Просили распространить информацию.
Оригинал взят у lazareva_tatka в Просили распространить информацию.
Я тут по просьбе фонда Бэла записала для их сборника пару сказок, поговорила, послушала.
Буллёзный Эпидермолиз - это генетическая болезнь, когда ребенок рождается с такой чувствительной, хрупкой кожей, что даже от легкого прикосновения остаются пузыри и язвы. Дети-бабочки их называют. Болезнь не лечится, но есть способы и средства для ухода, нужно только знать, куда обратиться. Многие роддома и больницы по стране даже не могут эту болезнь определить - в результате неправильный уход, отчаяние, отказ от ребенка или его смерть прямо в роддоме из-за непонимания, что с этим делать. Вдруг у кого-то кто-то рядом - имейте в виду.
Оригинал взят у geksly в Открытие фонда
1 марта 2011 года произошло знаменательное событие - официальная регистрация фонда «БЭЛА» - Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация.
Я тут по просьбе фонда Бэла записала для их сборника пару сказок, поговорила, послушала.
Буллёзный Эпидермолиз - это генетическая болезнь, когда ребенок рождается с такой чувствительной, хрупкой кожей, что даже от легкого прикосновения остаются пузыри и язвы. Дети-бабочки их называют. Болезнь не лечится, но есть способы и средства для ухода, нужно только знать, куда обратиться. Многие роддома и больницы по стране даже не могут эту болезнь определить - в результате неправильный уход, отчаяние, отказ от ребенка или его смерть прямо в роддоме из-за непонимания, что с этим делать. Вдруг у кого-то кто-то рядом - имейте в виду.
Оригинал взят у geksly в Открытие фонда
1 марта 2011 года произошло знаменательное событие - официальная регистрация фонда «БЭЛА» - Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация.