Help Me или....
Интервью с Анной Аникиной.
В этом интервью я беседую со своей лучшей сетевой подругой Анной Аникиной. Знаем мы друг друга уже около пяти лет. Анна - очень интересный человек, Личность (с большой буквы). О ней можно говорить, писать статьи и книги! Но именно в этом интервью я хочу поднять одну любопытную тему. А поговорим мы о некоторых аспектах жизни людей с ОВ, в частности с общим для нас с Аней диагнозом ДЦП. Но затронем мы те аспекты, о которых зачастую стараются помалкивать… Итак, начнём.
Елена: Несколько слов о себе. Кто ты, откуда…
Анна: Я человек, женщина, жена, мать (может, скоро стану и бабушкой). Мне 55 лет. Родилась и две трети своей жизни прожила в России. Сейчас живу в Израиле. Я инвалид детства. У меня ДЦП. Все детство провела в Евпатории, где меня почти ежегодно лечили по курсовкам по два месяца. До недавнего времени про форму своего заболевания могла сказать, что она «средней степени тяжести». Теперь состояние ухудшилось - очевидно, сказывается возраст.
Елена: В последнее время ты много высказываешься на темы соц-адаптации людей с ОФВ, участвуешь в горячих темах и спорах по этому поводу. Я думаю, базируясь на собственном жизненном опыте, ты могла бы давать толковые советы мамам детей с ОФВ, особенно с ДЦП. Обозначь несколько ключевых на твой взгляд пунктов, что главное со стороны мамы в первые годы жизни ребёнка для того, чтобы заложить фундамент в воспитании полноценного члена социума.
Анна: Я считаю, что у каждой мамы должен быть свой - индивидуальный - подход к своему ребенку с ДЦП, ибо степень тяжести заболевания у детей с ДЦП разная. Самыми основными моментами, на мой взгляд, должны быть следующие, так сказать, «кирпичики»: ЛЮБИТЬ своего ребенка, но НЕ ЖАЛЕТЬ его; относиться к нему как К ПОЛНОЦЕННОМУ человеку, которому нужна не ОПЕКА, а ПОМОЩЬ в отдельных случаях; и ОБЯЗАТЕЛЬНО, НЕПРЕМЕННО давать ребенку с ДЦП как можно больше САМОСТОЯТЕЛЬНОСТИ. Понимаю, что звучит это слово по отношению к БЕСПОМОЩНОМУ (НА МАМИН ВЗГЛЯД!!!) человечку ну, странно, что ли… И тем не менее - нельзя бояться, что с ним случится что-то плохое, ибо оно УЖЕ ПРОИЗОШЛО. Если ребенок пытается сделать что-то САМ - не нужно ГАСИТЬ его инициативу. И срочно бежать помогать тоже НЕ НУЖНО. Пусть у малыша что-то не получится сейчас, сегодня, завтра, послезавтра - через неделю, через месяц, однажды у него это ПОЛУЧИТСЯ!
Елена: Как влияют на ребёнка популярные у родителей сравнения типа «вот Вася ходит ровно, а ты как ходишь?! Старайся ходить, как Вася - и будешь, как все»? По-твоему, нужно ли вообще действовать подобным образом, особенно если у ребёнка есть физические особенности?
Анна: По-моему, именно такие сравнения - с оглядкой на пресловутого Васю - ОЧЕНЬ ВРЕДНЫ! В конце концов, - конкретно Ваш ребенок - слава Богу, НЕ Вася. Пусть Вася ходит себе ровно - на здоровье, как говорится! Зато Ваш ребенок ДЕЛАЕТ ЧТО-ТО другое получше Васи… Подобные сравнения только ВЫЗЫВАЮТ комплексы. Нужны они ребенку с ОФВ? Я полагаю - вопрос излишен.
Елена: Как воспитать у ребёнка с ОФВ уважение и любовь к себе самому в контексте вопросов и насмешек сверстников?
Анна: Любой ребенок не застрахован от подобных вопросов и насмешек. Не так одет - смеются. Не так выговаривает букву или слово - опять дразнят… Ребенок страдает полнотой - как Вы в детстве обзывали толстяков? Да и сами родители должны помнить, КАК они вели себя в детстве в аналогичных ситуациях. Я бы хотела, чтобы детей с ОФВ воспитывали, как истинных аристократов. Т.е. объяснить ребенку, что дразнящий его Вова или смеющаяся над ним Оля поступают некрасиво, плохо и вообще - они просто… СКВЕРНО ВОСПИТАНЫ. Следовательно - ну, что с таких взять? Есть у ребенка самоуважение - он вообще, как это ни трудно, в сторону смеющихся-дразнящихся и не посмотрит… Есть у ребенка возможность подраться - пусть даст сдачи, но только не надо учить его жаловаться и ябедничать. И не нужно бегать при нем за негодниками - это унизительно как для родителей, так и для ребенка с ОФВ. Пройдет время - родители удивятся дружбе между бывшими «врагами».
Елена: Есть вообще такие мамы, которые стесняются того, что у их ребёнка то же ДЦП или что-либо иное. Поэтому сознательно ограничивают его жизненное пространство. Как помочь маме в подобной ситуации?
Анна: В данной ситуации помогать нужно не маме, а ребенку, вопрос лишь в том, КТО ему, с такой проблемной мамой, поможет…
Впрочем, саму маму (да и папу заодно, если уж на то пошло) можно спросить, а не стесняются ли они своего маленького/высокого роста, или того, что родились блондинами, а не брюнетами (и наоборот)? Или того, что ногти у них на руках иной формы, а не такие, какие бы им хотелось? И какое влияние имеет рост, цвет волос и форма ногтей на любовь их родителей к ним самим? Я знала одних родителей, которые «выгуливали» своего ребенка по… ночам. Не потому, что у того был ДЦП или какие-то ОФВ. У девочки был рахит. Всего-навсего. Потом рахит вылечили… И девочку стали выводить на улицу при свете дня. Про работу психологов с подобными родителями я промолчу - страна не та, где описывается данная ситуация, а сейчас я живу совсем в другом месте. Где родителей, так жестоко обращающихся с больным ребенком из-за своей «стеснительности», просто предали бы суду.
Елена: Сейчас много негативного пишут про влияние современных игрушек и теле/кино-продукции на психологическое развитие ребёнка. Что ты можешь сказать по этому поводу, особенно, если речь идёт о ребёнке с ОФВ?
Анна: Как ни странно, это самый сложный вопрос для меня… Если речь идет об уродливо сделанных игрушках - то ребенок их и сам не попросит, я уверена. Но девочки ВСЕГДА мечтали, мечтают и, думаю, будут мечтать о КРАСИВЫХ КУКЛАХ. О КРАСИВЫХ ДОМИКАХ, МЕБЕЛИ, ПЛАТЬЯХ для Барби… Или для любой другой КРАСИВОЙ куклы. Мальчикам нравятся, наверное, машинки, впрочем, и у меня в детстве полно машинок было… В общем, словосочетание «…негативное влияние современных игрушек» я не воспринимаю, извините. Ну, разве что речь идет об игрушечных пистолетах-автоматах. Но… Я и сама обожала из пистолетов пистонами «стрелять»!!! Если ребенок с нормальным интеллектом и у него адекватные родители - то у него с игрушками все будет в порядке. Я читала про то, что Барби считают «вредной» и «дефективной», но это уже игрушка другого времени и другого поколения… Я также прочла где-то в Интернете, что одна женщина сделала для своей дочери (страдающей синдромом Дауна) куклу, лицо которой было как у больного «дауна». А другая девушка предложила делать кукол с симптомами ДЦП! На полном, как говорится, серьезе! Но… какой магазин возьмется продавать такие «игрушки» (я уж о производстве не говорю)? Открывать специальные, что ли? По принципу секс-шопов? Возможно, я утрирую ситуациюJ, но КАКОЙ РОДИТЕЛЬ ПОЙДЕТ С РЕБЕНКОМ В ТАКОЙ СПЕЦ-МАГАЗИН???
Кроме того, я не думаю, что дети АССОЦИИРУЮТ себя с игрушками… Дети просто с ними играют. Не больше и не меньше.
Елена: Недавно ты принимала очень активное участие в обсуждении моей статьи «На пути к мечте все средства хороши» и нашей статьи «Фантомная цель на реальные средства». Скажи, пожалуйста, почему на твой взгляд тема про отсутствие соц-адаптации человека с ОФВ и, как результат - его спекуляция на своей болезни ДЦП с целью иметь доход от пожертвований - вызвала такую бурю эмоций и особенно негатива со стороны мам детей с ОФВ, а также многих других людей?
Анна: А кому приятно осознавать и признавать себя попрошайкой??? Конечно, есть болезни, которые требуют СРОЧНОГО ХИРУРГИЧЕСКОГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА - имею в виду в первую очередь детей с онкозаболеваниями. Тут материальная помощь действительно нужна. И чем раньше, тем лучше.
Что касается ДЦП… Да, формы этой болезни бывают ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫМИ - особенно в сочетании с другой болезнью, - например, эпилепсией. В этом случае лечение вообще почти исключено.
Но если нет отягощающих болезней - НАДО ЛЕЧИТЬ С РАННЕГО ДЕТСТВА! И ПРИ ЛЮБОЙ СТЕПЕНИ ТЯЖЕСТИ!
Что касается спекуляции на своей болезни… Ладно бы это было только СПЕКУЛЯЦИЕЙ - нищие и бомжи тоже ведь спекулируют на своем низком социальном статусе.
Просто никто не контролирует сайты с форумами, на которых сидят весьма агрессивные «хелпующие» мамы, собирающие средства на лечение своих больных детей. В принципе я не вижу в их просьбах ничего предосудительного - просить ведь - не воровать. Я побывала на многих таких форумах… и не могла сперва понять, почему в подобных форумах участвуют исключительно родители МАЛЕНЬКИХ детей с ДЦП. И еще я не могла понять поначалу - откуда на любой вопрос, на любое «но», на любую критику в обсуждении того или иного вопроса, связанного со сбором средств на лечение, следовала какая-то злобная агрессивность? Один форум известного сайта вообще забанил меня навсегда :).
А потом нас, обсуждающих вышеназванные статьи, просто осенило: эти, и подобные им, форумы могут ЯВЛЯТСЯ КОРМУШКОЙ для предприимчивых людей. Конечно, утверждать, что это всё именно так, я не стану. Это только моё видение и ещё некоторых людей. Предположительные схемы просты, как просто все гениальное: один человек создает сайт на платном хостинге (оно солиднее и надежнее). Открываются темы, создаются форумы. И - бац! - появляется мама. Которая объявляет сбор средств на лечение своего ребенка. Потом появляется, еще одна мама. И еще, и еще…. И тогда создатель (владелец) сайта в личных сообщениях говорит мамам: «ОК! Я вам организовываю сбор средств, вы часть этих средств даете мне (на развитие сайта, на его обслуживание и т. д, т.п.), остальные деньги - ваши. И деньги начинают поступать. Дальше, думаю, объяснять не нужно.
Есть, правда, варианты - например, владелец сайта находит нужную маму с маленьким ребенком с ДЦП. И объясняет ей, как можно организовать сбор средств на лечение. Создается соответствующий форум, подключаются еще мамы таких же детей и владелец сайта им объявляет: я берусь обучить вас, как обслуживать сайт, как создавать сбор средств, а вы расплачиваетесь за все после того, как наберете достаточно средств.
Есть, правда, случаи, когда сам инвалид-ДЦПешник продолжает сбор средств на лечение (или на реабилитацию) самостоятельно (как бы), но на самом деле это, скорее всего, работа той же схемы. Ибо после 16-ти-18-ти лет ДЦП просто не лечится. Возможно лишь поддержание общей формы, дабы не было хуже. И… разумеется, есть доходец для себя, любимого - чтобы не бедствовать на одну лишь пенсию инвалида.
Надеюсь, все понимают, что с помощью перечисления денежных средств на благотворительные цели деньги «отмываются» идеально, поскольку нет никакой ОФИЦИАЛЬНОЙ БУХГАЛТЕРИИ…
Елена: Да, я тоже наблюдала что-то подобное, типа «отчётных копий квитанций», выложенных и на форумах и на личных сайтах «хелпующих» мам и уже взрослых ДЦПешников. Но, как говорится, есть и Фотошоп; да и ….сколько средств остаётся «за кадром», если даже это «сканы» подлинников. А не думаешь ли ты, что огромный процент «хелпующие» мам с их детьми являются «куклами»? Т.е., возможно, люди именно с этими именами и фамилиями, фото существуют, но ни сном, ни духом не ведают, что на неких сайтах и форумах «они» собирают деньги, «они» имеют виртуальные счета?
Анна: Я считаю, что и описанная ситуация - тоже, как говорится, имеет место быть. Однако сейчас редкий человек не пользуется Интернетом. И потом, есть же у них родственники, друзья? Можно случайно и наткнуться ведь на «свою» фамилию…
Другое дело, что «куклами» можно быть и сознательно. Т.е. предоставить всю информацию о себе, открыть электронные счета, кошельки, а «кукловод» отстегивает тебе энную сумму «комиссионных», что ли…
Елена: А если все-таки этих «хелпующих» мам реально такое множество, плюс ещё и масса взрослых ДЦПешников-попрошаек на лечение или реабилитацию, то какое может формироваться отношение общества к людям с ОФВ?
Анна: Я считаю, что «хелпующих» мам - много. Как и «хелпующих» ДЦПешников. Об одном из них я узнала благодаря твоей статье, Елена. И зачастую их трудно винить, поскольку государству (особенно ранее входящему в состав СССР) на всех инвалидов, извини, просто наплевать. Они вынуждены элементарно выживать. А им хочется жить, как все. Т.е. не хуже других. А мамам детей-инвалидов еще и страшно за своих детей, за их будущее. Поэтому они вынуждены (я подчеркиваю - вынуждены!) «хелповать». И дети этих мам иногда перенимают подобные страхи. Что касается отношения общества к людям с ОВФ, то, на мой взгляд, очень многое зависит от самого человека с ОВФ: от его поведения, от того, как он сам смотрит на людей и на себя, от его мышления.
Елена: Похоже, что очень многие «хелпующие» пользуются тем, что наше общество информировано далеко не в полной мере о специфике того или иного заболевания. И эта же «неграмотность» ставит стену между «теми» и «этими». Я часто встречаю ДЦП в одной строке с людьми, отстающими в развитии. Я ничего не имею против людей, имеющими какие-либо задержки в развитии и т.д., но люди с ДЦП в 90 % случаев не имеют ни психических, ни умственных отклонений. Кроме того, в обществе существует стойкий стереотип о ДЦП-наследственности. Как на твой взгляд можно разрушить подобные стены и обеспечить массовый ликбез хотя бы по поводу наиболее часто встречающихся заболеваний?
Анна: Да, действительно, общество, как ты говоришь, «неграмотно» в отношении болезней центральной нервной системы. Но… слава Богу, что это не эпидемия. А если серьезно, то вот ты лично много видишь на улице людей с ДЦП? А на колясках? И что даст «массовый ликбез», если на улице инвалидов почти не видно? Хотя, по существу, это палка о двух концах. Что же касается «стойкого стереотипа о ДЦП-наследственности», то я полагаю, что он свойственен людям, несведущим в вопросах генетики. Но не посылать же их в медицинские институты для обучения??? Однако должна заметить, что в отдельных случаях в семьях, где родители являются алкоголиками, дети с ДЦП и с нарушениями развития действительно рождаются. Но сам по себе ДЦП не является наследственным заболеванием. Это всегда следствие какого-либо фактора или совокупность факторов. Иначе чем объяснить тот факт, что женщины, страдающие ДЦП, при правильном ведении беременности и родовспоможении, рожают здоровых малышей?
Что касается пресловутых «стен»… Эти «стены» воздвигают сами люди. ДЦПешники, в основном, стеснительны, здоровые же… тоже стесняются. Первые стесняются себя. Вторые - первых. И так будет до тех пор, пока повсеместно не разрушат барьерную среду, мешающую инвалидам свободно передвигаться по улицам наших городов.
(Хотя лично для меня в России барьером является исключительно время года - осень-зима-весна, пандус имеется, а объехать бордюры я всегда нахожу место).
Другой вопрос, что пандусов часто нет там, где они просто обязаны быть.
Елена: Если бы какой-то режиссёр взялся снять фильм о тебе лично, что бы ты хотела взять за основу? На чём бы сделала акценты?
Анна: Хороший и очень интересный вопрос!!! Чешу нос, вожу рукой по затылку… Если честно, то за основу я взяла бы свою любовь. К трем главным мужчинам в моей жизни. В разные периоды моей жизни. Акцент я бы поставила на том, почему я решила родить ребенка. Или даже так: почему ребенок решил родиться у меня.
Елена: Пару слов о возможности относиться к себе с юмором. И пожелания себе и читателям.
Анна: Насчет юмора я бы хотела сказать так: жизнь - слишком серьезная вещь, чтобы обходиться без юмора. Как бы мне подчас ни было тяжело, я всегда нахожу повод похвалить себя за проявленное мною мужество. И всем, кто прочитает эти строчки, я желаю почаще хвалить себя, ибо вы это заслужили!
Елена: Благодарю, Аня, за очень интересную беседу. Я в свою очередь тоже желаю тебе всего самого наилучшего. И надеюсь на дальнейшее сотрудничество в плане вот таких интересных бесед.
Отвечала на вопросы Анна Аникина
Интервью брала Елена Глущенко.
Материал разместила elenagluschenko
В этом интервью я беседую со своей лучшей сетевой подругой Анной Аникиной. Знаем мы друг друга уже около пяти лет. Анна - очень интересный человек, Личность (с большой буквы). О ней можно говорить, писать статьи и книги! Но именно в этом интервью я хочу поднять одну любопытную тему. А поговорим мы о некоторых аспектах жизни людей с ОВ, в частности с общим для нас с Аней диагнозом ДЦП. Но затронем мы те аспекты, о которых зачастую стараются помалкивать… Итак, начнём.
Елена: Несколько слов о себе. Кто ты, откуда…
Анна: Я человек, женщина, жена, мать (может, скоро стану и бабушкой). Мне 55 лет. Родилась и две трети своей жизни прожила в России. Сейчас живу в Израиле. Я инвалид детства. У меня ДЦП. Все детство провела в Евпатории, где меня почти ежегодно лечили по курсовкам по два месяца. До недавнего времени про форму своего заболевания могла сказать, что она «средней степени тяжести». Теперь состояние ухудшилось - очевидно, сказывается возраст.
Елена: В последнее время ты много высказываешься на темы соц-адаптации людей с ОФВ, участвуешь в горячих темах и спорах по этому поводу. Я думаю, базируясь на собственном жизненном опыте, ты могла бы давать толковые советы мамам детей с ОФВ, особенно с ДЦП. Обозначь несколько ключевых на твой взгляд пунктов, что главное со стороны мамы в первые годы жизни ребёнка для того, чтобы заложить фундамент в воспитании полноценного члена социума.
Анна: Я считаю, что у каждой мамы должен быть свой - индивидуальный - подход к своему ребенку с ДЦП, ибо степень тяжести заболевания у детей с ДЦП разная. Самыми основными моментами, на мой взгляд, должны быть следующие, так сказать, «кирпичики»: ЛЮБИТЬ своего ребенка, но НЕ ЖАЛЕТЬ его; относиться к нему как К ПОЛНОЦЕННОМУ человеку, которому нужна не ОПЕКА, а ПОМОЩЬ в отдельных случаях; и ОБЯЗАТЕЛЬНО, НЕПРЕМЕННО давать ребенку с ДЦП как можно больше САМОСТОЯТЕЛЬНОСТИ. Понимаю, что звучит это слово по отношению к БЕСПОМОЩНОМУ (НА МАМИН ВЗГЛЯД!!!) человечку ну, странно, что ли… И тем не менее - нельзя бояться, что с ним случится что-то плохое, ибо оно УЖЕ ПРОИЗОШЛО. Если ребенок пытается сделать что-то САМ - не нужно ГАСИТЬ его инициативу. И срочно бежать помогать тоже НЕ НУЖНО. Пусть у малыша что-то не получится сейчас, сегодня, завтра, послезавтра - через неделю, через месяц, однажды у него это ПОЛУЧИТСЯ!
Елена: Как влияют на ребёнка популярные у родителей сравнения типа «вот Вася ходит ровно, а ты как ходишь?! Старайся ходить, как Вася - и будешь, как все»? По-твоему, нужно ли вообще действовать подобным образом, особенно если у ребёнка есть физические особенности?
Анна: По-моему, именно такие сравнения - с оглядкой на пресловутого Васю - ОЧЕНЬ ВРЕДНЫ! В конце концов, - конкретно Ваш ребенок - слава Богу, НЕ Вася. Пусть Вася ходит себе ровно - на здоровье, как говорится! Зато Ваш ребенок ДЕЛАЕТ ЧТО-ТО другое получше Васи… Подобные сравнения только ВЫЗЫВАЮТ комплексы. Нужны они ребенку с ОФВ? Я полагаю - вопрос излишен.
Елена: Как воспитать у ребёнка с ОФВ уважение и любовь к себе самому в контексте вопросов и насмешек сверстников?
Анна: Любой ребенок не застрахован от подобных вопросов и насмешек. Не так одет - смеются. Не так выговаривает букву или слово - опять дразнят… Ребенок страдает полнотой - как Вы в детстве обзывали толстяков? Да и сами родители должны помнить, КАК они вели себя в детстве в аналогичных ситуациях. Я бы хотела, чтобы детей с ОФВ воспитывали, как истинных аристократов. Т.е. объяснить ребенку, что дразнящий его Вова или смеющаяся над ним Оля поступают некрасиво, плохо и вообще - они просто… СКВЕРНО ВОСПИТАНЫ. Следовательно - ну, что с таких взять? Есть у ребенка самоуважение - он вообще, как это ни трудно, в сторону смеющихся-дразнящихся и не посмотрит… Есть у ребенка возможность подраться - пусть даст сдачи, но только не надо учить его жаловаться и ябедничать. И не нужно бегать при нем за негодниками - это унизительно как для родителей, так и для ребенка с ОФВ. Пройдет время - родители удивятся дружбе между бывшими «врагами».
Елена: Есть вообще такие мамы, которые стесняются того, что у их ребёнка то же ДЦП или что-либо иное. Поэтому сознательно ограничивают его жизненное пространство. Как помочь маме в подобной ситуации?
Анна: В данной ситуации помогать нужно не маме, а ребенку, вопрос лишь в том, КТО ему, с такой проблемной мамой, поможет…
Впрочем, саму маму (да и папу заодно, если уж на то пошло) можно спросить, а не стесняются ли они своего маленького/высокого роста, или того, что родились блондинами, а не брюнетами (и наоборот)? Или того, что ногти у них на руках иной формы, а не такие, какие бы им хотелось? И какое влияние имеет рост, цвет волос и форма ногтей на любовь их родителей к ним самим? Я знала одних родителей, которые «выгуливали» своего ребенка по… ночам. Не потому, что у того был ДЦП или какие-то ОФВ. У девочки был рахит. Всего-навсего. Потом рахит вылечили… И девочку стали выводить на улицу при свете дня. Про работу психологов с подобными родителями я промолчу - страна не та, где описывается данная ситуация, а сейчас я живу совсем в другом месте. Где родителей, так жестоко обращающихся с больным ребенком из-за своей «стеснительности», просто предали бы суду.
Елена: Сейчас много негативного пишут про влияние современных игрушек и теле/кино-продукции на психологическое развитие ребёнка. Что ты можешь сказать по этому поводу, особенно, если речь идёт о ребёнке с ОФВ?
Анна: Как ни странно, это самый сложный вопрос для меня… Если речь идет об уродливо сделанных игрушках - то ребенок их и сам не попросит, я уверена. Но девочки ВСЕГДА мечтали, мечтают и, думаю, будут мечтать о КРАСИВЫХ КУКЛАХ. О КРАСИВЫХ ДОМИКАХ, МЕБЕЛИ, ПЛАТЬЯХ для Барби… Или для любой другой КРАСИВОЙ куклы. Мальчикам нравятся, наверное, машинки, впрочем, и у меня в детстве полно машинок было… В общем, словосочетание «…негативное влияние современных игрушек» я не воспринимаю, извините. Ну, разве что речь идет об игрушечных пистолетах-автоматах. Но… Я и сама обожала из пистолетов пистонами «стрелять»!!! Если ребенок с нормальным интеллектом и у него адекватные родители - то у него с игрушками все будет в порядке. Я читала про то, что Барби считают «вредной» и «дефективной», но это уже игрушка другого времени и другого поколения… Я также прочла где-то в Интернете, что одна женщина сделала для своей дочери (страдающей синдромом Дауна) куклу, лицо которой было как у больного «дауна». А другая девушка предложила делать кукол с симптомами ДЦП! На полном, как говорится, серьезе! Но… какой магазин возьмется продавать такие «игрушки» (я уж о производстве не говорю)? Открывать специальные, что ли? По принципу секс-шопов? Возможно, я утрирую ситуациюJ, но КАКОЙ РОДИТЕЛЬ ПОЙДЕТ С РЕБЕНКОМ В ТАКОЙ СПЕЦ-МАГАЗИН???
Кроме того, я не думаю, что дети АССОЦИИРУЮТ себя с игрушками… Дети просто с ними играют. Не больше и не меньше.
Елена: Недавно ты принимала очень активное участие в обсуждении моей статьи «На пути к мечте все средства хороши» и нашей статьи «Фантомная цель на реальные средства». Скажи, пожалуйста, почему на твой взгляд тема про отсутствие соц-адаптации человека с ОФВ и, как результат - его спекуляция на своей болезни ДЦП с целью иметь доход от пожертвований - вызвала такую бурю эмоций и особенно негатива со стороны мам детей с ОФВ, а также многих других людей?
Анна: А кому приятно осознавать и признавать себя попрошайкой??? Конечно, есть болезни, которые требуют СРОЧНОГО ХИРУРГИЧЕСКОГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА - имею в виду в первую очередь детей с онкозаболеваниями. Тут материальная помощь действительно нужна. И чем раньше, тем лучше.
Что касается ДЦП… Да, формы этой болезни бывают ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫМИ - особенно в сочетании с другой болезнью, - например, эпилепсией. В этом случае лечение вообще почти исключено.
Но если нет отягощающих болезней - НАДО ЛЕЧИТЬ С РАННЕГО ДЕТСТВА! И ПРИ ЛЮБОЙ СТЕПЕНИ ТЯЖЕСТИ!
Что касается спекуляции на своей болезни… Ладно бы это было только СПЕКУЛЯЦИЕЙ - нищие и бомжи тоже ведь спекулируют на своем низком социальном статусе.
Просто никто не контролирует сайты с форумами, на которых сидят весьма агрессивные «хелпующие» мамы, собирающие средства на лечение своих больных детей. В принципе я не вижу в их просьбах ничего предосудительного - просить ведь - не воровать. Я побывала на многих таких форумах… и не могла сперва понять, почему в подобных форумах участвуют исключительно родители МАЛЕНЬКИХ детей с ДЦП. И еще я не могла понять поначалу - откуда на любой вопрос, на любое «но», на любую критику в обсуждении того или иного вопроса, связанного со сбором средств на лечение, следовала какая-то злобная агрессивность? Один форум известного сайта вообще забанил меня навсегда :).
А потом нас, обсуждающих вышеназванные статьи, просто осенило: эти, и подобные им, форумы могут ЯВЛЯТСЯ КОРМУШКОЙ для предприимчивых людей. Конечно, утверждать, что это всё именно так, я не стану. Это только моё видение и ещё некоторых людей. Предположительные схемы просты, как просто все гениальное: один человек создает сайт на платном хостинге (оно солиднее и надежнее). Открываются темы, создаются форумы. И - бац! - появляется мама. Которая объявляет сбор средств на лечение своего ребенка. Потом появляется, еще одна мама. И еще, и еще…. И тогда создатель (владелец) сайта в личных сообщениях говорит мамам: «ОК! Я вам организовываю сбор средств, вы часть этих средств даете мне (на развитие сайта, на его обслуживание и т. д, т.п.), остальные деньги - ваши. И деньги начинают поступать. Дальше, думаю, объяснять не нужно.
Есть, правда, варианты - например, владелец сайта находит нужную маму с маленьким ребенком с ДЦП. И объясняет ей, как можно организовать сбор средств на лечение. Создается соответствующий форум, подключаются еще мамы таких же детей и владелец сайта им объявляет: я берусь обучить вас, как обслуживать сайт, как создавать сбор средств, а вы расплачиваетесь за все после того, как наберете достаточно средств.
Есть, правда, случаи, когда сам инвалид-ДЦПешник продолжает сбор средств на лечение (или на реабилитацию) самостоятельно (как бы), но на самом деле это, скорее всего, работа той же схемы. Ибо после 16-ти-18-ти лет ДЦП просто не лечится. Возможно лишь поддержание общей формы, дабы не было хуже. И… разумеется, есть доходец для себя, любимого - чтобы не бедствовать на одну лишь пенсию инвалида.
Надеюсь, все понимают, что с помощью перечисления денежных средств на благотворительные цели деньги «отмываются» идеально, поскольку нет никакой ОФИЦИАЛЬНОЙ БУХГАЛТЕРИИ…
Елена: Да, я тоже наблюдала что-то подобное, типа «отчётных копий квитанций», выложенных и на форумах и на личных сайтах «хелпующих» мам и уже взрослых ДЦПешников. Но, как говорится, есть и Фотошоп; да и ….сколько средств остаётся «за кадром», если даже это «сканы» подлинников. А не думаешь ли ты, что огромный процент «хелпующие» мам с их детьми являются «куклами»? Т.е., возможно, люди именно с этими именами и фамилиями, фото существуют, но ни сном, ни духом не ведают, что на неких сайтах и форумах «они» собирают деньги, «они» имеют виртуальные счета?
Анна: Я считаю, что и описанная ситуация - тоже, как говорится, имеет место быть. Однако сейчас редкий человек не пользуется Интернетом. И потом, есть же у них родственники, друзья? Можно случайно и наткнуться ведь на «свою» фамилию…
Другое дело, что «куклами» можно быть и сознательно. Т.е. предоставить всю информацию о себе, открыть электронные счета, кошельки, а «кукловод» отстегивает тебе энную сумму «комиссионных», что ли…
Елена: А если все-таки этих «хелпующих» мам реально такое множество, плюс ещё и масса взрослых ДЦПешников-попрошаек на лечение или реабилитацию, то какое может формироваться отношение общества к людям с ОФВ?
Анна: Я считаю, что «хелпующих» мам - много. Как и «хелпующих» ДЦПешников. Об одном из них я узнала благодаря твоей статье, Елена. И зачастую их трудно винить, поскольку государству (особенно ранее входящему в состав СССР) на всех инвалидов, извини, просто наплевать. Они вынуждены элементарно выживать. А им хочется жить, как все. Т.е. не хуже других. А мамам детей-инвалидов еще и страшно за своих детей, за их будущее. Поэтому они вынуждены (я подчеркиваю - вынуждены!) «хелповать». И дети этих мам иногда перенимают подобные страхи. Что касается отношения общества к людям с ОВФ, то, на мой взгляд, очень многое зависит от самого человека с ОВФ: от его поведения, от того, как он сам смотрит на людей и на себя, от его мышления.
Елена: Похоже, что очень многие «хелпующие» пользуются тем, что наше общество информировано далеко не в полной мере о специфике того или иного заболевания. И эта же «неграмотность» ставит стену между «теми» и «этими». Я часто встречаю ДЦП в одной строке с людьми, отстающими в развитии. Я ничего не имею против людей, имеющими какие-либо задержки в развитии и т.д., но люди с ДЦП в 90 % случаев не имеют ни психических, ни умственных отклонений. Кроме того, в обществе существует стойкий стереотип о ДЦП-наследственности. Как на твой взгляд можно разрушить подобные стены и обеспечить массовый ликбез хотя бы по поводу наиболее часто встречающихся заболеваний?
Анна: Да, действительно, общество, как ты говоришь, «неграмотно» в отношении болезней центральной нервной системы. Но… слава Богу, что это не эпидемия. А если серьезно, то вот ты лично много видишь на улице людей с ДЦП? А на колясках? И что даст «массовый ликбез», если на улице инвалидов почти не видно? Хотя, по существу, это палка о двух концах. Что же касается «стойкого стереотипа о ДЦП-наследственности», то я полагаю, что он свойственен людям, несведущим в вопросах генетики. Но не посылать же их в медицинские институты для обучения??? Однако должна заметить, что в отдельных случаях в семьях, где родители являются алкоголиками, дети с ДЦП и с нарушениями развития действительно рождаются. Но сам по себе ДЦП не является наследственным заболеванием. Это всегда следствие какого-либо фактора или совокупность факторов. Иначе чем объяснить тот факт, что женщины, страдающие ДЦП, при правильном ведении беременности и родовспоможении, рожают здоровых малышей?
Что касается пресловутых «стен»… Эти «стены» воздвигают сами люди. ДЦПешники, в основном, стеснительны, здоровые же… тоже стесняются. Первые стесняются себя. Вторые - первых. И так будет до тех пор, пока повсеместно не разрушат барьерную среду, мешающую инвалидам свободно передвигаться по улицам наших городов.
(Хотя лично для меня в России барьером является исключительно время года - осень-зима-весна, пандус имеется, а объехать бордюры я всегда нахожу место).
Другой вопрос, что пандусов часто нет там, где они просто обязаны быть.
Елена: Если бы какой-то режиссёр взялся снять фильм о тебе лично, что бы ты хотела взять за основу? На чём бы сделала акценты?
Анна: Хороший и очень интересный вопрос!!! Чешу нос, вожу рукой по затылку… Если честно, то за основу я взяла бы свою любовь. К трем главным мужчинам в моей жизни. В разные периоды моей жизни. Акцент я бы поставила на том, почему я решила родить ребенка. Или даже так: почему ребенок решил родиться у меня.
Елена: Пару слов о возможности относиться к себе с юмором. И пожелания себе и читателям.
Анна: Насчет юмора я бы хотела сказать так: жизнь - слишком серьезная вещь, чтобы обходиться без юмора. Как бы мне подчас ни было тяжело, я всегда нахожу повод похвалить себя за проявленное мною мужество. И всем, кто прочитает эти строчки, я желаю почаще хвалить себя, ибо вы это заслужили!
Елена: Благодарю, Аня, за очень интересную беседу. Я в свою очередь тоже желаю тебе всего самого наилучшего. И надеюсь на дальнейшее сотрудничество в плане вот таких интересных бесед.
Отвечала на вопросы Анна Аникина
Интервью брала Елена Глущенко.
Материал разместила elenagluschenko