До последней минуты смеяться и дурачиться...
В соседней комнате бесятся родители. Вы все правильно прочитали. Как дети. Смеются, дерутся, им весело.
Всю мою жизнь так было. Эпических случаев много, но самый запоминающийся почему то когда мама убегала от папы прятаться на кухню, хлопнула дверью так, что вылетело стекло.
Мне кажется, это очень круто, через 26 лет брака сохранить способность дурачиться.
Последние два дня много обращений от жён людей, нуждающихся в паллиативной помощи. Они звонят в последние месяцы их жизни. Часто в последние недели и дни. Что они запомнят?
Уровень сатурации, мощность кислородного концентратора, какие средства от запора не помогали. Как муж вставал и шёл куда то в забытье, а потом падал. Как в больнице было невозможно добиться обезболивания и пришлось срочно везти в хоспис. Как заставляла его есть, когда он совсем не хотел, и рядом не было никого кто объяснил бы, что уже не надо.
Чем дальше, тем больше я уверена, что качество паллиативной помощи можно измерять только возможностью человека оставаться собой. Или собой стать. Работать до последней минуты, болтать по телефону с подружками, печь пироги (точнее уже руководить процессом) для внуков. Ругаться и командовать всеми.
Я никогда до конца не осознавала, почему так важно организовать возможность посещения или совместного нахождения хозяина и его питомца. Пока не появилась собака, которая спит со мной. Когда я ворочаюсь, она подползает ближе, чтобы обязательно опереться на меня боком. целую ее в лоб и нос тысячу раз на дню. И дальше я представляю, что должна выбрать: либо собака, либо обезболивание.
Либо возможность сохранить отношения с мужем такими, какие они были. Либо хороший уход, но, нет, в палату по одному с 12 до 19, чтоэтозашум и выгденаходитесь.
Без обезболивания и снятия тягостных симптомов, без сестринского ухода, без риск менеджмента, без командной работы и перспективного планирования никакие собаки, дети, любимые занятия и наряды будут неважны. Когда больно и плохо - это забирает все.
Но, когда есть качественная помощь, и абсурдные правила, когда единственное занятие смотреть в потолок или к телек, который всегда ненавидел...
Даже если пациент в сознании час в день - это его час, он имеет права провести его так, как хочет.
Для того, чтобы каждый мог оставаться собой, нужно чтобы все работало как часы. Нужно грамотно выстроить работу на всех этапах, начиная с сообщения плохих новостей и заканчивая периодом горевания.
И работа в паллиативной помощи совсем не скучная, это выстраивания множества процессов, создание с нуля служб, это интересные задачи по командообразованию, это постоянно развивающаяся медицинская отрасль, здесь непаханое поле для социальных и психологических служб...
Я люблю паллиативную помощь не за это. Я люблю за сына, взрослого состоявшегося мужчину, который всю нашу первую встречу рычал и скалился, а во вторую тянулся обнять.
Пока система не выстроена вот этого «пытался обнять» можно добиться только на энтузиазме, неразумно расходуемых ресурсах и личной включенности. И то не всегда.
Пока в хосписах конвейер и никто не знает ни чьих имён, пока в больнице о паллиативной помощи и речи быть не может, пока помощь на дому существует только в отчётах, пока скорая помощь ездит на вызовы 8-10 раз и ничем помочь не может, потому что нет у неё ни средств, ни знаний для работы с хроническим болевым синдромом...Никто не сможет оставаться собой, дурачиться или ругаться.
Пока системы нет бесполезно требовать, наказывать, обвинять. Нет вины и виноватого, да и ответственного получается нет, так как никто полномочиями и обязанностями не наделён.
Это ужасно звучит, но не хочу работать руководителем консультативной службы. Если честно, не очень хочу работать в благотворительных фондах. Я всегда хотела работать в хосписе. Всегда. Организовывать социально-психологическую составляющую помощи. Компромисс - координатором от благотворительного фонда. Это ок.
Но хосписы - государственные медицинские учреждения. Ставку социального работника там делят медсестры, а психологи часто выполняют функцию курьеров. А ещё никого никогда не учили, если не считать 144 часов. И никто никогда не узнает, насколько это разгружает и даёт дополнительный ресурс. В том числе, для медицинской команды.
Я считаю дни до окончания праздников. Осталось 4. Если в городе не работает система, то сейчас можно только договариваться о госпитализации пациентов в медучреждения, даже если они этого не очень хотят. Даже если они собирались провести эти праздники дома с собакой под боком или с женой, которая не может угомониться в своей заботе. Потому что у нас сейчас либо обезболивание, либо возможность остаться личностью.
Ненавижу это. И считаю дни.
А ещё мечтаю о времени, когда социально психологическая составляющая будет на всех этапах (но для начала на всех этапах должно быть обезболивание, да?). И надеюсь, что успеем до момента, когда будут болеть мои родители или я. Надеюсь, что будет возможно до последней минуты смеяться и дурачиться.
Автор - Екатерина Овсянникова
Мне нравится.