Друзья - макисмальный репост! Поиск детей-бабочек
Оригинал взят у kiararex в Друзья - макисмальный репост! Поиск детей-бабочек
Оригинал взят у alla_alex в Поиск детей-бабочек
Дорогие друзья! Меня зовут Лина Ширяева, я являюсь членом правления фонда БЭЛА, который помогает детям с буллёзным эпидермолизом.
Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Семьям, в которых родились дети-бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома, и родители остаются один на один со своей бедой. ДАЛЕЕ
Оригинал взят у alla_alex в Поиск детей-бабочек
Дорогие друзья! Меня зовут Лина Ширяева, я являюсь членом правления фонда БЭЛА, который помогает детям с буллёзным эпидермолизом.
Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Семьям, в которых родились дети-бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома, и родители остаются один на один со своей бедой. ДАЛЕЕ