История моя и Гошина - 1-2 года (2011 - 2012) - часть 1
Пролог.
Я начала писать эту историю, чтобы не забыть. Чтобы правдиво все сохранить. Многие вещи я пишу впервые. Многие из них очень тяжелы и для кого-то могут быть непонятны. Если вы читаете и чувствуете, что вам сложно, просто не читайте дальше. Это моя жизнь. Это мои чувства. Это моя боль. И я совсем не сразу пришла к тому, что есть сейчас. Я неидеальна и никогда такой не была. От многого в себе мне самой страшно. А многое, наоборот, я считаю своим богатством и приобретением за эти годы, за что спасибо Гоше и всей моей семье.
День рождения Гоши - 29 марта. Помню, в тот год было много снега, и весна затянулась. Дети продолжали болеть, начинал Иван, затем подхватывал Гоша. точно уже не помню хронологически, но за два месяца случилось сразу несколько эпизодов обструкций у обоих, в мае мы с Гошей вновь отлежали в больнице, попутно подхватив там кишечный вирус, к июню я сдалась аллергологу, которая поставила обоим мальчикам диагноз "Бронхиальная астма" и назначила длительную базисную терапию. И с этими назначениями, с небулайзером, пульмикортом, беродуалом и сингуляром мы укатили на два месяца в деревню.
В деревне-то меня и накрыло впервые и сразу жестко. Очень хорошо помню. Вдруг я поняла, что мой ребенок не оборачивается, когда я его зову по имени. То, что он много двигался, бегал, не играл, я все списывала на личную особенность "ну вот такой он, гиперподвижный, перерастет. заговорит". А это "неотзывание" встревожило сразу, как только я его осознала как проблему. Я тогда, помню, даже тему создала на форуме "Дети-погодки", так и называлась, "ребенок не отзывается на имя", и мне там девочки все как одна написали, что это ненормально. И тут меня переклинило. Я ...дцать раз за день звала Гошу и с той стороны, и с этой, и так, и этак, все ждала, что это фигня, само рассосется. И ни раньше, ни позже, а именно в один из таких вечеров, когда беспокойство мое стало уже очень сильным, по 1 каналу после "Времени" показали премьеру фильма "Антон тут рядом". Я его смотрела не отрываясь.
Все.
Ужас накрыл с головой.
Как я плакала, до икоты, и только крутилось в голове "этого не может быть, нет, нет, это не аутизм, невозможно, нет, нет". Я читала кучи научно-популярных статей и всяких сообщений на множестве мамских сайтов, и про неотзывание это, и про отсутствие указательного жеста, и про невыполнение никаких просьб, и про отсутствие речи, и везде, везде я искала подтверждение тому, что то, что я вижу у Гоши - НЕ аутизм. Алалия, сенсорная, моторная, ЗПР, что угодно, только НЕ аутизм. Так было проще. Я действовала "от обратного", то есть фиксировалась не на тех симптомах, которые говорят "за", а на их отсутствие. даже малейшие попытки побольше почитать про аутизм приводили только к тому, что ужас накрывал так сильно, что хотелось забиться в угол, закрыться руками и визжать.
Типичная и очень сильная фаза отрицания.
UPD. Сложный год. Сложно пишется. Эти три абзаца я писала несколько недель. Поэтому пост вышел половинным, вторую часть выложу скоро, только допишу.
Я начала писать эту историю, чтобы не забыть. Чтобы правдиво все сохранить. Многие вещи я пишу впервые. Многие из них очень тяжелы и для кого-то могут быть непонятны. Если вы читаете и чувствуете, что вам сложно, просто не читайте дальше. Это моя жизнь. Это мои чувства. Это моя боль. И я совсем не сразу пришла к тому, что есть сейчас. Я неидеальна и никогда такой не была. От многого в себе мне самой страшно. А многое, наоборот, я считаю своим богатством и приобретением за эти годы, за что спасибо Гоше и всей моей семье.
День рождения Гоши - 29 марта. Помню, в тот год было много снега, и весна затянулась. Дети продолжали болеть, начинал Иван, затем подхватывал Гоша. точно уже не помню хронологически, но за два месяца случилось сразу несколько эпизодов обструкций у обоих, в мае мы с Гошей вновь отлежали в больнице, попутно подхватив там кишечный вирус, к июню я сдалась аллергологу, которая поставила обоим мальчикам диагноз "Бронхиальная астма" и назначила длительную базисную терапию. И с этими назначениями, с небулайзером, пульмикортом, беродуалом и сингуляром мы укатили на два месяца в деревню.
В деревне-то меня и накрыло впервые и сразу жестко. Очень хорошо помню. Вдруг я поняла, что мой ребенок не оборачивается, когда я его зову по имени. То, что он много двигался, бегал, не играл, я все списывала на личную особенность "ну вот такой он, гиперподвижный, перерастет. заговорит". А это "неотзывание" встревожило сразу, как только я его осознала как проблему. Я тогда, помню, даже тему создала на форуме "Дети-погодки", так и называлась, "ребенок не отзывается на имя", и мне там девочки все как одна написали, что это ненормально. И тут меня переклинило. Я ...дцать раз за день звала Гошу и с той стороны, и с этой, и так, и этак, все ждала, что это фигня, само рассосется. И ни раньше, ни позже, а именно в один из таких вечеров, когда беспокойство мое стало уже очень сильным, по 1 каналу после "Времени" показали премьеру фильма "Антон тут рядом". Я его смотрела не отрываясь.
Все.
Ужас накрыл с головой.
Как я плакала, до икоты, и только крутилось в голове "этого не может быть, нет, нет, это не аутизм, невозможно, нет, нет". Я читала кучи научно-популярных статей и всяких сообщений на множестве мамских сайтов, и про неотзывание это, и про отсутствие указательного жеста, и про невыполнение никаких просьб, и про отсутствие речи, и везде, везде я искала подтверждение тому, что то, что я вижу у Гоши - НЕ аутизм. Алалия, сенсорная, моторная, ЗПР, что угодно, только НЕ аутизм. Так было проще. Я действовала "от обратного", то есть фиксировалась не на тех симптомах, которые говорят "за", а на их отсутствие. даже малейшие попытки побольше почитать про аутизм приводили только к тому, что ужас накрывал так сильно, что хотелось забиться в угол, закрыться руками и визжать.
Типичная и очень сильная фаза отрицания.
UPD. Сложный год. Сложно пишется. Эти три абзаца я писала несколько недель. Поэтому пост вышел половинным, вторую часть выложу скоро, только допишу.