Человек второго сорта

[bjorn_varulv]

Я сломала позвоночник.
29 сентября с утра попробовала встать и вдруг почувствовала резкую боль в области крестца слева. Поначалу думала, что защемила нерв, - наверное у каждого человека хоть раз да случалось подобное. Но боль с каждым днем становилась сильнее и никакие средства не помогали.

Comments

[mrsvvv]

Просто поразительно, как на одного человека может свалиться столько всего... такие жуткие испытания...
В позвоночнике может быть и не перелом, а защемление седалищного нерва, либо грыжа спинного мозга, но какая разница, если адская боль..
Кстати насчет болезни бехтерева, если эта история с детства, то это как и у меня, врожденная дисплазия соединительной ткани, или синдром Элерса-Данлоса, генетическая аномалия, и да, это больно, это слабое звено, приводящее к инвалидизации со временем, вот у вас по типу болезни бехтерева, износ соединительной ткани идет сильнее и быстрее так как не лечится, и не любит физических нагрузок, холода и влажности, и чтобы просто жить приходится постоянно себя превозмогать, чтобы соответствовать другим, здоровым, потому что думаешь что у других так же, а они вон акттвничают, бегают, а мне обычная стометровка на физкультуре не давалась, я просто падала с ног на последних метрах, не понимая, почему не могу бежать как все. И так во всем. Слабая никчемная всю жизнь. И только в 45 лет мне один врач сказал почему, хотя есть диагностические приемы, и я всем им соответствую. Но степень умеренная, неявно выраженная, хотя тоже помню недовольство родителей моей лени, а я просто не могла. Но конечно мне не перепало столько невероятных страданий, у меня просто мурашки по коже, как так получилось, какая жуткая цепочка роковых событий, каждое из которых само по себе непереносимо...
Молюсь за здравие и за силы рБ Лукины..

[bjorn_varulv]

Здравствуйте дорогая Виктория! да действительно у меня синдром Элерса Данлоса, о котором никто не подозревал, и только после поставленного диагноза болезни Бехтерева ревматолог сказала, что всё "намного обширнее, обширнее". Потрясающе, что у вас также несовершенный дезмогенез... правда точного диагноза у меня пока что так и нет, не можем найти специалиста, я не дообследована, хотя какой толк, лечения несовершенного десмогенеза не существует... У меня имелись с детства все симптомы как по учебнику, как по списку,перечисленному в Википедии. Когда я родилась, самым заметным признаком было тяжелейшее врождённое плоскостопие четвёртой степени, продольно- поперечное двустороннее, и плоско-вальгусная стопа. Родители не стали корректировать даже это, хотя врачи предупреждали, что у рнбенка булут в дальнейшем очень серьезные проблемы не только с ногами, но и с позвоночниеом, и со внутренними органами. Однако после того как мне сделали гипсовые слепки моих пеликаньих лап и оказалось, что за ортопедические ботинки придется выложить боььше шести рублейю отец заявил, что это глупость, что ноги у меня выправятся сами, когда я выросту. Ходить было очень больно дпде в дошкольном возрасте, обувь подобрать было невозможно, в итоге я привыкла щимой и летом носить разношеннве туристические ботинки или даже кирзачи с портянками. Девочка в школу ходила в туристической олежде цвета хаки, представьте! )) Но мне это нравилось намного больше, чем носить платье. Так вот - конечно сразу стали очевидны гипермобильные суставы, до сих пор я могу выкручивать свои пальцы Так, что это приводит в ужас людей, которые наблюдают эту картину. и конечно у меня всю жизнь были постоянно растяжения, вывихи, подвывихи... переразгибания коленных суставов очень мучили, потому что я то и дело выгибала коленки в обратную сторону до такой степени (случайно), что не могла ходить потом долго. Ну и все остальные по списку: лёгкие кровоподтёки (чуть щипнул - синяк), бархатная гладкая кожа, которая до сих пор нравится всем, ее очень хвалят, Олеся восхищается... А кожа такая тонкая, что на груди просвечивают голубые сосуды, вены и тонкие сосудики. Синяки по всему телу возникают спонтанно, мышечная слабость, которая нарастала и в конце концов начались судороги всех мышц при малейшем напряжении их - могут быть даже судороги пальцев, когда я печатаю текст... деформации позвоночника - естественно сколиоз и мальформация Арнольда Киари! Ну а о функциональных расстройствах кишечника вы знаете потому что вы мне и помогли вылечить синдром раздражённого кишечника с которым никто не справлялся... еще раз спасибо огромное! Гастрит тоже с детства... так также и сдавления нервов, синдром запястного канала, парестезии различные, невралгия тройничного нерва очень сильная, причём с такими последствиями, что левая сторона лица в нижней части практически потеряла чувствительность. Тяжелейшая степень повышенной утомляемости, с которой в детстве обрашаоась к врачам и конечно ставили ВСД со словами "это ерунда, повзросленшь и пройдет". Но не прошло, а усилилось... и так далее, и тому подобное. но не только признаки типа гипермобильности, но также и прочее симптомы,например необычайно обширные шрамы что характерно для классического типа, легко ранимые глаза и кожа... три раза острая эрозия роговицы была, чуть глаз задень... в общем огромный набор. И всё это очень выражено. Врачам в наше время такие пациенты не нужны, с обилием неясных симптомов и запутанным анамнезом. Так я и жила до энцефаломиелита, ну а потом любые жалобы стали списывать на его помледствия... Простите за опечатки. Спасибо вам. Спасибо! И я за вас молюсь. Дай вам Бог здороаья и терпения... помоги нам, Господи, безропотно переносить страдания наши. Аминь. Обнимаю вас...

[mrsvvv]

Спасибо и вам, моя дорогая Л!
Да, у меня тоже есть большинство симптомов, в частности все тело в стриях, которые образовывались с детства по мере роста, и всю жизнь, слишком нежная кожа, ну гипермобильность само собой, и самое неприятное - склонность к фиброзу органов, прямо бедствие, замена рабочих клеток соединительной тканью вследствие воспалительного процесса, который не остановить. И когда я попала в дтп, был сложный перелом бедра, две операции остеосинтеза, пластиной, удивлением был факт того, что перелом не стал срастаться, образовался ложный сустав, стойкое несращение, плюс нога стала отсыхать, резорбция костной ткани, мне грозила ампутация, а все оттого, что организм не смог образовать костную мозоль, необходимую для сращения. Все тот же десмогенез. У нас в городе врачи развели руками, такой случай им оказался не под силу решить, нет, лечить они быои готовы, вылечить не обещали. Слава Богу, я нашла в интернете врача, и смогла организовать поездку в другой город, где благодаря современным технологиям менч поставили на ноги, просто вбили штифт в бедро, нога стала опорной, я научилась ходить заново. И все через боль, постоянная боль, а таблетки от боли врач, который определил мое заболевание (но справки никакой не дал, не в его компетенции, да и возрастным пациентам не дают, живите и мучайтесь), предостерёг от бесконтрольного принятия обезболивающих, в них, сказал он, вреда для меня больше, чем возможная польза, остается терпеть. Я тоже в основном провожу время лежа в постели.. у меня нет особо сил на активность. Вы знаете, что такое СХУ, от которого нет лечеия. Плюс фибромиалгия, я полагаю.. любое напряжение - боль. Хорошо хоть я доковыляла до северной пенсии, последние годы после автотравмы я не могла работать как до неё, был мизерный доход от работы на дому,дистанционно, как теперь говорят, спасибо моим работодателям, иначе я не знаю, как бы вообще жила этот период... а инвалидность с меня сняли, как только я встала на ноги. И врач сказала, что не могут оформить инвалидность далее, потому что на их взгляд я недостаточно инвалид. Но это ладно. Реформа меня не коснулась, хоть в этом повезло. Период выживания был непростой. Особенно сложно зимой, в полярную ночь. Нет солнца, холодно, организм очень тяжело переносит долгую темную зиму. Я цепенею, как лягушка, впадаю в анабиоз. А разве это жизнь?
Но конечно по масштабу проблем я просто везунчик по сравнению с вашей сложнейшей ситуацией, переживаю за вас, молюсь, так как хотя бы приблизительно могу понять влияние постоянного болевого синдрома. Держитесь, большой привет Олесе, здоровья и ей, святой женщине..

[bjorn_varulv]

Спасибо Вам за все добрые слова, пожелания, сочувствие... Простите, что так долго не отвечала. Мне плохо очень. И боль, и перегруз процессора, и мысли о том, что дальше, и зачем...
Очень вот только прошу снова и снова: я Урсула. Знаю многих, кто в Крещении получил имя, отличное от паспортного или от того, каким человека зовут. Я приняла решение креститься сама, и в 18 лет осуществила намерение. Имя выбрала тоже сама и крайне неудачно - а ведь батюшка предлагал более подходящий для наших реалий вариант... Так что я очень на люблю, когда меня этим именем на Л называют. Даже врачи зовут меня Урсулой, так написано на карте!
Желаю Вам от всей души терпения... смирения, и милости Господней. Как все знакомо, что Вы рассказываете, а еще невынашивание и много, много страшного... перерождение в фиброзную ткань - оооо, Вы бы видели мои ноги сейчас... все они в огромных фиброзных буграх, особенно та, что собрана на титановую хитроумную конструкцию... И постепенно отнимаются пальцы, сползает кожа, и т д, как в фильмах ужасов... а нам остается смотреть на то, как отмирает наше изуродованное болезнью тело, и спасения НЕТ... Только вера. Вера в то, что жизнь со смертью тела не кончается, а мы должны выстоять, выдержать это испытание и постараться к тому же спасти хотя бы наших самых близких, самых любимых - и это при том, что в Церкви творится страшное, с амвона проповелуют ересь и чудовищные вещи, противоречащие учению Христа! Но только на Него мы должны ориентироваться, а священнослужители будут держать ответ на Страшном Суде и за них нам только молиться остается, за вразумление их..
Держитесь, дорогая Виктория. От всей души желаю Вам облегчения страданий... Молюсь.
Господи Иисусе Христе, помилуй нас, грешных...