Информация об аутизме, которую я хочу распространить
Я не пишу постов общественной (или какой-то другой) значимости. И даты, в которые принято делать что-то само собой разумеющееся, про что, однако, не вспоминаешь остальные 364 дня в году, тоже не люблю. Но сегодня, в день распространения информации об аутизме, мне показалось, что мой текст, действительно может кому-то помочь. Вот, собственно, информация, которую мне хотелось бы донести до вас.
(UPD 9 апреля)
ИНФОРМАЦИЯ ОБ АУТИЗМЕ, КОТОРУЮ МНЕ ХОЧЕТСЯ РАСПРОСТРАНИТЬ
В нашем обществе любое проявление ненормальности - физической или ментальной - это стигма. Можно как угодно к этому относиться и сколько угодно кричать о том, что каждый ребенок особенный и все дети равны - на деле мало кто в это верит, даже из кричащих. Изменить это отношение вот прямо сейчас вряд ли в чьих-то силах - это и в себе-то трудно изменить, не то что в обществе. Отсюда соблазн, столкнувшись, бежать без оглядки, прятаться от всех и убеждать себя, что «у нас этого нет, это гипердиагностика, они идиоты и детоненавистники, а мы будем любить свое дитя - и всё само пройдет.
А неутешительная информация, которую мне хочется распространить в этот день, состоит в том, что само не пройдет. И чем дольше мы будем убеждать себя в обратном, тем больше драгоценного времени мы потеряем. Поскольку другая - обнадеживающая! - информация, которую я тоже очень хочу распространить, состоит в том, что при ранней диагностике (чем раньше, тем лучше!) и ранней помощи даже у очень тяжелых, на первый взгляд, аутистов могут быть не просто хорошие, а очень хорошие прогнозы. В ИКП на семинарах рассказывают о девочке Маше, которую привели к ним в два года не говорящую и вообще не вступающую в контакт. Сейчас Маша старшеклассница, учится в массовой школе (или уже окончила?) и практически ничем не отличается от сверстников.
Если бы Маша пришла в ИКП позже, добиться таких результатов было бы гораздо труднее.
Поэтому, если вас что-то тревожит в поведении ребенка, то лучше обратиться к специалисту как можно скорее
Мама обычно прекрасно чувствует аутистические проявления у своего младенца уже в первые месяцы его жизни, хотя может не знать, что это проявления аутизма. Труднее с первым ребенком, когда не знаешь, какие бывают дети.
Что должно насторожить:
- при кормлении малыш не ищет вашего взгляда, не ест глазами ваше лицо, а прячет свой взгляд или смотрит «в себя»;
- на руках не вписывается в ваше тело, как котенок, не сливается с ним, а извивается или просто отклоняется, тельце жесткое, негибкое, трудно найти удобную для обоих позу кормления; то же происходит при ношении в слинге: малыш все время норовит отклониться от мамы назад, не любит прижиматься к маме, вписываясь в ее тело;
- малыш не улыбается в ответ на вашу улыбку, комплекс оживления у него есть, но он вызывается не присутствием близкого человека, а какими-то неживыми вещами (бликами света, огоньком зажигалки, движением занавески на окнах или колыханием листьев на дереве); иногда малыш демонстрирует комплекс оживления, когда вы приходите к нему в одной одежде, и не демонстрирует его, если вы надеваете что-то другое;
- малыша трудно заразить эмоцией, он не хохочет, когда вы смеетесь, при этом может развеселиться, например, от щекотки или подбрасываний к потолку;
- если малыш плачет, то трудно определить причину плача даже после первых трех месяцев, трудно успокоить малыша просто взяв на руки или отвлекая; часто малыш успокаивается только от ритмических движений, например, от ходьбы по комнате или раскачивания;
- если вы показываете что-то малышу, он не следит за вашим жестом даже если вы показываете очень эмоционально и заинтересованно (позже и сам не будет показывать пальцем); внимание малыша невозможно переключить привычным «Смотри! Вон птичка полетела!»;
- обычные или, может быть, чуть-чуть неприятные вещи (солнечный свет в глаза, цвет или фактура одежды, прикосновение воды к коже, какие-то звуки) вызывают очень сильный дискомфорт у малыша;
- малыш улыбается всем, ему все нравится, он редко плачет, но не ласкается, не тянется к людям, не просится на руки.
Эти особенности (не обязательно все - по крайней мере некоторые из них) не связаны с каким-то конкретным стрессом, а наблюдаются изо дня в день.
К какому специалисту обращаться?
Это вопрос непростой и требует отдельного разговора. Однозначого ответа на него тоже нет: по опыту, поможет тот специалист, который сможет найти контакт с ребенком и семьей. И один и тот же очень хороший специалист может помочь одному и не добиться никаких результатов с другим.
В идеальной ситуации, безусловно, хорошо бы иметь команду специалистов, в которой ребенку будут помогать как медики (педиатр, невролог, возможно, детский психиатр), так и педагоги и психологи. Но так бывает очень редко. И хорошая команда подбирается не сразу. С чего начать?
Мне кажется, в раннем возрасте надо искать тех, кто работает с телом, движением (специалистов по сенсорной интеграции, детской йоге, теории Н. Бернштейна и др.; могут помочь нейропсихолог и, может быть, остеопат; антропософская теория 12 чувств тоже про это). И обязательно попросите специалиста научить вас работать с ребенком. Занимаясь дома, в комфортной обстановке и регулярно, под руководством специалиста, вы обязательно добьетесь хороших результатов.
Другое направление - терапевтическая игра. Ищите хорошего психолога-игротерапевта, который нашел бы контакт с вашим ребенком. Есть много методик такой игры. Мне самой очень нравится подход floor-time (время на полу). Поищите книгу Гринспена «На ты с аутизмом» - там этот подход подробно и понятно описан. Книжки О.С. Никольской и ее группы про то, как помогают они, тоже очень хороши. Недирективная игротерапия хорошо помогает. Много всего есть. И каждый игротерапевт, опираясь на опыт старших коллег, будет вносить в работу что-то своё, в зависимости от потребностей конкретного ребенка. Наконец, сами родители, а иногда братья и сестры могут оказаться прекрасными игротерапевтами для ребенка. Не бойтесь спрашивать, просите специалиста научить вас игре - ведь именно вы проводите с ребенком большую часть времени, и именно с вами ему хочется играть и выстраивать отношения.
Из больших хороших мест я бы всем рекомендовала московский Центр Лечебной Педагогики на ул. Строителей. Важно: они принимают независимо от того, где прописан ребенок (в Москве, не в Москве, на территории РФ или за ее пределами), первичный прием бесплатный. Главное - дождаться своей очереди (ждать придется не меньше полугода). Если не получилось с ЦЛП, не расстраивайтесь. Хороших мест много, и сейчас все больше хороших людей хотят и учатся работать с аутистами. Вы обязательно найдете своего специалиста.
Главное - начать искать и думать в эту сторону, а не уверять себя, что "аутизма у нас нет". В конце концов, не в том дело, как это назвать (аутизм, аутистические черты, проблемы с сенсорной интеграцией, ЗПР, СДВГ...), а в том, чтобы понять, что проблема есть и лучше начать ее решать в раннем возрасте, чем прятать до старшего дошкольного, когда она все равно вылезет.
Еще один момент, на котором мне кажется важным остановиться. Часто мысль об аутизме у ребенка приводит родителей к специалисту-медику - неврологу и/или психиатру. Или не приводит, потому что обратиться к психиатру просто страшно. Так вышло, что в нашей стране люди, работающие с «психами», чаще всего вызывают неприязнь и страх. Часто заслуженно. И преодолеть этот страх очень трудно. Пожалуй, труднее, чем заставить себя поверить, что проблема есть и само не пройдет. Не всем детям с расстройством аутичного спектра нужен психиатр - грамотная работа педагогов и специалистов по движению в огромном количестве случаев позволяет ребенку развиваться без медикаментозного вмешательства. Но иногда помощь медика необходима. В этом случае не бойтесь обратиться к врачу.
Во-первых, кроме плохих и некомпетентных специалистов всегда есть хорошие. Так устроен мир. Никто не запрещает просить помощи у разных людей и выбрать того, кто подойдет именно мне.
Человек, к которому вы обратились за помощью, может пугать вас, давить на вас, унизить вас. Это неприятно. Но это опыт, который можно пережить. Не забывайте, вы пришли к специалисту за помощью, и вы всегда можете отказаться от его услуг - вы имеете на это право! - и только вы будете решать, принимать ли помощь от этого специалиста или отказаться от нее. А отказавшись, искать помощь в другом месте. Кто ищет, обязательно найдет!
И еще одно. Может быть, самое сложное и важное
Жить с ребенком-аутистом трудно. Это тоже про устройство мира, а не про то, кто хороший родитель, а кто плохой. То, что человеку трудно, не делает его плохим. Если ребенок пришел именно к вам, значит, ему нужен такой родитель, как вы. Вы хороший родитель для своего ребенка.
Даже если в ваших отношениях что-то вначале пошло не так, чего-то вы раньше не знали, а сейчас узнали и хотите исправить - не казните себя: вы можете ошибаться! Во-первых, нет людей, которые вообще никогда не ошибаются, а во-вторых, чем труднее задача, тем больше ошибок мы делаем, решая ее. Но никто не мешает нам исправлять свои ошибки. Не вините себя, а постарайтесь изменить то, что сейчас кажется неверным.
Неспешно всматриваясь в себя и наблюдая за ребенком, исправлять ошибки легче, чем на бегу. Неспешно - ключевое слово. Если мы посадили цветок, как помочь ему расти? Тащить изо всех сил из земли к солнцу или рыхлить землю вокруг и поливать чистой водой? Другое ключевое слово - всматриваясь. Если мы начнем рьяно поливать цветок раз в два часа, мы рискуем залить его. А если начнем рыхлить почву, не глядя, рискуем повредить корни. Кто первым увидит бутон на цветке - тот, кто регулярно сверяет сроки цветения по календарю и сравнивает свой цветок с другими, давно раскрывшимися, представителями вида или тот, кто ежедневно и подолгу вглядывается в него?
Живя с ребенком, наблюдая за ним, выстраивая с ним отношения и стараясь понять его мир, вы неизбежно будете уставать. Не потому, что вы плохие, а потому, что это работа. И, чтобы выполнять ее качественно, вам нужен на собственный - только ваш! - кусок времени. Большой кусок. Для отдыха и размышлений. И это куда важнее, чем заниматься с ребенком 24 часа в сутки. Потому что, когда станет совсем тяжело, именно этот кусок времени поможет вам не опустить руки.
Что же будет дальше?
Не думать об этом практически невозможно. И ответить на этот вопрос общими словами тоже не получится. Аутизм очень разный, и прогнозы для разных детей тоже будут очень разными. Те, кто не заговорил в полтора года, могут заговорить в четыре и в пять, а могут и не заговорить, зато научиться использовать для общения иные средства коммуникации. Главное - поверить в своего ребенка. Не сравнивать его со сверстниками, но наблюдать за ним здесь и сейчас - вглядываться в его движения, игру, стереотипии - в его мир. А когда совсем грустно, вспоминать, как много он не умел еще месяц, год, два года назад, а теперь - умеет! А раз умеет уже так много, то непременно научится и еще чему-нибудь. Такая вера дает силы жить и радоваться несмотря ни на что.