Понять, чтобы полюбить
Прочла книгу Пола Коллинза "Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма".
Читала с интересом, повествование увлекательное, со множеством удивительных исторических фактов, рассказов о гениальных малоизвестных людях прошлого. Хотя, признаюсь, рассказы об аутизме самих аутистов мне понятнее; читая книги авторов с синдромом Аспергера я иногда поражалась, узнавая в их переживаниях собственные. Но книгу Пола Коллинза я тоже однозначно рекомендую к прочтению всем, кто интересуется данной темой.
"Аутизм - это целый спектр всегдашних аутсайдеров, причем некоторые из них достигают такого уровня адаптации, что едва ли представляют себе, что были или остаются аутичными. Аутисты - скорее не несчастные жертвы..., а талантливые эксцентрики, живущие среди нас, пусть и в собственном мире. Встречаются среди них и выдающиеся; многие не имеют близких и друзей", - пишет Коллинз.
В этой книжке меня больше всего тронуло то, с какой любовью к сыну она написана. И каким же безграничным терпением надо обладать родителям таких детей, как Морган! Многие ли способны выдержать жизнь рядом с гиперактивным, шумным ребёнком, который при этом ещё и совершенно "не слушается" - может часами прыгать на кровати, вопя от восторга, или каждый день подолгу дубасить по клавишам пианино руками и ногами?
Моргану очень повезло: он родился в семье людей, которые приняли его таким, какой он есть, и воспитание такого непростого ребёнка для этих родителей базировалось на стремлении понять его.
Думаю, что в большинстве семей, где рождаются аутичные дети, ситуация намного драматичнее. В особенности это касается детей с высокофункциональным аутизмом. Объясню, почему так думаю.
Когда у ребёнка очевидные отклонения в развитии, как например при синдроме Дауна или тяжёлый аутизм, который ещё называют низкофункциональным, от ребёнка не требуют быть таким, как все. Взрослые, которые хотят помочь такому ребёнку, отдают себе отчёт в необходимости понимания его особенностей, предпочтений, потребностей. Если ребёнок никогда не разговаривал, его не станут наказывать за то, что он не отвечает на вопросы, и если не умеет самостоятельно одеваться, не отшлёпают за то, что долго завязывал шнурки. Но совсем другая ситуация складывается с теми детьми, которые развиваются нормально или даже ускоренно: от них ждут, что они будут полностью вписываться в общепринятые модели человеческого поведения.
Я очень рано начала говорить, к трём годам самостоятельно научилась читать и писать. Хорошо помню раннее детство, некоторые эпизоды вспоминаю почти с рождения. Когда я уже будучи взрослой рассказала маме некоторые из них, в деталях, она была шокирована и подтвердила, что действительно, эти эпизоды происходили. Я целыми днями играла и читала сама по себе, не нуждаясь в том, чтобы меня кто-то развлекал. К шести годам перечитала все энциклопедии, которые удалось достать с полок - а в семье было много научной литературы, оставшейся от деда, который был крупным учёным, генетиком. Я никогда бездумно не бегала, не орала, как другие дети, и не понимала, зачем они так себя ведут. Как через много лет призналась мама - родители относились ко мне как ко взрослой. И вряд ли задумывались о каких-то моих особенностях, тем более что через четыре года после меня у них родился мой брат, нормальный ребёнок, шумный, требовательный, капризный, постоянно болевший, он захватил всё их внимание.
И когда я вдруг проявляла себя не так, как от меня ожидалось, это вызывало у родителей раздражение и гнев. К примеру, одной из моих особенностей всегда, сколько себя помню, была непереносимость некоторых тихих звуков. Я совершенно не могла вынести звук чавканья во время еды, мне становилось физически плохо, и я затыкала уши, сползала под стол или убегала. За это меня наказывали, считая, что я капризничаю или намеренно выражаю какой-то протест, пытаюсь привлечь к себе внимание. Когда я однажды во время обеда смогла озвучить то, что меня мучило, меня хватило лишь на фразу "мам, не чавкай!" За это я получила затрещину и была отправлена в угол. Позже, то ли в наказание, то ли потому что родителям стало слишком некомфортно находиться во время еды со мной за одним столом, меня стали кормить отдельно, сажая за маленький детский столик в комнатушке возле ванной.
В детстве я бы не смогла объяснить, что со мной происходит. Я могла подолгу рассказывать о птицах или побеждать в викторинах по биологии, отвечая на вопросы для взрослых, но я не могла ни слова сказать о том, что чувствую. Учась в первом классе, однажды утром я не смогла встать с кровати, настолько мне было плохо. Когда мама пришла поторопить меня, я сказала:"Я заболела". - "Не выдумывай," - ответила мама. Но я так и не смогла встать, температура была под сорок, я потеряла сознание - скарлатина. Я не умела жаловаться, не умела объяснить, что со мной происходит. Я не могла понять, что другие люди не видят и не чувствуют того же, что и я. Поэтому когда меня били за то, что мне становилось плохо от чавканья, я не понимала, почему родители так делают, и знала только одно: меня не любят, мне не рады, я лишняя.
Когда ребёнок, подросток, взрослый человек проявляет себя в общем и целом как очевидный интеллектуал, когда у него хорошая грамотная речь и он способен много и увлечённо что-то рассказывать, другим людям трудно представить, что этот человек может быть абсолютно беспомощен в каких-то житейских делах и дезориентирован в социуме. Развитый интеллект и хорошая речь, тем более в сочетании с гармоничной внешностью, многими людьми воспринимается как вызов. Возможно, поэтому детей с синдромом Аспергера травят и бьют сверстники - вовсе не потому, что они в чём-то проявляют свои слабости, неуклюже двигаются, теряются в общении, а из-за интеллектуального превосходства. Ребёнок, читающий одноклассникам лекции по математике или поправляющий учителя, воспринимается как выскочка, бросивший вызов остальным. Взрослый человек, который временами ведёт себя странно, вызывает намного большее раздражение и неприязнь, чем тот, кто "постоянно чудак".
В этом смысле людям с выраженными отклонениями от нормы живётся проще.
Сейчас, с появлением всё новых и новых книг об аутизме, появилась надежда, что со временем между нейротипичным большинством и "инопланетянами", как нередко называют себя сами аспергерианцы, наладится взаимопонимание.
Спасибо Полу Коллинзу и другим авторам, пишущим об аутизме - их книги необходимы всему человечеству. Понимая друг друга, мы делаем мир счастливее.
Читала с интересом, повествование увлекательное, со множеством удивительных исторических фактов, рассказов о гениальных малоизвестных людях прошлого. Хотя, признаюсь, рассказы об аутизме самих аутистов мне понятнее; читая книги авторов с синдромом Аспергера я иногда поражалась, узнавая в их переживаниях собственные. Но книгу Пола Коллинза я тоже однозначно рекомендую к прочтению всем, кто интересуется данной темой.
"Аутизм - это целый спектр всегдашних аутсайдеров, причем некоторые из них достигают такого уровня адаптации, что едва ли представляют себе, что были или остаются аутичными. Аутисты - скорее не несчастные жертвы..., а талантливые эксцентрики, живущие среди нас, пусть и в собственном мире. Встречаются среди них и выдающиеся; многие не имеют близких и друзей", - пишет Коллинз.
В этой книжке меня больше всего тронуло то, с какой любовью к сыну она написана. И каким же безграничным терпением надо обладать родителям таких детей, как Морган! Многие ли способны выдержать жизнь рядом с гиперактивным, шумным ребёнком, который при этом ещё и совершенно "не слушается" - может часами прыгать на кровати, вопя от восторга, или каждый день подолгу дубасить по клавишам пианино руками и ногами?
Моргану очень повезло: он родился в семье людей, которые приняли его таким, какой он есть, и воспитание такого непростого ребёнка для этих родителей базировалось на стремлении понять его.
Думаю, что в большинстве семей, где рождаются аутичные дети, ситуация намного драматичнее. В особенности это касается детей с высокофункциональным аутизмом. Объясню, почему так думаю.
Когда у ребёнка очевидные отклонения в развитии, как например при синдроме Дауна или тяжёлый аутизм, который ещё называют низкофункциональным, от ребёнка не требуют быть таким, как все. Взрослые, которые хотят помочь такому ребёнку, отдают себе отчёт в необходимости понимания его особенностей, предпочтений, потребностей. Если ребёнок никогда не разговаривал, его не станут наказывать за то, что он не отвечает на вопросы, и если не умеет самостоятельно одеваться, не отшлёпают за то, что долго завязывал шнурки. Но совсем другая ситуация складывается с теми детьми, которые развиваются нормально или даже ускоренно: от них ждут, что они будут полностью вписываться в общепринятые модели человеческого поведения.
Я очень рано начала говорить, к трём годам самостоятельно научилась читать и писать. Хорошо помню раннее детство, некоторые эпизоды вспоминаю почти с рождения. Когда я уже будучи взрослой рассказала маме некоторые из них, в деталях, она была шокирована и подтвердила, что действительно, эти эпизоды происходили. Я целыми днями играла и читала сама по себе, не нуждаясь в том, чтобы меня кто-то развлекал. К шести годам перечитала все энциклопедии, которые удалось достать с полок - а в семье было много научной литературы, оставшейся от деда, который был крупным учёным, генетиком. Я никогда бездумно не бегала, не орала, как другие дети, и не понимала, зачем они так себя ведут. Как через много лет призналась мама - родители относились ко мне как ко взрослой. И вряд ли задумывались о каких-то моих особенностях, тем более что через четыре года после меня у них родился мой брат, нормальный ребёнок, шумный, требовательный, капризный, постоянно болевший, он захватил всё их внимание.
И когда я вдруг проявляла себя не так, как от меня ожидалось, это вызывало у родителей раздражение и гнев. К примеру, одной из моих особенностей всегда, сколько себя помню, была непереносимость некоторых тихих звуков. Я совершенно не могла вынести звук чавканья во время еды, мне становилось физически плохо, и я затыкала уши, сползала под стол или убегала. За это меня наказывали, считая, что я капризничаю или намеренно выражаю какой-то протест, пытаюсь привлечь к себе внимание. Когда я однажды во время обеда смогла озвучить то, что меня мучило, меня хватило лишь на фразу "мам, не чавкай!" За это я получила затрещину и была отправлена в угол. Позже, то ли в наказание, то ли потому что родителям стало слишком некомфортно находиться во время еды со мной за одним столом, меня стали кормить отдельно, сажая за маленький детский столик в комнатушке возле ванной.
В детстве я бы не смогла объяснить, что со мной происходит. Я могла подолгу рассказывать о птицах или побеждать в викторинах по биологии, отвечая на вопросы для взрослых, но я не могла ни слова сказать о том, что чувствую. Учась в первом классе, однажды утром я не смогла встать с кровати, настолько мне было плохо. Когда мама пришла поторопить меня, я сказала:"Я заболела". - "Не выдумывай," - ответила мама. Но я так и не смогла встать, температура была под сорок, я потеряла сознание - скарлатина. Я не умела жаловаться, не умела объяснить, что со мной происходит. Я не могла понять, что другие люди не видят и не чувствуют того же, что и я. Поэтому когда меня били за то, что мне становилось плохо от чавканья, я не понимала, почему родители так делают, и знала только одно: меня не любят, мне не рады, я лишняя.
Когда ребёнок, подросток, взрослый человек проявляет себя в общем и целом как очевидный интеллектуал, когда у него хорошая грамотная речь и он способен много и увлечённо что-то рассказывать, другим людям трудно представить, что этот человек может быть абсолютно беспомощен в каких-то житейских делах и дезориентирован в социуме. Развитый интеллект и хорошая речь, тем более в сочетании с гармоничной внешностью, многими людьми воспринимается как вызов. Возможно, поэтому детей с синдромом Аспергера травят и бьют сверстники - вовсе не потому, что они в чём-то проявляют свои слабости, неуклюже двигаются, теряются в общении, а из-за интеллектуального превосходства. Ребёнок, читающий одноклассникам лекции по математике или поправляющий учителя, воспринимается как выскочка, бросивший вызов остальным. Взрослый человек, который временами ведёт себя странно, вызывает намного большее раздражение и неприязнь, чем тот, кто "постоянно чудак".
В этом смысле людям с выраженными отклонениями от нормы живётся проще.
Сейчас, с появлением всё новых и новых книг об аутизме, появилась надежда, что со временем между нейротипичным большинством и "инопланетянами", как нередко называют себя сами аспергерианцы, наладится взаимопонимание.
Спасибо Полу Коллинзу и другим авторам, пишущим об аутизме - их книги необходимы всему человечеству. Понимая друг друга, мы делаем мир счастливее.