Медицинский ликбез
Друзья, несколько лет назад наш фонд сконцентрировался на оказании помощи детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями. Мы периодически пишем об этих болезнях, чтобы было понимание, с какими проблемами сталкиваются пациенты. Сегодня как раз такой пост.
Аниридия и альбинизм, как и другие не менее тяжелые диагнозы сильно влияют на восприятие жизни, гамму психических состояний, которые испытывают родители и ребенок на протяжении всей жизни, а также на сами жизненные условия семьи. Все это потому, что эти болезни сопровождаются светобоязнью, нистагмом, сильным снижением зрения, с возможной дегенерацией роговицы, катарактой, глаукомой, нарушением трехмерного зрения и другими проблемами глаз.
Кроме того:
- аниридия может сопровождаться патологиями других органов и систем, таких как нервная система, мочеполовая, эндокринная, пищеварительная и дp.
- альбинизм, в свою очередь, может быть включен в еще более сложное заболевание - синдром Германского-Пудлака, что влечет за собой нарушение свертываемости крови, фиброз легких, гранулематозное воспаление кишечника, кардиомиопатию и др.
Разочарование в связи с поставленным диагнозом, отсутствие какой-либо четкой информации о заболевании, иногда плохая информированность даже самих докторов на местах о нем и, как следствие, невозможность оказания правильной и своевременной помощи, кроме потери и без того низкого остаточного зрения, часто приводят к депрессии.
Многие пациенты на протяжении всей своей жизни не только не получили ответы на свои вопросы, связанные с заболеванием, но и квалифицированную помощь. Поэтому мы считаем очень важным помогать пациентам в оплате полного обследования.
И очень надеемся, что когда-нибудь эта программа диагностики станет оказываться в рамках ОМС. А пока клинические рекомендации по данным диагнозам не написаны и не приняты, пациент с редким диагнозом не может пройти полное обследование, подобрать сложную очковую коррекцию.
Большое спасибо что вы с нами! И мы прямо сейчас можем помочь и подарить надежду людям с низким остаточным зрением: https://today.sberbankvmeste.ru/story/519
#фондсозидание
Аниридия и альбинизм, как и другие не менее тяжелые диагнозы сильно влияют на восприятие жизни, гамму психических состояний, которые испытывают родители и ребенок на протяжении всей жизни, а также на сами жизненные условия семьи. Все это потому, что эти болезни сопровождаются светобоязнью, нистагмом, сильным снижением зрения, с возможной дегенерацией роговицы, катарактой, глаукомой, нарушением трехмерного зрения и другими проблемами глаз.
Кроме того:
- аниридия может сопровождаться патологиями других органов и систем, таких как нервная система, мочеполовая, эндокринная, пищеварительная и дp.
- альбинизм, в свою очередь, может быть включен в еще более сложное заболевание - синдром Германского-Пудлака, что влечет за собой нарушение свертываемости крови, фиброз легких, гранулематозное воспаление кишечника, кардиомиопатию и др.
Разочарование в связи с поставленным диагнозом, отсутствие какой-либо четкой информации о заболевании, иногда плохая информированность даже самих докторов на местах о нем и, как следствие, невозможность оказания правильной и своевременной помощи, кроме потери и без того низкого остаточного зрения, часто приводят к депрессии.
Многие пациенты на протяжении всей своей жизни не только не получили ответы на свои вопросы, связанные с заболеванием, но и квалифицированную помощь. Поэтому мы считаем очень важным помогать пациентам в оплате полного обследования.
И очень надеемся, что когда-нибудь эта программа диагностики станет оказываться в рамках ОМС. А пока клинические рекомендации по данным диагнозам не написаны и не приняты, пациент с редким диагнозом не может пройти полное обследование, подобрать сложную очковую коррекцию.
Большое спасибо что вы с нами! И мы прямо сейчас можем помочь и подарить надежду людям с низким остаточным зрением: https://today.sberbankvmeste.ru/story/519
#фондсозидание