"Да чтобы все вы так жили, как я тут умираю"
Вчера фонду «Вера» исполнилось 12 лет.
Мне кажется, что именем мамы назван самый лучший и самый благородный благотворительный фонд на свете. (Простите меня, дорогие и любимые Подари Жизнь, Дом с Маяком, Старость в радость, Фонд Хабенского, Обнаженные сердца, Детские сердца, Выход, Измени одну жизнь, ЦЛП, простите, но для меня «Вера» - лучший).
За 12 лет фонд Вера сделал невероятное. Мы создали целую отрасль медико-социальной помощи в стране. Мы, а не минздрав. Именно поддержка фонда, возможности фонда, деньги благотворителей фонда вырастили, образовали и поддерживают самых эффективных главных врачей хосписов и самых ярких энтузиастов хосписной помощи по всей стране. Именно фонд позволяет множеству хосписов жить и помогать тысячам пациентов, а значит - десятки тысяч семей продолжают после смерти своего близкого человека жить полноценно, без чувства вины и без страха перед грядущей старостью, болезнью, беспомощностью.
Фонд «Вера» изменил отношение сотен медиков к обезболиванию, и меняет в обществе культуру отношения к человеческому страданию. Наш фонд формирует спрос на качество жизни до самого конца. И мне совсем уже просто стало произносить слова, которые казались еще недавно легковесными и неправдивыми: хоспис - это про жизнь, на всю оставшуюся жизнь. Теперь - это очевидная правда. И знаете, это правда не только про Москву, это уже так в Самаре, в Казани, в Томске, даже в селе Поречье под Ростовом Великим, где наша пациентка Нина Николаевна сказала своей подруге: «Ты слушай меня, если что пойдет не так, немолодая ты тоже уже, если заболеешь, если одна останешься, то слушай меня, только сюда просись, только сюда.»
Могла ли я это представить 13 лет назад, когда Анатолий Борисович Чубайс сказал нам с мамой: давайте делать фонд поддержки первого хосписа, и когда 12 лет назад мы с мамой приглашали в фонд Татьяну Друбич, Ингеборгу Дапкунайте, Дмитрия Ямпольского, Таню Арно, Людмилу Улицкую...
Потрясающие, наполненные работой, любовью и созиданием годы, наша первая дюжина - 12 лет фонда «Вера». Спасибо всем, кто работал, волонтерил, помогал, перечислял нам пожертвлвания. Без вас бы мы еще очень долго оставались в сфере «непопулярной благотворительности». А с вами не страшно... Спасибо.
Спасибо любимейшей Юльке Матвеевой, которая сделала фонд «Вера» независимым. От меня:). Помогла мне со спокойным сердцем перейти на работу в московский депздрав. Которая тащит весь наш непростой коллектив и все программы фонда вместе с Ирой Добридень, несмотря на упрямое желание каждого поговорить со мной лично.
Увы, я все равно, даже с Юлькой не успеваю делать 90% того, что хочу. Но меня научили не бояться брать на работу на все направления людей, которые умнее и профессиональнее, чем я сама. Я учусь делегировать и доверять:) Руководители программ фонда «Вера»: Лиза Кадетова, Олеся Коломейцева, Наташа Зуева, Таня Бочарова, Дилноза Муйдинова и все координаторы, Ира Черножукова, Юля Полевая, Оля Кожурова, Алексей Курцин, Марина Попова, Люда Кочеткова, Оля Логачева, Ира Левитанская, Лена Мартьянова - вся команда фонда; Таня Кравченко, Ариф Ибрагимов, Светлана Гуркина, Оксана Шалыгина, Настя Жданова, Таня Фабулова, Антон Мартыненко, Света Попова, Юля Матвеева, Эсмина Кайибханова - все сотрудники ЦПП и хосписов; мои самые близкие Ксюша, Аракси, Саша, Дима, Виталий, Оли Филатова и Глебова - вы все самая лучшая команда в мире.
А может, я не успеваю просто потому, что слишком много хочу?? Ещё нет паллиативной помощи в сёлах, нет на Кавказе, лишены права на обезболивание и достойную смерть заключенные наших тюрем, нет паллиативной помощи для семей, где мама вынашивает ребёнка с тяжёлыми пороками развития, и мы знаем, что ее материнство неизбежно будет коротким, а без паллиативной помощи она не сможет сказать, что была хорошей мамой даже то короткое время, которое у них с малышом все же было...
Много я еще хочу. Очень. Хочу, чтобы детей не обезболивали уколами, а обезболивали бы сиропами и назальными спреями, чтобы не арестовывали мам за приобретение или продажу ректального диазепама, а наконец-то обеспечивали им всех, кто страдает от жутких судорог; я хочу, чтобы паллиативная помощь была и в психиатрических клиниках, и чтобы все медики, на всех этапах оказания помощи, и в реанимации и в поликлинике, понимали бы, что такое паллиативный подход… Хочу, чтобы стареть и умирать было бы грустно и обидно, но уж точно, не больно и не стыдно...
Такая теплая радость и ощущение заслуженной гордости от того, что и детский хоспис «Дом с Маяком» уже построены и работают, и фонд «Вера» живет, и Поречье теперь со своим «Домом Милосердия кузнеца Лобова», и «Мастерская заботы» обучает персонал, и работает наша горячая линия для всей страны: 8 800 700 84 36, и есть портал www.pro-palliativ.ru и все больше людей узнаЮт, что можно умирать по-другому…
И при этом такой зуд в заднице от того, сколько ещё не сделано :))
И сделать то, чего я хочу, без поддержки государства невозможно. Очень нужна нам стратегия развития паллиативной помощи. А пока паллиативную помощь даже не включили в национальный проект «Здравоохранение». Нужно менять законодательство, нужно иметь единые стандарты оказания помощи, нужно понять, как контролировать качество помощи в конце жизни. Очень хочу иметь рычаги, чтобы остановить произвол, творящийся в «чёрных хосписах» и в платных клиниках, для которых наш беспомощный пациент - самая сладкая добыча. Потому что бессловесный, зависимый, испуганный, потому что все равно умрет и претензий не будет…
Я ужасно рада тому, что произошло и происходит в Москве. У нас тут в 19 году появятся ещё выездные службы, у нас появится детский филиал в Чертаново, в Москве, наконец-то, будет кабинет по перинатальной паллиативной помощи. А в Питере? А в Ивановской области? А в Подмосковье? А… перечислять можно долго…
Я хочу иметь возможность работать с теми, от кого по-настоящему зависят решения о распределении денег в субъекте и кто действительно определяет приоритеты в регионах. А это не федеральный минздрав. Это губернаторы. Это министры в регионах и главные врачи в клиниках. Как?… Когда-то один из основателей детской паллиативной помощи - Sat Jassal - сказал мне: Нюта, если хочешь дойти до своей цели, не бойся иногда танцевать с дьяволом. И знаете, оказывается, в каждом дьяволе есть человеческое, и это человеческое пробуждает именно помощь людям в конце жизни… всем одинаковая. И профессорам, и бомжам. И москвичам, и замкадышам. И тем, кто во власти, и тем, кто просто с остановки троллейбуса неподалёку… Потому что в смерти все равны. И остаётся у каждого из нас в конце жизни только кровать, тумбочка с очками, зубным протезом, иконкой Св. Пантелеймона и салфетками, и, если повезло в жизни, то ещё рука близкого человека в нашей руке...
Вчера, когда Фонду «Вера» исполнилось 12 лет, и когда я произносила в офисе фонда слова благодарности всем сотрудникам и сама, кажется, впервые осознала, как силён фонд и насколько уже он от меня не зависит, вот как раз тогда меня пригласили войти в центральный штаб ОНФ. И знаете, я согласилась. С благодарностью. Я смогу контролировать отсюда исполнение поручений президента, у меня будет выход на губернаторов, и это уникальная возможность влиять на качество последних месяцев, недель, дней, часов жизни многих и многих людей. Сначала в рамках телефонного ручного управления, а потом, как и в Москве, и как в Поречье, вот увидите, все заработает. Иначе зачем моя бабушка по маме донская казачка??:)) Несколько лет назад ОНФ вынул из меня мозг и душу, требуя ответов на их вопросы по обезболиванию и паллиативу, но там не было ни одного человека, которому эта тема была бы по-настоящему дорога, и все усилия пошли прахом. Ни поручений, ни результата… А со мной не пойдут… готова спорить:) И предваряя ваши вопросы, пишу: мне не стыдно, мне не почётно, мне совершенно нормально.
Фонд «Вера», где я теперь только учредитель, идет дальше, фонд вне политики, он для каждого из нас, он продолжит делать так, чтобы никому из нас не было страшно.
А я потанцую:)
Через пару дней тоскливый ноябрь закончится и я с новыми силами пойду фигачить:) нас не догонишь…:)
А у фонда Вера ещё впереди несколько таких интенсивных дюжин. Потому что жизнь никогда не заканчивается… даже в хосписе…
И обязательно, обязательно, не только в Москве, Поречье, Самаре, а везде, в хосписах пациенты будет говорить своим гостям, которые в любой хоспис смогут приходить с детьми и с собаками 24/7:
- Я сюда умирать ехал, а тут такая компания подобралась…
- Слушай, приходи, мы тут окрошку режем.
- А цветной маникюр видела? Это мне тут девочки-волонтёры сделали
- Нет. Совсем мне не больно. И когда пластырь, а не уколы - ещё и не страшно
- Да чтобы все вы так жили, как я тут умираю:)
- У меня график тут интенсивный, поэтому в следующий раз звоните перед приходом. Завтра ждём собак волонтеров, а 30 числа Басков, говорят, приедет:)
Все, что мы делаем, мы делаем для себя. И я буду использовать все шансы, чтобы моим детям не было стыдно и чтобы они не чувствовали себя растерянными и беспомощными, когда придёт время моей старости и болезни. Хочу, чтобы все те, кто столкнулся с тяжёлой болезнью близкого, могли бы сказать сотрудникам своего хосписа: спасибо, нам с вами не страшно…
Автор - Нюта Федермессер
https://www.facebook.com/federmesser/posts/2354663377937047
Мне кажется, что именем мамы назван самый лучший и самый благородный благотворительный фонд на свете. (Простите меня, дорогие и любимые Подари Жизнь, Дом с Маяком, Старость в радость, Фонд Хабенского, Обнаженные сердца, Детские сердца, Выход, Измени одну жизнь, ЦЛП, простите, но для меня «Вера» - лучший).
За 12 лет фонд Вера сделал невероятное. Мы создали целую отрасль медико-социальной помощи в стране. Мы, а не минздрав. Именно поддержка фонда, возможности фонда, деньги благотворителей фонда вырастили, образовали и поддерживают самых эффективных главных врачей хосписов и самых ярких энтузиастов хосписной помощи по всей стране. Именно фонд позволяет множеству хосписов жить и помогать тысячам пациентов, а значит - десятки тысяч семей продолжают после смерти своего близкого человека жить полноценно, без чувства вины и без страха перед грядущей старостью, болезнью, беспомощностью.
Фонд «Вера» изменил отношение сотен медиков к обезболиванию, и меняет в обществе культуру отношения к человеческому страданию. Наш фонд формирует спрос на качество жизни до самого конца. И мне совсем уже просто стало произносить слова, которые казались еще недавно легковесными и неправдивыми: хоспис - это про жизнь, на всю оставшуюся жизнь. Теперь - это очевидная правда. И знаете, это правда не только про Москву, это уже так в Самаре, в Казани, в Томске, даже в селе Поречье под Ростовом Великим, где наша пациентка Нина Николаевна сказала своей подруге: «Ты слушай меня, если что пойдет не так, немолодая ты тоже уже, если заболеешь, если одна останешься, то слушай меня, только сюда просись, только сюда.»
Могла ли я это представить 13 лет назад, когда Анатолий Борисович Чубайс сказал нам с мамой: давайте делать фонд поддержки первого хосписа, и когда 12 лет назад мы с мамой приглашали в фонд Татьяну Друбич, Ингеборгу Дапкунайте, Дмитрия Ямпольского, Таню Арно, Людмилу Улицкую...
Потрясающие, наполненные работой, любовью и созиданием годы, наша первая дюжина - 12 лет фонда «Вера». Спасибо всем, кто работал, волонтерил, помогал, перечислял нам пожертвлвания. Без вас бы мы еще очень долго оставались в сфере «непопулярной благотворительности». А с вами не страшно... Спасибо.
Спасибо любимейшей Юльке Матвеевой, которая сделала фонд «Вера» независимым. От меня:). Помогла мне со спокойным сердцем перейти на работу в московский депздрав. Которая тащит весь наш непростой коллектив и все программы фонда вместе с Ирой Добридень, несмотря на упрямое желание каждого поговорить со мной лично.
Увы, я все равно, даже с Юлькой не успеваю делать 90% того, что хочу. Но меня научили не бояться брать на работу на все направления людей, которые умнее и профессиональнее, чем я сама. Я учусь делегировать и доверять:) Руководители программ фонда «Вера»: Лиза Кадетова, Олеся Коломейцева, Наташа Зуева, Таня Бочарова, Дилноза Муйдинова и все координаторы, Ира Черножукова, Юля Полевая, Оля Кожурова, Алексей Курцин, Марина Попова, Люда Кочеткова, Оля Логачева, Ира Левитанская, Лена Мартьянова - вся команда фонда; Таня Кравченко, Ариф Ибрагимов, Светлана Гуркина, Оксана Шалыгина, Настя Жданова, Таня Фабулова, Антон Мартыненко, Света Попова, Юля Матвеева, Эсмина Кайибханова - все сотрудники ЦПП и хосписов; мои самые близкие Ксюша, Аракси, Саша, Дима, Виталий, Оли Филатова и Глебова - вы все самая лучшая команда в мире.
А может, я не успеваю просто потому, что слишком много хочу?? Ещё нет паллиативной помощи в сёлах, нет на Кавказе, лишены права на обезболивание и достойную смерть заключенные наших тюрем, нет паллиативной помощи для семей, где мама вынашивает ребёнка с тяжёлыми пороками развития, и мы знаем, что ее материнство неизбежно будет коротким, а без паллиативной помощи она не сможет сказать, что была хорошей мамой даже то короткое время, которое у них с малышом все же было...
Много я еще хочу. Очень. Хочу, чтобы детей не обезболивали уколами, а обезболивали бы сиропами и назальными спреями, чтобы не арестовывали мам за приобретение или продажу ректального диазепама, а наконец-то обеспечивали им всех, кто страдает от жутких судорог; я хочу, чтобы паллиативная помощь была и в психиатрических клиниках, и чтобы все медики, на всех этапах оказания помощи, и в реанимации и в поликлинике, понимали бы, что такое паллиативный подход… Хочу, чтобы стареть и умирать было бы грустно и обидно, но уж точно, не больно и не стыдно...
Такая теплая радость и ощущение заслуженной гордости от того, что и детский хоспис «Дом с Маяком» уже построены и работают, и фонд «Вера» живет, и Поречье теперь со своим «Домом Милосердия кузнеца Лобова», и «Мастерская заботы» обучает персонал, и работает наша горячая линия для всей страны: 8 800 700 84 36, и есть портал www.pro-palliativ.ru и все больше людей узнаЮт, что можно умирать по-другому…
И при этом такой зуд в заднице от того, сколько ещё не сделано :))
И сделать то, чего я хочу, без поддержки государства невозможно. Очень нужна нам стратегия развития паллиативной помощи. А пока паллиативную помощь даже не включили в национальный проект «Здравоохранение». Нужно менять законодательство, нужно иметь единые стандарты оказания помощи, нужно понять, как контролировать качество помощи в конце жизни. Очень хочу иметь рычаги, чтобы остановить произвол, творящийся в «чёрных хосписах» и в платных клиниках, для которых наш беспомощный пациент - самая сладкая добыча. Потому что бессловесный, зависимый, испуганный, потому что все равно умрет и претензий не будет…
Я ужасно рада тому, что произошло и происходит в Москве. У нас тут в 19 году появятся ещё выездные службы, у нас появится детский филиал в Чертаново, в Москве, наконец-то, будет кабинет по перинатальной паллиативной помощи. А в Питере? А в Ивановской области? А в Подмосковье? А… перечислять можно долго…
Я хочу иметь возможность работать с теми, от кого по-настоящему зависят решения о распределении денег в субъекте и кто действительно определяет приоритеты в регионах. А это не федеральный минздрав. Это губернаторы. Это министры в регионах и главные врачи в клиниках. Как?… Когда-то один из основателей детской паллиативной помощи - Sat Jassal - сказал мне: Нюта, если хочешь дойти до своей цели, не бойся иногда танцевать с дьяволом. И знаете, оказывается, в каждом дьяволе есть человеческое, и это человеческое пробуждает именно помощь людям в конце жизни… всем одинаковая. И профессорам, и бомжам. И москвичам, и замкадышам. И тем, кто во власти, и тем, кто просто с остановки троллейбуса неподалёку… Потому что в смерти все равны. И остаётся у каждого из нас в конце жизни только кровать, тумбочка с очками, зубным протезом, иконкой Св. Пантелеймона и салфетками, и, если повезло в жизни, то ещё рука близкого человека в нашей руке...
Вчера, когда Фонду «Вера» исполнилось 12 лет, и когда я произносила в офисе фонда слова благодарности всем сотрудникам и сама, кажется, впервые осознала, как силён фонд и насколько уже он от меня не зависит, вот как раз тогда меня пригласили войти в центральный штаб ОНФ. И знаете, я согласилась. С благодарностью. Я смогу контролировать отсюда исполнение поручений президента, у меня будет выход на губернаторов, и это уникальная возможность влиять на качество последних месяцев, недель, дней, часов жизни многих и многих людей. Сначала в рамках телефонного ручного управления, а потом, как и в Москве, и как в Поречье, вот увидите, все заработает. Иначе зачем моя бабушка по маме донская казачка??:)) Несколько лет назад ОНФ вынул из меня мозг и душу, требуя ответов на их вопросы по обезболиванию и паллиативу, но там не было ни одного человека, которому эта тема была бы по-настоящему дорога, и все усилия пошли прахом. Ни поручений, ни результата… А со мной не пойдут… готова спорить:) И предваряя ваши вопросы, пишу: мне не стыдно, мне не почётно, мне совершенно нормально.
Фонд «Вера», где я теперь только учредитель, идет дальше, фонд вне политики, он для каждого из нас, он продолжит делать так, чтобы никому из нас не было страшно.
А я потанцую:)
Через пару дней тоскливый ноябрь закончится и я с новыми силами пойду фигачить:) нас не догонишь…:)
А у фонда Вера ещё впереди несколько таких интенсивных дюжин. Потому что жизнь никогда не заканчивается… даже в хосписе…
И обязательно, обязательно, не только в Москве, Поречье, Самаре, а везде, в хосписах пациенты будет говорить своим гостям, которые в любой хоспис смогут приходить с детьми и с собаками 24/7:
- Я сюда умирать ехал, а тут такая компания подобралась…
- Слушай, приходи, мы тут окрошку режем.
- А цветной маникюр видела? Это мне тут девочки-волонтёры сделали
- Нет. Совсем мне не больно. И когда пластырь, а не уколы - ещё и не страшно
- Да чтобы все вы так жили, как я тут умираю:)
- У меня график тут интенсивный, поэтому в следующий раз звоните перед приходом. Завтра ждём собак волонтеров, а 30 числа Басков, говорят, приедет:)
Все, что мы делаем, мы делаем для себя. И я буду использовать все шансы, чтобы моим детям не было стыдно и чтобы они не чувствовали себя растерянными и беспомощными, когда придёт время моей старости и болезни. Хочу, чтобы все те, кто столкнулся с тяжёлой болезнью близкого, могли бы сказать сотрудникам своего хосписа: спасибо, нам с вами не страшно…
Автор - Нюта Федермессер
https://www.facebook.com/federmesser/posts/2354663377937047