации Д.А. Медведева Министерству здравоохранения и социального развития РФ об оптимизации федеральной программы лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий.
В обращении отмечается, что именно благодаря реализации программы лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий впервые наблюдается значительное повышение качества жизни больных, страдающих тяжелейшими заболеваниями. Теперь люди, ранее обреченные на страдания и преждевременную смерть могут вести активный образ жизни и полностью интегрированы в обществе.
К сожалению, не все подобные нозологии были включены в программу, вследствие чего пациентам продолжают отказывать в выписке жизненно важных лекарственных средств и их положение значительно ухудшилось.
В связи с этим было предложено внести поправки в действующие и планируемые нормативные документы, регулирующие программу высокозатратных нозологий. Рекомендуемые поправки касаются таких высокозатратных заболеваний, как ювенильный ревматоидный артрит, хронический миелолейкоз при развитии резистентности к иматинибу или непереносимости, муковисцидоз с обострением хронической синегнойной инфекции дыхательных путей, мукополисахаридоз 1, 2 и 6-го типов, несовершенный остеогенез, множественная миелома, саркома, резистентная форма идиопатической (иммунной) тромбоцитопенической пурпуры, болезнь Фабри, рассеянный склероз, апластическая анемия, дефицит факторов свертывания крови, Высоко-агрессивная форма рака молочной железы.
Это не первое обращение МОО Д-И «Возрождение» в органы власти с целью отстоять интересы своих подопечных.