Болезнь Крона и Язвенный Колит - аутоимунное заболевание кишечника

May 14, 2015 09:37

Я давно хотела написать этот пост. Распространение информации, рассказ о личном опыте для меня являются главными причинами введения блога. Хорошие и веселые посты, конечно, здорово, но человек в жизни сталкивается нетолько с этим, но также и с болезнями. Я рада, что я в свое время написала пост, например, о моей операции на бедро сустава - несколько человек обратились ко мне с вопросами, и кажется, я смогла помочь им чем-то.
Особенно в ру-нете нет особо информации о синдроме импиджмента, как и рассказы о Болезни Крона и Язвенного Колита.

Мой муж поддерживает мое ведение блога (хотя в последнее время я здесь не так часто появляюсь), и дал добро описать наш опыт борьбы с этой болезнью.

Что такое Болезнь Крона и Язвенный Колит?

Болезнь Крона - хроническое воспаление желодочного-кишечного тракта, которое может поражать всего его отделы, начиная от полости рта и заканчивая прямой кишкой.
Язвенный Колит - хроническое воспалительное заболевание слизистой оболочки толстой кишки, возникающее в результате взаимодействия между генетическими факторами и факторами внешней среды, характеризующееся обострениями.

Причины возникновения этих болезней до сих пор точно не установлены, но основными факторами является:
1)      Генетическая предрасположенность
2)      Экология
3)      Бактерии, вирусы (доказетльств нет)
4)      Питание
5)      Стресс

Википедия также предлагает следующее различие между этими двумя болезнями:

Болезнь Крона
Язвенный колит

Трансмуральное воспаление
Воспаление слизистой (возможно трансмуральное воспаление при высокой активности язвенного колита)

Гранулёмы в стенке кишки и лимфатических узлах (или микрогранулемы)
Отсутствие гранулём (редко гранулёмы, связанные с криптами при высокой активности заболевания)

Абсцессы крипт встречаются редко
Абсцессы крипт обычная находка

Число бокаловидных клеток в норме
Уменьшение бокаловидных клеток

Слизистая утолщена или норма
Слизистая оболочка истончена

Поверхностный эпителий в норме
Поверхностный эпителий уплощен

Отсутствие псевдополипов слизистой
Псевдополипы слизистой

Фиброз подслизистой достаточно часто
Фиброза подслизистой оболочки как правило нет

Симптомы проявляются одинаково:

Боль в животе
Хроническая диарея
Вздутие и колики
Лихорадка
Ректальное кровотечение
Потеря веса
Усталость
Потеря аппетита

Осложнения, сопутствующие болезнь включают:
Артрит
Воспаление полости рта, глаз
Камни в почках
Болезни печени и т.д.

Наша история:

Я познакомилась с мужем в конце 2012 года. Муж мой был таким худым, что я сначала даже как-то смутилась, но потом через какое-то время привыкла, и была очарована его светло-зелеными глазами.
Через несколько дней я увидела его фотографию в 18 лет - юноша-морпех 80 килограм, упитанный, в расцвете сил... а в момент знакомства он весил от силы 60 с чем-то. При росте 178 - одни кости.
И только через несколько недель общения - мой уверенный, даже дерзкий армянин стыдливо признался: у него аутоимунное заболевание кишечника, Болезнь Крона, которое появилось в 2010 году (в 2014 мы узнали, что у него все же Язвенный Колит)
Позже он мне признался, что это единственное, о чем он боялся мне признаться, т.к. не знал, как я отнесусь.

Вообще цель этого поста заключается еще и в помочь больным в избавлении стигмы. Возможно, у вас есть какое-то другое хроническое заболевание и вы переживаете за реакцию противоположного пола. Я Вас уверяю - это все предрассудки. И я очень хотела бы Вам помочь избавиться от чувства стыда с помощью этого поста.

Мы начали совместную жизнь в мае месяце 2013 года, и на тот момент он был на стадии острого воспаления: частые визиты в туалет, невозможность усваения питательных элеменотов, следовательно, невозможность набрать вес.

Муж тогда ходил в больницу для ветеранов, Jesse Brown в Чикаго. Как и в больнице для ветеранов в Атланте (муж там жил), ему прописали лекарство Sulfasalazine (Сульфасалазин) - он его принимал до этого и смог перейти в ремиссию, но в начале 2013 он подорвал ремиссию из-за пару кружек пива, и это лекарство перестало действовать.

Я прочитала невероятное количество материалов по питанию, и узнала, что во время воспалительных процессов им противопоказано есть продукты с  высоким содержанием клечатки, нельзя семена в любом виде (раздражители тканей кишечника), т.е. никакие ягоды, помидоры, баклажаны, зелень...также нельзя лук, чеснок, острые специи, алкоголь, масло сливочное, газированные напитки, кофе, молочные продукты (только без лактозы), бобовые, капусту, брокколи, красное мясо, свинину, и продукты из цельного зерна.

Задача еще та была -придумывать варианты питания из стольких ограничений! Но я как-то приспособилась =)

Я читала различные исследования и статьи на тему Болезни Крона, и случайно обнаружила научную статью одного врача о лечении и, оказалось, что он работает в Northwestern Hospital - в больнице в центре города Чикаго.
Попасть на первый визит к большим специалистам - задача непростая, ждать очереди приходиться пару месяцев - и вот наконец нас принял Dr. Hanauer в декабре 2013 года.

Одна из наших тайных надежд была возможность договориться о проведении операции на кишечник - а именно удаление воспаленного участка. Как Вы понимаете, мы уже настолько измучились от постоянных симптомов воспалительного процесса, что мы готова были идти на этот шаг. Уж лучше чик-чик, затем пытаться жить правильно и стараться избегать повтороного появления воспаления.

Он назначил анализы и колоноскопию, и мы узнали, что оказывается, у мужа Язвенный Колит прямой кишки - а прямую кишку нельзя оперировать. Если это какой-либо другой участок - то можно было бы, но не прямую кишку.
Он назначил Prednisone, стероидный препарат, чтобы снять воспаление, а также сказал что Сульфасалазин бесполезен в его случае. Через два месяца, в июне 2014 года - у мужа показатели были очень плохими, что врач уговорил его лечь в больницу и провести анализы, чтобы они могли ему назначить биологическое лекарство Remicade (Infliximab)(Инфликсимаб).

На тот момент мой муж весил 57 кг, а через два месяца у нас должна была быть свадьба...ээээх. Он пролежал в больнице 4 дня, потому что врачи должны были добиться одобрения применения этого лекарства от страховой компании - одна доза стоит от 1300 долларов до 2500. Со страховкой мы платили всего 75 долларов за одну дозу.
Это лекарство применяется при различных аутоимунных заболеваниях, как реуматоидный артрит, псориатический артрит, Болезнь Крона и Язвенный колит. Лекарство снижает активность имунной системы, и может вызвать туберклез, различные сердечные заболевания, и еще много «прекрасного».

Я страшно переживала, читала всевозможные статьи, но на тот момент нам казалось, что это единственный способ избавления от воспалительного процесса.

Вливали лекарство сначала через две недели, затем через месяц, а потом раз в два месяца. Симптомы поубывались, хотя бы ночные походы в туалет прекратились (представляйте бегать по 4-6 раз за ночь, и после такой бессоной ночи идти еще на работу и как-то функционировать), и мы смогли мирно сыграть свадьбу и съездить в путешествие на медовый месяц.
Но все равно были какие-то симптомы, и мы уже свыклись, что так и должно быть. В один прекрасный день я нашла статью о том, что FDA (Агентство Министерства здравоохранения и социальных служб США) только что одобрило лекарство Entyvio (Vedolizumab) (http://internist.ru/publications/detail/7302/), разработанное японской фармацевтической компании. Более тошо, в исследованиях участвовал врач из госпиталя University of Chicago, доктор Rubin. И снова - самая ранняя запись только через три месяца...
На приеме в октябре 2014 года доктор Рубин нам подтвердил, что Entyvio может быть эффективным при лечении Язвенного Колита - единственное, он не начинает действовать моментально, результатов нужно ждать 3-4 месяца.

Лекарство Entyvio интересно тем, что в отличии от других иммунодепрессантов - не затрагивает общую иммунную систему, а только действует на иммунитет кишечника.
Он назначил анализы, и сказал, что Remicade был бесполезен в случае моего мужа: 1) у мужа слишком быстрый метаболизм, и лекарство "выливалось" из тела сразу после вливания. 2) у мужа развились антитела к лекарству.

Дальше мы надеялись, что нам пропишут Entyvio, как звонит ассистент доктора Рубина, и говорит, что мы начинаем лечение Humira (Adalimumab)(Адалимумаб) - другое сильное биологическое лекарство, которое - упс, тоже может вызвать рак, и вообще делает человека стерильным!
Нам после этого еще звонил представитель (адвокат) этого лекарства, который хотел рассказать все подробно, как оно действует, сколько все стоит...

Американская медицина прекрасна во многих вещах, но как же ужасно, что фармацевтические компании настолько тесно связаны с врачебной практикой. Бизнес, им нет дела до самих пациентов.
Муж им четко сказал, что никакого биологического лекарства мы не хотим и настоял на Entyvio. Жалко, что пришлось бороться вот так (хоть и легонько) за менее агрессивное, и не такое "популярное" лекарство.
Они пошли нам встречу (еще бы!) и через неделю наша страховая компания одобрила Entyvio.
Прошло 3-4 месяца, и за это было 3-4 вливания лекарства. Мы сходили на прием к доктору Рубину, и узнали, что  показатели воспаления у мужа раньше были 1600 (норма 150 и ниже), и сейчас упали до 81.
Т.е. это значит, что наконец подобрали оптимальное лекарство - теперь можно снизить Prednisone (стероиды) и прекращать прием.

Вот такая история борьбы. Мы будем надеяться, что действие лекарства будет продолжаться, и нам не надо будет ничего нового искать или принимать.
Для поддержания оптимального здоровья нужно, как и всем - много сна, отдых, занятие спортом, меньше стресса, больше любви, секса и ласки и все будет хорошо =)


Фотография сверху - день знакомства, а внизу - где-то полгода назад.

Если есть вопросы - постараюсь ответить. Здоровья Вам!

nutrition, здоровье, медицина, health, история жизни

Previous post Next post
Up