НЕограниченные возможности
Один из лучших часовых мастеров Москвы, он также делает замечательные портретные и предметные фотографии без профессиональной техники, путешествует, пишет книги о своих приключениях и воспитывает дочь. Все это Александр Семенов делает, не вставая с инвалидного кресла. Стоя рядом с этим человеком, сам себе кажешься инвалидом и задумываешься о том, как неоднозначно понятие об ограничении человеческих возможностей. Это интервью никогда не появится на страницах периодической печати, хотя изначально именно для этого и предназначалось. Я общался с Александром чуть более года назад. Если кто-то сейчас располагает информацией о том, как складывается его жизнь, прошу поделиться этим со мной. Таких людей встречаешь нечасто.
- Можно сказать, что ваше увлечение фотографией пошло из узкоспециализированной, «часовой» фотографии?
- В общем, да. А началось все с того, что мой нынешний работодатель изначально был моим клиентом в плане ремонта часов, и когда я показал ему несколько фотографий, ему понравилось. Он часто бывает в Австрии, в Италии, и там показал мои работы коллекционерам. Они заинтересовались, и попросили сделать конкретные фотографии конкретных часов. Сделанные фотографии понравились заказчикам и они стали пересылать мне часы в ремонт.
Являясь часовым мастером широкого профиля, я прекрасно знаю, как устроены настенные часы, кукушка, наручные часы. Если говорить о более узкой специализации, то мне ближе всего электромеханические кварцевые часы. Соответственно, есть вещи, которые у меня очень неплохо получаются. Я, наверное, единственный в России часовой мастер, который наматывает катушки для кварцевых часов проводом, толщиной в 16 микрон. А 16 микрон - это тоньше человеческого волоса раз в 10-12.
- Как вам удается совмещать работу часового мастера с интересом к фотографии, учитывая ваши проблемы со здоровьем? (у Александра редкое заболевание - спинальная амиотрофия Кульдберга-Веландера, по-русски это ослабление мышц, связанное с неполадками в работе спинного мозга - примечание автора)
- Ну, в рамках определенных силовых усилий я вполне могу работать. Могу держать отвертку, держать пинцет, могу наматывать проволоку. Причем делать это мне гораздо легче, чем человеку, который благодаря своей физической силе в принципе не чувствует толщины проволоки. При этом фотографировать мне сложно хотя бы уже потому, что я не могу поднять фотоаппарат до уровня глаз. Поэтому все мои фотоаппараты, которыми я когда-либо пользовался или тестировал, были оснащены поворотным ЖК-экраном. Это позволяет мне закрепить специальный столик на своей коляске, положить на него фотоаппарат и снимать, глядя сверху вниз на экран. Это накладывает определенные ограничения на ракурсность съёмки, конечно. Я купил себе немецкое электрокресло, которое может подниматься вертикально на полметра вверх. В случае, если необходимо сделать съёмку, я пересаживаюсь в это кресло. Поднимаясь на максимально доступную высоту, я могу делать съемку с уровня человеческих глаз, при этом камера лежит у меня на коленях. Единственные ограничения в этом случае - фотоаппарат должен быть либо не очень тяжелый, потому что перемещать камеру с хорошим объективом мне довольно сложно, либо он должен быть оснащен поворотным экраном. Исходя из таких параметров, получается, у меня совсем не много вариантов. В моих домашних условиях все-таки хочется использовать естественное освещение, которого не хватает, поэтому приходится так или иначе использовать софиты и зонты. Недостаток света очень серьезно сказывается на качестве картинки.
- Александр, скажите, ваша болезнь - это врожденное, или приобретенное заболевание?
Вряд ли кто-то сможет точно ответить на этот вопрос. Я ездил в институт генетики на консультацию, и там мне сделали небольшой такой экскурс. В каждом человеке есть порядка 103-104 болезней в зачаточном состоянии. И так получилось, что на сто тысяч женщин и сто тысяч мужчин встретились мои папа с мамой, и у меня возник потенциал к этому заболеванию. Это послужило толчком к тому, что данное заболевание стало проявляться. До трех лет я был абсолютно здоров, а потом начал слегка прихрамывать. Но я вполне нормально ходил, закончил школу, все было в порядке. После окончания школы я решил слегка подкачаться, скажем так, и поломал себе ступню. Полгода я пролежал в гипсе, а после этого пошло резкое ухудшение. Точно никто не может сказать, из-за чего произошел толчок к заболеванию: то ли это травма головы в детстве, то ли это ангина в тяжелой форме, которой я переболел - хрен его знает - но что имеем, то имеем. Другой вопрос, что мне, наверное, немножко легче было в своё время, потому что к 20 годам, перестав ходить, я уже подходил к этому с тем, что знал, что это будет и как. Если меня сравнивать с ребятами из афганской войны 80-х годов, или Чеченских кампаний, когда абсолютно здоровый пацан 18-19ти лет оказывается обездвиженным, без ног - без рук, и когда после полноценной жизни он оказывается в четырех стенах и не знает, к чему приложить свои усилия - это пострашней будет, чем у меня. Мое заболевание - это не отказ работы конечности, это просто ослабление мышц, при котором, допустим, если я занимаюсь усиленно гимнастикой, я могу лишь поддерживать на каком-то определенном уровне величину и силу мышц. Потому что, если я работаю, допустим, и занимаюсь гимнастикой еще больше, у меня происходит обратный процесс выбора мышечной силы и мышцы ослабляются. То, что это заболевание прогрессирует из года в год - то с этим ничего не поделаешь. Но дело в том, что сама ветвь амиотрофии К-В, она очень редкая. Т.е. она встречается где-то один случай на несколько сот тысяч человек. В то время как основное течение - амиотрофия, или мышечная дистрофия, мышечная слабость - она протекает более бурно, более резко и люди не доживают до 20-30 лет. Поэтому той проблемой занимаются в большей степени, чем конкретно моим заболеванием. Я знаю, существует центр во Франции и в одном институте в Америке один профессор занимается конкретно моим заболеванием. Поэтому тут, в принципе, ну что зацикливаться-то?
- Как вы стали часовым мастером?
Началось все со школы. Во многом, скажем так, это пошло от отца, потому что отец у меня был мужик рукодельный - он умел всё, начиная от ружья починить, и заканчивая тем, что мог запросто ходики разобрать. Помимо всего прочего, я мастер по литью пластмассы, имею диплом столяра, на которого обучался в школе - у нас были столярные мастерские - плюс я токарь, могу работать и на часовом, и на большом станке, знаю, как закрепить сверло и резец, знаю, как его заточить. В принципе, прикладных вещей много, и я много чем занимался - я в своё время резал и курительные трубки, и занимался инкрустацией по дереву. Вот этот вот крестик, который висит у меня на шее (показывает крест), я вырезал на спор 20 лет назад из куска серебра перочинным ножом. У меня очень много друзей-ювелиров, многие модели, которые я придумывал для жены, мы потом вместе воплощали в жизнь. Занимался я многим, и допустим, если я сейчас не занимаюсь ювелиркой, то только потому, что там все же требуется несколько большее физическое усилие. Да и потом, честно говоря, просто неохота превращать квартиру в ювелирную мастерскую.
- Но в часовую мастерскую, насколько я понимаю, вы её всё-таки превратили?
Ну, скажем, да, в какой-то степени. Однако не всё можно сделать дома. Я не претендую на часовой завод. Есть несколько мастерских, которые знают, что я умею и как я умею, и они мне привозят работу. Причем один мой напарник привозит мне работу уже, наверное, 22 года. Мы с ним дружим, и каждый вторник и четверг он привозит мне часы. На сегодняшний день я работаю в трех мастерских. В большем количестве мастерских я просто чисто физически не успел бы работать. Помню, когда я женился в 1987 году, тогда, конечно была беда: молодая жена, да еще беременная, да еще мы жили в маленькой квартирке, и просто нужны были деньги - тогда я вкалывал сразу в 13 мастерских. И задница была в мыле и зрение себе я, конечно, очень серьезно тогда подсадил. Ну а потом, когда более-менее стабилизировалось всё, стало возможно поберечь себя немного.
- Вы занимались многими и интересными вещами, но почему именно часы стали основой вашей деятельности?
Ну, во-первых, это моя определенная любовь. Чувство, ощущение часового механизма, который оживает у тебя в руках. Механизм подобен ребенку - за ним нужно ухаживать, его нужно гладить и заводить каждое утро. Это очень особенное чувство.
Также, у меня есть знакомые - реставраторы, очень интересные ребята, и с ними тоже можно было бы работать. Плюс ко всему, я имею какие-то знания из области гальваники, потому что у меня мама всю жизнь проработала гальваником. Ей уже за 70, а ее до сих пор иногда вызывают на работу консультировать.
Александр, как вы, проводя большую часть времени в инвалидном кресле, оцениваете приспособленность города для вас? Насколько город дружелюбен к людям в инвалидных колясках?
Как-как, херово приспособлен, и, в общем-то, и ты и я это прекрасно понимаем. Рассказываю фабулу: когда мы поднапряглись, крякнули, позанимали у друзей денег и решили, значит, купить квартиру. И тут как по Высоцкому: «Экономлю, не ем даже супа я». В общем, все мы работали много, усердно и усиленно, зарабатывали на эту квартиру. Купили эту квартиру, приехали сюда - тут и дом вроде бы нормальный, и планировку переделали специально для меня - широкие дверные проемы, порожки везде убрали, даже сделали для меня специальный въезд на балкон. Но в подъезде, по распоряжению Лужкова, были сделаны пандусы. А что такое пандусы в понимании людей, которые слушались Лужкова? - это два железных швеллера, которые были установлены на лестнице на расстоянии 2,5 метров друг от друга. Я приезжаю и спрашиваю у инженеров, там работавших - извините, а какая должна быть детская или инвалидная коляска, чтобы колеса у неё находились на расстоянии 2,5 метров друг от друга? А он смотрит на меня с непонимающим выражением лица, и говорит - ваши предложения? А я ему говорю - давай все это на хрен снесем, у меня рабочие работают - хорошие ребята - я им денег заплачу и они все сделают. Он спрашивает - а это не испортит внешний вид подъезда? Отвечаю - я попрошу, чтоб они сделали аккуратно. Я им заплатил 160 $ и они сделали пандус и поставили перила. И то мне не до конца разрешили, потому что в принципе, он немного крутоват получился, конечно.
В этом смысле испанцы - а они очень ленивый народ - если я им высказал своё «фи», то они сразу начинают чесаться. Я приехал в гостиницу, не самую дешевую и не самую дорогую, а там при входе три ступени. Я спрашиваю администратора - как мне быть? Я ведь специально спрашивал отель с беспороговой архитектурой, я тут на коляске… Вы давайте, как-нибудь думайте. Так что ты думаешь - буквально через два дня появился уже деревянный помост, на который я спокойно въезжал. Через год после этого я приехал в ту же гостиницу - там уже установлен отличный каменный пандус, настолько пологий и удобный, что я на него спокойно въезжаю. Хотя, в принципе, это трехзвездочная гостиница, и она не предназначена непосредственно для инвалидов. В этом и проявляется отношение людей.
Сейчас у нас есть хотя бы социальное такси. Не скажу, что это очень удобно. Там ты не можешь просто заплатить за проезд, и всё. Для того, чтобы проехаться на такси, необходимо кого-то послать в городское инвалидное общество с документами, подтверждающими инвалидность, и там купить талоны. Талон на час стоит 200-300 рублей. Это вполне сопоставимо с тем, сколько стоит обычное городское такси. Заказать такое такси можно спокойно, там даже важен не столько сам заказ, сколько предварительный звонок. Желательно, чтобы хватило на всех, потому что парк автомобилей ограничен. Речь идет не просто о легковых машинах. Допустим, применительно ко мне, это должен быть микроавтобус с подъемником. Заказ нужно сделать за сутки, чтобы была машина. Ты оплачиваешь талон, и если сверх этого получается, то доплачиваешь наличными. Опять же, не всё и не всегда удобно. Сопровождать в поездке тебя может только один человек. В принципе, эта морока с талонами понятна - люди хотят перестраховаться, чтобы услугами соц. такси не пользовался кто угодно и как угодно.
Многие вещи невозможно переделать под инвалидов. Но можно и нужно сделать в массовом порядке подъемники для инвалидов в музеях, в театрах, в кинотеатрах. У нас здесь недалеко кинотеатр «Ташкент» есть, я всю жизнь в него ездил, но там ступенек - мама дорогая! Мы один раз подошли к контролеру, объяснили ситуацию, и нам пошли навстречу. Всегда в Советском Союзе был нормальный, понимающий народ - меня всегда старались пропускать с выхода, где нет ступенек.
Тут варианта два: либо мы берем какую-т резервацию, выделяем какой-то район вне города и приспосабливаем его для обитания людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Правильно, или нет? Да конечно нет - это херня полная! Потому что в этом случае мы людей, грубо говоря, отделяем от общества, загоняя их в эту резервацию. Пускай даже там им очень хорошо, но оттуда-то голову им высунуть не удастся, потому что дальше ничего не приспособлено. Либо мы приспосабливаем везде.
Лет 12 назад я общался с журналистом «Радио России», они потом сделали передачу, называется «Шаг из круга». Мне писали очень много людей из Италии, России и Украины, Израиля с просьбой придумать те или иные приспособления, которых я в свое время очень много придумал для себя. Начиная от домофона, который дистанционно открывает двери и заканчивая форточками с удаленным управлением. Сейчас такие механизмы можно спокойно найти в интернете, но 15 лет назад такое взять было негде. Тогда же я делал для наших русских подъездов хрущевок откидные пандусы. В чем там весь принцип? - две рельсы, которые немного весят и соединены между собой специальными перемычками - с одной стороны они приворачиваются петлями к стене. Грубо говоря, нужно инвалиду - любой сопровождающий опустил пандус, спустил человека, снова поднял, на замочек закрыл - и всё - нет никаких проблем. Но у нас никому это не нужно.
А ведь у нас одно время была такая фирма, которая работала в Зеленограде. Называлась она «Теум». Она первая у нас, в России, стала выпускать электроколяски. Я поехал к ним заказывать эту коляску. Причем у них весь принцип был в том, что они электрифицировали обычные собесовские инвалидные кресла из подручных средств: делали несколько деталей на токарном станке, а все остальные детали брали от «Жигулей» - мотор от вентилятора и т.д. - и все прекрасно работало! Они мне назвали сумму, я говорю - отлично, кому платить? И тут они смотрят на меня, как на барана, а я на них. Я что-то не так сказал? Они спрашивают - а вы что, прямо сразу наличными заплатите? Говорю - ну вот, пачка денег в руках, сейчас заплачу и всё! Они говорят - хорошо, послезавтра сделаем. Я когда с ребятами познакомился уже потом, стал общаться, они мне рассказали, что были настолько поражены, поскольку инвалиды переводили обычно по безналу, через собес, там через месяц-два деньги только до них доходили, а тут приехал парень с деньгами. Было это в 94 году.
По сравнению с тем временем сейчас, да, наверное, что-то делается, наверное, много делается, но у нас в стране нет как следует поставленной задачи. У нас задачи исчерпываются стихийными акциями, типа «Месячник ГИБДД», к примеру, или «Месячник ребенка». После этого месяца - хоть не прорастай. Если у нас и стали освещать проблемы инвалидов, то показали, что где-то пандусы, или съезды бордюрные стали снижать. Да, это есть, но далеко не везде. Конечно, нам не хватает возможностей для передвижения в городе. В Европе же, мы приехали с товарищами во Францию, пока они там сидели кофе пили, я уже пол Парижа объехал на коляске.
Ну скажем то, что вы более-менее спокойно передвигаетесь в коляске по европейским городам - это понятно, но как вы ухитряетесь перемещаться с не меньшей интенсивностью по Москве?
Честно говоря, хрен бы с ними - пандусами и съездами - потому что всегда можно попросить помощи у прохожих, и у нас никто не откажет. В большей степени достает отсутствие туалетов. Ты понимаешь, реально в большинстве кафешек в Испании размеры туалетной комнаты позволяют мне туда попасть на коляске. И при этом в любое кафе пускают бесплатно. У нас мало того, что не въедешь, так еще и не пустят. Это в Испании, а во Франции еще проще - там эти туалеты на улице стоят, подъехал, заехал и не паришься вообще ни о чем.
Трудно ловить на себе недоуменные взгляды прохожих, когда вы перемещаетесь по улице в коляске и фотографируете?
Да нет, со взглядами я прошел эту тему еще в 80-х, когда впервые в жизни не встал, а выехал на улицу.
У меня был замечательный друг, с которым мы познакомились лежа в больнице. Он физик-лазерщик, знает 6 языков, цитировал наизусть коран. И как-то пожаловался я ему что, мол достало, когда посторонние смотрят на тебя, тычут пальцем и так далее. Тогда он придумал для меня игру, в которую мы потом с ним много раз играли. Игра заключалась в следующем: он подвозил меня к остановке, находил симпатичную девушку, и я должен был с ней заговорить. Я должен был увлечь ее настолько, чтобы она пропустила один или два своих автобуса. Если мне это удавалось, я считал себя на высоте. Однажды, в самый ответственный момент, когда мы с ней разговаривали и уже собирались обменяться телефонами, подошел мой друг и увез меня. Естественно, я не мог сопротивляться и только вопил - ты что делаешь, негодяй?! - мы же только собирались познакомиться! На мои вопли он ответил - Шурик, надо научиться терять, потому что находить ты всегда сможешь!
Саша, вам бывает тяжело находиться со своими родными и близкими, полностью здоровыми людьми?
Моя семья не воспринимает меня как физически ущербного человека. А вообще, ко многому нужно относиться философски. Я, допустим, не могу взять жену на руки, кружиться с ней, поднять ее по лестнице вприпрыжку и так далее. Это те вещи, которые ты умом осознаешь, и где-то в глубине души, наверное, есть присутствие горечи и недовольства, но с этим просто надо жить дальше. Ты понимаешь, что это ты можешь, а другое - нет, но это вовсе не значит, что ты от этого стал чем-то хуже. Можно, конечно, было бы на этом зациклиться, спиться, утопить свою горечь в зеленом змие…
Я знаком с одним часовым мастером из Нижнего Новгорода, который ремонтирует часы зубами. Он в юности, прыгнув с моста в реку, ударился головой о бревно и сломал позвоночник. А у него жена и двое взрослых детей. Наверное, он тоже хочет двигаться. Но, при всем при этом, какая сила, любовь к жизни!
То, что я себя нашел в жизни и сумел чего-то достичь - во многом заслуга моих школьных друзей, которые не бросали меня все эти годы и сейчас перезваниваемся, переписываемся по скайпу. Многие из них достигли больших высот в этом мире.
Моя мама всегда с большой радостью принимала всех моих друзей и подруг у нас дома.
У нас всегда было очень много народу, потому что она боялась, что я останусь один. Квартирка, в которой мама живет и сейчас, маленькая, 24 метра, а к нам каждый день приходило по 5 - 6 человек, а на праздники собирался весь класс - это уже 30 человек. Как мы там рассаживались, до сих пор понять не могу. Перемещаться по такой квартире было неудобно, и поэтому входную дверь мы никогда не закрывали на замок. В этом просто не было нужды.
Каков ваш рецепт веры в себя, как не пасть духом, проводя большую часть времени в инвалидном кресле?
Начну издалека. У меня есть несколько друзей, которыми я недоволен. А есть те, которыми я доволен. Один мой одноклассник нигде не работает, живет на пенсию и при этом никогда не ноет, ему всего хватает. Ему нравится кино, он собирает фильмы. Конечно, на дисках много фильмов не соберешь, особенно сейчас. Я предложил ему перейти на цифровую мультимедийную систему. Через несколько месяцев он пришел ко мне, принес деньги и попросил подобрать ему технику. Мы ему все купили, и он радуется. Другой мой товарищ, он не очень хорошо говорит, он ДЦПшник, и потстоянно жалуется - вот нас бросили, о нас никто не заботится. При этом он получает нормальную пенсию, плюс пенсию по родителям получает, плюс ему племянник помогает. Предложил ему поработать вместе с фотографиями и зарабатывать деньги, на что говорит - я не хочу быть ни у кого в услужении! Ну это же вообще не разговор, правильно?
Наверное, я могу сказать людям только одно - любите себя и любите жизнь! Не ищите виноватых вокруг вас, потому что виноватых вы всегда найдете вокруг вас, но это ни коим образом не изменит ситуацию. Ничего кардинально не изменится, если ты не начнешь шевелиться, дергаться, если сам не начнешь искать. А искать сейчас гораздо легче, чем 20 или 30 лет назад, потому что сейчас есть окошко в мир, тот же самый Интернет, который позволяет тебе общаться по любому поводу, получать любую информацию, заказывать любые продукты, да еще и выбирать где дешевле и быстрей доставят. А если что-то не понравится, то всегда можешь отказаться. При этом можно найти людей по любым интересам. Жуликов много, но включай мозг и работай. Нужно ведь как-то совершенствоваться. Безусловно, никто не говорит, что это легко и просто. Иногда, например, чувствуешь, что стены давят, и я начнаю понимать, что я несколько в ином положении. У меня есть жена, с которой я ложусь в постель, которую я чувствую, я понимаю, что могу позвонить своим друзьям, дочери или зятю, которые тут же приедут, и я в этом уверен. Конечно, я и сделаю для них все, что бы им не понадобилось. И в этом смысле мне гораздо больше повезло, и гораздо легче, чем тем людям, которые в какой-то ситуации остались одни. Тут беда в том, что таких людей порой перестают навещать знакомые не потому, что они равнодушны, а потому что боятся жалеть.
Понимаешь, все зависит от самого посыла человека, насколько ему интересно жить, насколько он сам хочет жить, интересоваться, не замыкаться в себе, обижаясь на весь белый свет. Просто, к этому нужно относиться философски - ты есть такой, какой ты есть, и если ты не можешь это изменить, значит ты должен к этому адаптироваться, и получать от той жизни, которую ты проживаешь, максимум удовольствия, максимум интереса.
Мой двоюродный брат, он спился, и ему сейчас ничего не интересно, кроме водки. А он здоровый и крепкий мужик. И мне обидно и за себя и за него, за него потому, что он так прожигает свою жизнь, а за себя мне обидно, что он и мою жизнь прожигает. Ведь если бы он не пил, был бы со мной вместе, я бы, может быть, в два, в три раза больше где-то появлялся, где-то гулял, с кем-то встречался. Мне всегда безумно жалко, что у людей не хватает головы, подумать, что они делают, как они делают, и во имя чего они живут.