уважаемые Дети с диагнозом Муковисцидоз,
то, о чем я хочу с вами поговорить, серьезно. те, кто уже как-нибудь умеет читать, знают, что от осложнений муковисцидоза, к сожалению, как и от простой пневмонии у здорового человека, кстати, как от рака или просто какого-то банального вируса, залетевшего в здоровый организм, иногда умирают. простите нас за то, что иногда вы узнаете о гибели вашего знакомого. МЫ ВЫНУЖДЕНЫ ОБ ЭТОМ СООБЩАТЬ. в прессе или в интернете. потому что мы не имеем права на ложь. конечно, мы можем скрывать и делать вид, что в нашей области все хорошо, но тогда, например, случайно узнавший из других источников о смерти Саши М., о которой вы уже узнали, жертвователь, сможет обвинить неаш фонд ВО ЛЖИ на этом оснговании. "значит, они делают вид, что все хорошо, чтобы еще деньжат срубить" и обвинит нас в мошенничестве. К СОЖАЛЕНИЮ МЫ НЕ ИМЕЕМ ПРАВА УМАЛЧИВАТЬ. мы готовы здесь уцзнать ваше мнение, если у кого-то есть комментарии. еще один тезис: болезнь муковисцидоз ОПАСНА, это правда. но есть у нас положительные примеры, Паша Митичкин, Аня Анисимова, разработки лекарства, устраняющего саму причину МВ. я вам очень советую просто всегда держать это перед глазами, заодно, выполняя все назначения врача. и простите нас, если вам пришлось узнать из наших уст о плохом. знаете, я вам скажу такую вещь: В ЭТОМ МИРЕ БЫВАЕТ ВСЕ. НЕ В РАЮ ЖИВЕМ.
всегда ваша, м.с. с любовью и надеждой на понимание.
всегда ваша, м.с. с любовью и надеждой на понимание.