Я вам расскажу немного, как я живу, а потом скажу, зачем рассказала. Итак, для начала: все мои дни теперь практически одинаковы. Утром часов в 5 я звоню сестре по имени О., (не хочу тут писать имя полностью на всякий пожарный - но вы поняли, о ком я), которая уже давно живет у меня, спит на раскладушке в кухне. Она сразу вскакивает и бежит ко мне. Сначала делает укол морфина, через 5-7 минут (когда он подействует) начинает меня аккуратно поднимать с пола. Вернее, не всю меня, а ноги, которые съезжают и мы не можем никак это предотвратить. Долго объяснять, почему. В общем, она меня очень аккуратно поднимает обратно на кровать, а я пытаюсь орать потише. Несмотря на морфин, боль просто адская, а без морфина я сознание потеряю или остановится сердце. Уложив меня, О. идет немного еще поспать, и приходит ко мне в 7-8, проверяет в маске ли я (в кислородной), приносит чашку чая и йогурт. Это завтрак. Иногда еще и печенье или яблоко. Но съедаю я это как правило позже, потому что с утра тошнит. Потом О. еще заходит попрощаться, уходя на работу.
Часов в 9 я колю себе укол того же препарата и, немного выждав, собираюсь с духом, чтобы сделать рывок и встать. Это самое ужасное. БОЛЬ. Но встать надо. Надо идти, ходить самой, пока могу еще. И я встаю. Каждый раз с ужасающей болью, без преувеличения это адские боли, - но утром они ужаснее всего, такова специфика "бехтеревки". С воем и криками поднимаюсь и медленно-медленно, стиснув зубы и держась обеими руками за стену и мебель, иду умываться и в туалет. Вообще я теперь постоянно в памперсах, пардон, но стараюсь их экономить, мы покупаем за свои деньги, а они дорогие, тем более что подходит мне только одна фирма, редко бывающая в продаже. Да и, знаете, очень неприятно... ну, вы поняли. Хочется остаться хотя бы подобием человека, к тому же я далеко не старуха по возрасту... Примерно час у меня уходит на утреннюю гигиену. Если только я не засну в туалете - такое бывает часто. Могу проспать полчаса или дольше, и ноги становятся твердыми. Это плохо, встать будет совсем больно. Хожу я босиком, потому что никакая обувь больше не налезает, даже самые широкие тапочки 44 размера. У меня лимфостаз 2-3 степени, мои ноги раздуты, как будто их специально накачали, но если они еще и отекают, становятся твердыми, как камень. Думаю что скоро их придется ампутировать... Если поранить лодыжку, кровь остановить трудно. В левом голеностопе титановая металлоконструкция, сустав держится на здоровенном болте, головка которого снаружи выпирает и надо быть осторожной, чтобы ею не задеть ни за что. Но - ладно, вот я возвращаюсь в постель, по дороге захожу проведать Савелия Марковича, Кузю, Симу и Филю, Плюшкина. Надо хоть немного с ними поговорить. Пожелать хорошего дня... Мальчик Пыфнутий со мной в комнате, но его все-таки придется отправить на балкон и мне уже не будет его видно... Это грустно. Потом я ложусь, ем свой йогурт, затем читаю или занимаюсь рукоделием. Вернее, пытаюсь это делать. Потому что засыпаю, и просыпаюсь только в районе часа, выпиваю дневную горсть таблеток, пытаюсь не спать, и снова засыпаю. Сплю чаще всего часов до шести. Заставляю себя проснуться. Делаю укол. Пытаюсь хоть немного навести порядок в постели, заваленной книжками, материалами для творчества, необходимыми вещами - лежачему человеку надо, чтобы все было вокруг, в зоне досягаемости. Я очень быстро устаю от любых усилий, но самое неприятное в том, что у меня снова судороги. Например, если я причесываюсь, сводит очень болезненно и быстро мышцы верхней части спины. Если хочу взять из шкафа книжку, сводит ноги и крестец, ноги к тому же теперь трясутся из-за гиперкинезов. Я не могу даже обустроить себе рабочее место вокруг кровати, все мои надежды рухнули, у меня ничего не получается. Понимание того, что ты превратился в овощ, ужасно. И я часто не могу справиться с отчаянием и начинаю плакать. Заставляю себя переключиться на позитив. Тем временем приходит с работы сестра. Заходит ко мне и мы минут 20 разговариваем, она мне рассказывает новости, как у нее прошел день. Потом она идет отдыхать, часто засыпает прямо на стуле, не выпив свой кофе. Я делаю укол, встаю, иду в туалет и к совятам, потом возвращаюсь, ложусь, надеваю маску и смотрю на деревья и птиц, на цветы. Они на Ютубе. Монитор на столе возле кровати всегда работает, это как окно в природу. Я уже не могу читать текст на расстоянии вытянутой руки, а печатать еще и больно рукам. Впрочем, мне это теперь и не надо - я даже почту перестала проверять. Не читаю никаких новостей, не занимаюсь веб-серфингом, не могу даже играть уже года три, а уж на форумы ни на какие не ходила уж лет десять даже в качестве читателя. Хотя нет, вру - лет пять назад еще иногда что-то отвечала на птиц.ру. Теперь даже думать про этот форум больно - умер Владимир Филатов, лучший модератор, знаток птиц и замечательный человек, на котором в общем-то все держалось... Не знаю, как и что там теперь. Я лежу и смотрю на деревья, они где-то далеко, в этом огромном мире, в котором больше нет меня... Я смотрю на небо, на поющих милых птиц, на ручейки в лесах, на любимую до слез Карелию... Восхищаюсь красотой, напитываюсь ею хотя бы так, слава Богу что есть возможность видеть красоту этого мира хотя бы глазами других людей... Засыпаю примерно в 9 и сплю до часу-двух ночи. Проснувшись, пью таблетки, ем йогуртов штуки три и яблоко, запиваю чаем. Делаю укол, встаю, иду в туалет, потом к совятам. Потом ложусь. Заставляю думать о необходимых делах, о большом деле, которое я обещала сделать (не могу здесь написать, что это за дело, - несколько человек знают). Пытаюсь писать (нужно написать кое-что сложное и большое, а потом записать на диктофон). Дело не продвигается, вернее продвигается очень медленно. Иногда занимаюсь рукоделием и не сплю до утра, иногда смотрю фильм, но чаще всего час-другой пишу и засыпаю прямо с ручкой в руке. Пишу пером (им можно писать лежа) и когда оно выпадает из руки, на подушке или одеяле образуется чернильное пятно. А после стирки оно делается размытым и большим. Красота! Сразу видно - здесь лежит писатель.
Вот так проходит моя жизнь. Почти пять лет я не была на улице (те несколько раз, когда меня возили на обследования и лечить зубы, не в счет). Я перестала общаться даже с друзьями, - просто не о чем больше разговаривать, да мне и не хочется, хотя я очень много думаю обо всех, кто мне дорог. Вспоминаю какие-то события прошлого... стараюсь не плакать. Близких друзей у меня никогда не было много. Сейчас я можно сказать никому не пишу и ничего в Инете не читаю. Очень редко с кем-либо переписываюсь, в основном когда меня просят вылечить сову.
Вот и все. Если говорить совсем откровенно, я готовлюсь к смерти. Это очень серьезное дело. Люди не любят думать о смерти, но она ждет нас всех и нужно быть готовыми к этому. Я знаю, о чем говорю - несколько раз я умирала и это было очень страшно. Потому что я не была готова, да и сейчас еще совсем не готова. Вот основное мое занятие. Раз в три недели приезжает врач из хосписа. Делает осмотр. Сестра приносит лекарства - много-много разных препаратов, которые не лечат уже, а оказывают чисто паллиативную помощь. Вот так я живу.
Ну а теперь представьте себе: на ФБ я не заходила наверное месяца 4. И вот зашла наконец-то, оставить весточку о себе, чтобы друзья не волновались, и поблагодарить за материальную помощь (я даже спасибо никому не сказала и не поздравляла никого с Днем Рождения... ) Вот захожу и первое, что вижу, послание в ЛС от какой-то девушки, я даже не смогла вспомнить, кто это, и общались ли мы. У меня из-за травмы (топором по голове) очень пострадала память. Извините, я целиком это процитирую.
"Мне ажется, что вы нормально общаетесь с людьми, только когда они пишут лишь благодатное, только восхищения...Право Ваше, тем более, дел немало хороших делали и делаете. Но взбрыки и плевки ядом как-то заставляют людей, по-доброму относящихся, отдаляться, чтобы не прилетело и не обожгло. Ну и конечно, всякое дерьмо вроде хамитовых лезет, но и участие людей в защите тоже оцениваете по тому, кто сколько содержит материально. Не болейте более, тем паче, есть способы, пока сердце бьется, изменить многое помимо медицины... а я не буду более вас беспокоить"
Можете себе представить, насколько мне было неприятно такое читать. Я усомнилась в адекватности этой девушки... За что она так? Чем я ее обидела? Это я у нее и спросила. А в ответ сегодня прочитала:"Пук пук пук не манипулируйте". После этого я прокрутила вверх этот лист (даже забыла, как выгдядят истории переписок!) и увидела много-много флуда, набора букв, или "пользователь изменил тему беседы на..." раз наверное 40, и еще какие-то картинки смешные (наверное смешные, - мне уже не смешно...) А наверху этого листа - наша с ней переписка. И я вспомнила, кто это. Однажды она сделала мне в ЖЖ замечание, что я неправильно кормлю сов (потому что сова попробовала мороженое), я ее забанила, потом она извинилась и я ее простила, и тут она мне какой-то вопрос про птиц задала, я ответила, и она написала "Спасибо вам, прекрасная добрая женщина" или что-то подобное, от чего меня покоробило.. В общем, наше общение состояло из одной лишь беседы когда-то давно (не считая нашего неприятного знакомства). И - я так думаю теперь - девушка обиделась, что я ей не отвечала. Она меня сначала позвала по-человечески, потом прислала картинки, и желала мне здоровья, но я не отвечала... Тогда она меня пыталась выманить на разговор, много-много раз слала мне флуд, но я и на это не отвечала. И вот она высказала мне наболевшее. И сочла мое изумление манипуляцией... Я ее после этой фразы забанила и больше разбанивать не буду, пощажу свои больные нервы. Но вам я все это решила рассказать вот зачем.
Боюсь, что не только эта девушка на меня обиделась и вот так в одночасье я превратилась у нее из "прекрасной доброй женщины" в злобную меркантильную мегеру, плюющую ядом и отталкивающую хороших людей. Её обида - результат полного непонимания ситуации. Она не представляет себе, как я теперь существую, она не понимает, что я больше не в социуме (хотя и при жизни была отшельником и быстро уставала от общения). Она не понимает, что я больше НЕ ДЕЛАЮ хороших дел. И что мне отвратительна лесть, - а когда мне люди пишут теперь что-то про меня хорошее, я прекрасно понимаю, что это пишется для того, чтобы поддержать тяжело больного, страдающего человека. Я и сама так писала когда-то другим, тем, кому больно и плохо. Вне зависимости от их заслуг. Просто я не могу оставаться спокойной, когда кто-то страдает, люди или птицы, или звери, рыбы... и думаю, есть еще на свете те, кому тоже не все равно. Хоть и не много таких. К сожалению, намного больше людей, не способных понять, насколько все мы разные, насколько разные у нас потребности и разная жизнь...
Я очень прошу всех, кто читает эти строки: пожалуйста, не обижайтесь на меня. Пожалуйста, поймите, что я избегаю теперь любого общения, не только с вами, а со всеми, включая даже самых близких моих людей. Мне просто не хватает на общение сил. Я вот сейчас, дописав это послание, упаду спать и скорее всего просплю суток двое. Я придвинулась к монитору, чтобы видеть текст, и все равно он расплывается, а руки очень больно и левая рука немеет так, что ее надо растирать через каждые 5 минут. Она уже год так немеет или больше. И спинномозговая жидкость вытекает через нос все сильнее, так что уже наверное мозг голодает - выливается за день чуть ли не полстакана. Дорогие мои друзья, простите меня за все. Простите, что никого даже не благодарю, и никому не пишу. простите, если кого-то обидела случайно. Простите, от всего сердца прошу вас, - я знаю, насколько я скверный человек, "яко беззаконие мое аз знаю"... Смилуйтесь, не пишите мне таких вот жестоких фраз, что пока еще есть у меня время исправить свою поганую сущность... Страшно мне, что времени на это уже нет. Я держусь за жизнь изо всех сил, потому что умирать страшно, - мне необходимо умереть с чистой душой, раскаявшись во всех своих скверных поступках и словах, и простив всех предавших меня... Сил бороться больше нет, - я сделала большую глупость, наделав банковских долгов, потому что переоценила свои возможности работать и зарабатывать, чтобы купить новый домик в лесу, где мы с сестрой могли бы встретить старость... Ведь среди деревьев лежать мне было бы несоизмеримо радостнее... Она говорила, что я не справлюсь, но я упрямая, лбом об стену, и накупила материалов для работы... Если бы выплатить эти долги! Домик конечно я уже не куплю, - денег вот даже на лекарства на айхёрб нет, врач велела там купить кальций д3 и другие бады. Пожалуйста, помогайте мне, если можете, - я ничего уже никому не делаю хорошего, и молчу, но деньги нужно отдавать банку и без вас я не справлюсь, мы еле-еле сводим вдвоем концы с концами... О. тоже платит мои долги, и мне очень стыдно, что и ее я втянула... Я уже продала все, наверное, что можно было, вот со слезами собираюсь завтра отдать смартфон... Господи, начала об одном писать, а съехала в итоге на "любимую" тему денег... На самом деле, я попала в такую ситуацию, потому что совершенно не умела распоряжаться деньгами - все деньги отдавала мужьям и родне... Всего даже рассказать не могу. Эх, вот уж правильно говорится - эти бы мозги да мне в 20 лет... Вся жизнь неправильно прошла. Стыдно за неё... Простите меня, друзья. Не держите на меня обид... а если вдруг что, напишите письмо, дайте мне возможность попросить у вас прощения...