Срочно требуются ангелы
В России 280 тысяч детей неизлечимо больны, а государство не хочет заниматься паллиативной помощью безнадежным больным. И кого это волнует?
В России - практически никого. Нельзя волноваться по поводу проблемы, смысл которой непонятен. Спроси на улице: «Что такое паллиатив?» - почти наверняка ответа не последует. Поэтому нужно объяснять. Представьте, что вы знаете наверняка, что переживете своего неизлечимо больного ребенка, что шансов вылечить его нет ни у вас, ни у небесной канцелярии, что таблетка не придумана, и дальше будет только страшнее и хуже. Чего вы будете желать больше всего? Единственного - чтобы его жизнь на этой короткой дистанции была счастливой и безболезненной.
В одиночку этого сделать нельзя, хоть расшибись. Нужна эта самая паллиативная помощь - когда можно рассчитывать, что в любое время придет медсестра и поменяет катетер, врач откорректирует дозу обезболивания, а социальный работник сходит в собес за справкой на пособия.
В России 280 тысяч детей до 18 лет нуждаются в постоянной паллиативной помощи. При этом выездных служб во всей стране всего 11.
Эти цифры из доклада благотворительного фонда «Детский паллиатив», который уже три года занимается тем, чтобы паллиативная помощь в России стала реальностью. Реальность меняется медленно, потому что внесение в строку госбюджета практического милосердия для детей, которые никогда не станут взрослыми, для государственной ментальности история необязательная. Не сравнить с «законом Роттенберга», призванным компенсировать арестованные зарубежные активы отечественным бизнесменам и чиновникам за счет госбюджета, то есть наш. Этот закон в октябре мигом приняла Госдума в первом чтении.
Вот и двигаются с черепашьей скоростью все нормативы по паллиативной помощи, застревая в глубинах ведомств.
Между тем паллиативная помощь, как один из видов медицинской помощи, была введена в закон «Об основах здоровья граждан РФ» еще три года назад.
Хотите знать, что изменилось?
В России не принят порядок оказания детской паллиативной помощи, не разработана стратегия ее развития, нет стандартов ее оказания, не разработан перечень услуг, неутверждены клинические рекомендации для специалистов по оказанию паллиативной помощи, не решена проблема доступности обезболивания детей. Все «не».
Это значит, что с регулярной и ужасной частотой каждая из этих 280 тысяч семей впадает в отчаяние от невозможности быстро избавить ребенка от боли. Потому что даже «скорая» не уполномочена подбирать нужного размера катетер ребенку (его просто нет в укладке доктора) и уж точно не уполномочена делать внеплановый укол морфина, если в семье внезапно кончились обезболивающие. А Минздрав не торопится менять ситуацию, транслируя этим бездействием обывательское и циничное соображение: «Зачем помогать ребенку, у которого нет будущего?»
«Мы нужны для того, чтобы родители знали, куда бежать и где спросить», - так сформулировала основную функцию службы Карина Вартанова, директор фонда «Детский паллиатив».
За несколько лет фонд организовал выездную службу и обслуживает около 100 детей. Вообще же в Москве действуют две государственные и три негосударственные выездные службы (при фонде помощи хосписам «Вера» и при Марфо-Мариинской обители), и все равно их усилий катастрофически не хватает на всех. Огромную часть работы берут на себя волонтеры.
Наталья Савва, заведующая отделением паллиативной службы на дому московского центра паллиативной помощи, рассказывает: «Когда мы стали писать и звонить в регионы с просьбой сообщить, сколько у них таких детей и в каком объеме нужно организовывать помощь, нам очень часто отвечали: «А у нас нет таких детей». Дело не в том, что их нет, а в том, что в тяжелых случаях родители везут в Москву детей не только лечиться, но и доживать, потому что они знают, что в столице смогут рассчитывать на помощь.
А в провинции (то есть в России - давайте называть вещи своими именами) врачи даже не представляют, как правильно обезболить ребенка. Люди бросают работу, других детей оставляют бабушкам, а сами едут в Москву, чтобы продлить ребенку жизнь. Даже лекарство по жизненным показаниям в регионах можно выбить только через суд, и еще не факт, что его получишь. В местных бюджетах просто нет денег».
То, что паллиативная помощь детям организуется в стране по остаточному принципу, отчетливо видно из статистики: только в 54 регионах России оказывалась хоть какая-то помощь. В основном это койки при стационарах (их по стране всего 400) - самая неэффективная модель, потому что когда ребенок болеет долго - годами, ему нужно жить дома, рядом с мамой. И только в этом случае он проживет дольше и лучше. И еще парадокс: все 12 существующих специализированных отделений паллиативной помощи детям в стране хронически не загружены. О них просто не знают (!) родители.
Рассказывая о «невидимых детях», Наталья Савва с горечью скажет: «Мы несколько лет пытались обратить внимание на проблему, но только после гибели адмирала Апанасенко (неизлечимо больной адмирал застрелился, не получив вовремя морфина. - Н. Ч.) нас стали приглашать на комиссии по проблемам обезболивания». И еще один факт к общей картине. Оказывается, об этом расскажет Савва, в России нет целого ряда рекомендованных ВОЗ лекарственных средств для оказания паллиативной помощи детям, а части наркотических анальгетиков нету в необходимых для детей формах, например, морфина в каплях и таблетках.
«Все-таки адмирал погиб не зря, - резюмирует она, - потому что один Московский фармацевтический завод выпустил в этом году таблетированный морфин в детской дозировке. Идут клинические испытания, и мы очень рассчитываем, что они не затянутся». Надо объяснять, каким счастьем станет эта таблетка в тех семьях, где боль постоянный, вдумайтесь - постоянный спутник детства?
О специалистах по паллиативу. Их практически нет в стране - это непрестижно и сложно. В фонде разработали и опубликовали несколько пособий по обезболиванию, разработали стандарты по «ведению персистирующего болевого синдрома у детей» и передали их в Минздрав в сентябре.
Не могу не заметить. Это не Минздрав заказывал такие пособия, инициировал проведение семинаров для врачей. Это сотрудники и эксперты фонда постоянно напоминают Минздраву о том, что есть дети с нестерпимой болью. Они добились, что в этом году в России заработали курсы повышения квалификации для врачей по детскому паллиативу на базе кафедры онкологии и гематологии РНИМУ им. Пирогова.
Последнее. В разработанной фондом концепции оказания паллиативной помощи есть раздел «Интересы ребенка». В нем перечислено все, что нужно сделать для него, чтобы короткая жизнь была почти счастливой. Одно из этих правил звучит так: «Интерес ребенка - это хорошая смерть, безболезненная, лишенная страха, в близости к родным, в сопровождении профессионалов».
И мне непонятно, почему об этом последнем праве нужно так настойчиво напоминать государству.
P.S На пресс-конференцию по детскому паллиативу пришло всего шесть журналистов.......
© Наталья Чернова