Нам очень нужна Ваша помощь!
Оригинал взят у vorobushek79 в Нам очень нужна Ваша помощь!
Этим летом моему сыну исполнилось 6 лет. И ни один год из его, пока еще не долгой, жизни он не провел, как обычный мальчишка. Вся его жизнь это вечная борьба с диагнозами и неблагоприятными прогнозами. Со многими из них он уже справился. Если сейчас вспоминать, что нам говорили врачи в самом начале нашего пути, то становится жутко.
Мы много раз лежали в больницах, после 9-го раза перестала считать. Были 6 раз на реабилитации в Германии, где познакомились с чудесными людьми. Ездили на лечение в Трускавец. Безостановочно занимались дома с массажистами, дефектологами. А потом мы "нашли" Евпаторию, где поняли, что это абсолютно наше место. Лёньке там настолько комфортно, что он меняется просто на глазах. В санатории мы познакомились с настоящими мастерами своего дела - специалисты ЛФК, которые душой болеют за своего пациента. Лёня обожает своих реабилитологов. Я, пожалуй, больше никогда не видела, чтобы сын так любил постороннего человека. Хотя посторонними их уже не назовешь, ведь 6 из 12 месяцев он проводит именно с ними. 3 часа в день 7 дней в неделю ЛФК делают свое дело. После первого курса Лёньку научили ползать, после второго сидеть, после третьего вставать. Ну, а главное...Лёня там сделал свои первые шаги с опорой.
Когда я первый раз увидела, как сын переставляет свои ножки в брусьях, я разрыдалась прямо в кабинете ЛФК. Ребята там молодцы, они все понимают и не первый раз видят, как мама плачет при виде своего топающего ребенка. Они не успокаивают, а молча дают воды, салфетку и конфету )))))))
Этой весной Лёня топал уже по улице, опираясь на коляску. Бабушка, конечно же, страховала сзади, а Лёлик пыхтя и потея шел к главной цели - кафе-мороженое и электромашинкам))))) У нас были первые стоптанные ботинки!!! Знаете как приятно видеть стоптанные ботинки? Это лучшее, что может сделать ребенок!
В результате постоянной нагрузки на мышцы Леня учится владеть своим телом, пользоваться руками, ногами. Но с возрастом снижать мышечный тонус, который очень сильно повышен, становится все тяжелее и тяжелее. Если раньше спастику можно было снять за один курс реабилитации и этого хватало на несколько месяцев, то сейчас снизить тонус практически не возможно. Но главное даже не это, а то, что от повышенного мышечного тонуса ног начали страдать тазобедренные суставы. Если сейчас не освободить мышцы от спастики, то в конечном итоге будут будут вывихи. Сейчас у Лени уже сформировался подвывих на одном ТБС.
В конце апреля - начале мая мы были на консультации у нейрохирурга в Израиле, которая согласилась прооперировать нашего сына. Сделать нейрохирургическую операцию на спинной мозг, в результате которой, пересекаются корешки, выходящие из спинного мозга, тем самым нарушив проведение электрического импульса, который дает сигнал, вызывая спастику. После этой операции снижается мышечный тонус. Как однажды сказал один малыш: "Будто с меня резинки сняли!" Ножки становятся, как у обычного человека, с нормальным мышечным тонусом. А это значит Лёне не нужно будет тратить столько сил для снижения тонуса, чтобы приобрести новые важные навыки.
Почему мы выбрали Израиль, а не оперируемся в Москве:
поле операции в Москве, ребенка нельзя сажать, как минимум, 3 месяца. По истечении трех месяцев, для ребенка щадящая физкультура. После операции в Израиле - ребенка сажают на 3и сутки после операции и нет никаких ограничений (кроме воды, пока не заживет шов) в движении. Мало того, врачи настоятельно рекомендуют максимально усиленную реабилитацию, для достижения максимального результата.
Если я, своего не ходячего ребенка, не буду сажать минимум 3 месяца, я потеряю всё то, чего он добивался 6 лет. Те навыки, которые он приобрел в результате тяжкого своего труда. Потому что, кроме как лежать, ему ничего не останется. Я этого просто не могу допустить.
Кроме этого, у нейрохирургов в Израиле колоссальный опыт проведения подобных операций. Не последнюю роль играет оснащение клиники. Все таки операция серьезная, нейрохирургическая и хочется верить, что ребенок в надежных руках с хорошей аппаратурой в операционной.
Наша цель - сделать операцию и заниматься серьезной реабилитацией в Евпатории.
У Лени есть серьезный шанс начать ходить в рамках, пока что, дома. Научиться пользоваться своими ногами до автоматизма, что позволит в будущем ему быть самостоятельным.
Нам прислали счет из клиники Ассута (Тель-Авив), в которой прописывается сумма за операцию 32 700 долларов. У нас нет этих денег, но нам очень нужна и крайне важна эта операция Поэтому я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи.
Помогите, пожалуйста, собрать сумму, чтобы мы смогли улететь на операцию. Все накладные расходы за наш счет. Только операция.
Если у кого то есть вопросы по поводу целесообразности операции, я смогу ответить, также могу дать телефоны врачей, которые могут подтвердить необходимость проведения операции.
Также буду очень благодарна за перепост информации.
Спасибо, что дочитали до конца!))))))
И спасибо за помощь!
Вместе мы сила!!
Реквизиты:
ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ"
БИК банка получателя:044525225
Корр. счет банка получателя: 30101810400000000225
Номер счета получателя: 40817810240261600593
Номер пластиковой карты: N4276840069181855
Беляева Оксана Владимировна
Яндекс-кошелек: 410012152215908
Этим летом моему сыну исполнилось 6 лет. И ни один год из его, пока еще не долгой, жизни он не провел, как обычный мальчишка. Вся его жизнь это вечная борьба с диагнозами и неблагоприятными прогнозами. Со многими из них он уже справился. Если сейчас вспоминать, что нам говорили врачи в самом начале нашего пути, то становится жутко.
Мы много раз лежали в больницах, после 9-го раза перестала считать. Были 6 раз на реабилитации в Германии, где познакомились с чудесными людьми. Ездили на лечение в Трускавец. Безостановочно занимались дома с массажистами, дефектологами. А потом мы "нашли" Евпаторию, где поняли, что это абсолютно наше место. Лёньке там настолько комфортно, что он меняется просто на глазах. В санатории мы познакомились с настоящими мастерами своего дела - специалисты ЛФК, которые душой болеют за своего пациента. Лёня обожает своих реабилитологов. Я, пожалуй, больше никогда не видела, чтобы сын так любил постороннего человека. Хотя посторонними их уже не назовешь, ведь 6 из 12 месяцев он проводит именно с ними. 3 часа в день 7 дней в неделю ЛФК делают свое дело. После первого курса Лёньку научили ползать, после второго сидеть, после третьего вставать. Ну, а главное...Лёня там сделал свои первые шаги с опорой.
Когда я первый раз увидела, как сын переставляет свои ножки в брусьях, я разрыдалась прямо в кабинете ЛФК. Ребята там молодцы, они все понимают и не первый раз видят, как мама плачет при виде своего топающего ребенка. Они не успокаивают, а молча дают воды, салфетку и конфету )))))))
Этой весной Лёня топал уже по улице, опираясь на коляску. Бабушка, конечно же, страховала сзади, а Лёлик пыхтя и потея шел к главной цели - кафе-мороженое и электромашинкам))))) У нас были первые стоптанные ботинки!!! Знаете как приятно видеть стоптанные ботинки? Это лучшее, что может сделать ребенок!
В результате постоянной нагрузки на мышцы Леня учится владеть своим телом, пользоваться руками, ногами. Но с возрастом снижать мышечный тонус, который очень сильно повышен, становится все тяжелее и тяжелее. Если раньше спастику можно было снять за один курс реабилитации и этого хватало на несколько месяцев, то сейчас снизить тонус практически не возможно. Но главное даже не это, а то, что от повышенного мышечного тонуса ног начали страдать тазобедренные суставы. Если сейчас не освободить мышцы от спастики, то в конечном итоге будут будут вывихи. Сейчас у Лени уже сформировался подвывих на одном ТБС.
В конце апреля - начале мая мы были на консультации у нейрохирурга в Израиле, которая согласилась прооперировать нашего сына. Сделать нейрохирургическую операцию на спинной мозг, в результате которой, пересекаются корешки, выходящие из спинного мозга, тем самым нарушив проведение электрического импульса, который дает сигнал, вызывая спастику. После этой операции снижается мышечный тонус. Как однажды сказал один малыш: "Будто с меня резинки сняли!" Ножки становятся, как у обычного человека, с нормальным мышечным тонусом. А это значит Лёне не нужно будет тратить столько сил для снижения тонуса, чтобы приобрести новые важные навыки.
Почему мы выбрали Израиль, а не оперируемся в Москве:
поле операции в Москве, ребенка нельзя сажать, как минимум, 3 месяца. По истечении трех месяцев, для ребенка щадящая физкультура. После операции в Израиле - ребенка сажают на 3и сутки после операции и нет никаких ограничений (кроме воды, пока не заживет шов) в движении. Мало того, врачи настоятельно рекомендуют максимально усиленную реабилитацию, для достижения максимального результата.
Если я, своего не ходячего ребенка, не буду сажать минимум 3 месяца, я потеряю всё то, чего он добивался 6 лет. Те навыки, которые он приобрел в результате тяжкого своего труда. Потому что, кроме как лежать, ему ничего не останется. Я этого просто не могу допустить.
Кроме этого, у нейрохирургов в Израиле колоссальный опыт проведения подобных операций. Не последнюю роль играет оснащение клиники. Все таки операция серьезная, нейрохирургическая и хочется верить, что ребенок в надежных руках с хорошей аппаратурой в операционной.
Наша цель - сделать операцию и заниматься серьезной реабилитацией в Евпатории.
У Лени есть серьезный шанс начать ходить в рамках, пока что, дома. Научиться пользоваться своими ногами до автоматизма, что позволит в будущем ему быть самостоятельным.
Нам прислали счет из клиники Ассута (Тель-Авив), в которой прописывается сумма за операцию 32 700 долларов. У нас нет этих денег, но нам очень нужна и крайне важна эта операция Поэтому я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи.
Помогите, пожалуйста, собрать сумму, чтобы мы смогли улететь на операцию. Все накладные расходы за наш счет. Только операция.
Если у кого то есть вопросы по поводу целесообразности операции, я смогу ответить, также могу дать телефоны врачей, которые могут подтвердить необходимость проведения операции.
Также буду очень благодарна за перепост информации.
Спасибо, что дочитали до конца!))))))
И спасибо за помощь!
Вместе мы сила!!
Реквизиты:
ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ"
БИК банка получателя:044525225
Корр. счет банка получателя: 30101810400000000225
Номер счета получателя: 40817810240261600593
Номер пластиковой карты: N4276840069181855
Беляева Оксана Владимировна
Яндекс-кошелек: 410012152215908