Оригинальное название статьи:
"Обращение к соцсетям за доступным инсулином: явный признак неработоспособности системы здравоохранения."
Я являюсь частью подпольного рынка лекарств, сильно отличаещегося от того, что вы можете себе представить. Это сеть групп в Facebook, организаций взаимопомощи и поставщиков в Twitter, которые обеспечивают инсулином и другими расходными материалами людей с диабетом.
Невероятная стоимость инсулина делает это лекарство недоступным для многих людей. Не только для тех, у кого нет страховки или для тех, кто испытывает временные затруднения. В этот список входят и такие как я люди с диабетом, которые работают и имеют медицинскую страховку, но которые просто не могут позволить себе платить сотни долларов за дополнительный флакон инсулина.
Люди с диабетом 1 типа не могут обойтись без инсулина. Не имея возможности продуцировать свой собственный инсулин, они должны вводить его в виде лекарства несколько раз в день или использовать помпу, которая доставляет его в организм. Без инсулина уровень сахара в крови человека резко возрастает. Если процесс продолжаться какое то время, это может перерасти в кетоацидоз, токсическое накопление кислот в кровотоке, которое может привести к коме или смерти.
У меня диагностировали диабет 1 типа, когда мне было четыре года. Сейчас мне 26. По мере того, как я стала активнее участвовать в сообществе людей с диабетом, я поняла, как повезло мне и моей семье, что последние два десятилетия я могу позволить себе инсулин. Но многие люди с диабетом рано или поздно сталкиваются с неотложной ситуацией, когда не могут получить необходимый им инсулин. Это случилось со мной в прошлом году.
Мне срочно понадобился один флакон инсулина, чтобы продержаться до тех пор, пока я не смогу пополнить свой рецепт. В аптеке мне назвали цену в 371 доллар за один флакон инсулина, которого мне обычно хватает примерно на три недели и эта сумма была с учетом моей медицинской страховки. Я ушла из аптеки с пустыми руками, потому что знала, что не смогу заплатить.
Это реальность, с которой сталкиваются многие американцы с диабетом. В среднем ФЛАКОН инсулина продается в розницу примерно за 300 долларов и эта сумма утроилась за последнее десятилетие. Это делает лекарство недоступным для многих людей, которые в нем отчаянно нуждаются.
Диабетики разработали обходной путь: онлайн-сообщества, в котором люди, у которых есть лишний инсулин или другие запасы диабета, делятся ими с теми, кто в них нуждается.
Хэштег в Твиттере #insulin4all содержит сотни сообщений - некоторые из них написаны теми, кто просит о помощи, а некоторые - теми, кто предлагает лекарства. Один человек написал, что путаница с документами помешала ему получить рецепт. Другой написал, что потерял работу и больше не может позволить себе инсулин. Еще один написал, что у них сломалась инсулиновая помпа и срочно нужна замена.
Итак, когда я столкнулась со счетом в аптеке на 371 доллар, который не смогла оплатить, я обратился в сеть. Кто-то предложил мне ампулу инсулина, чтобы восстановится. Несколько месяцев спустя я смогла отблагодарить их и дала им флакон, когда у меня было достаточно, чтобы иметь возможность поделиться. В другой раз мне понадобились дополнительные «капсулы» - маленькие переносные инсулиновые помпы ( речь видимо идёт о подах для инсулиновой помпы OmniPod -авт. блога ). Кто-то написал, что у них есть дополнительные: я связалась и они прислали мне несколько. Все, что я должен был заплатить, это стоимость доставки.
Как только моя страховка достигает предела моих личных средств, я откладываю лишний инсулин, чтобы убедиться, что у меня достаточно инсулина на случай чрезвычайных ситуаций и чтобы дать его другим, кому он может понадобиться. Это то, что люди с диабетом делают, чтобы помочь друг другу, потому что система здравоохранения этого точно не делает.
Люди с диабетом не должны обращаться на подпольный рынок, чтобы получить доступ к лекарствам и расходным материалам, необходимым им для выживания.
Это одна из многих причин, по которым Конгресс должен принять экономический план президента Байдена. Он включает в себя положения о снижении цен на дорогостоящие лекарства, такие как инсулин, о чем он особо упомянул в своем обращении к Конгрессу во вторник. План президента по ограничению стоимости инсулина и других лекарств является важным первым шагом на пути к тому, чтобы помочь людям с диабетом прожить долгую и здоровую жизнь без страха перед размышлениями о том, как они получат следующую ампулу инсулина. Но прогресс на этом фронте не должен останавливаться на ограничении доплаты за инсулин.
Более важными, чем экономия средств, являются спасенные жизни. Некоторые люди с диабетом впадают в такое отчаяние, что ограничивают дозу инсулина, принимая меньше предписанной дозы, потому что не могут позволить себе принимать полную дозу. Это опасная практика. Благодаря своей правозащитной деятельности я познакомился с несколькими людьми, которые (видимо впоследствии - авт. блога ) умерли из-за ограничения инсулина. Если бы не сети обмена инсулином и онлайн, я уверена, что число госпитализаций и смертей среди людей с диабетом было бы намного выше.
Заявление о том, что инсулин должен быть доступным для всех означает, что он должен быть в пределах финансовых возможностей каждого, независимо от дохода и независимо от занятости или страхового статуса. И не возникало необходимости присоединяться к группе Facebook или следить за хэштегами Twitter, чтобы решить свои проблемы. Как сказал президент в своем выступлении : «Так чего же мы ждем? Давайте сделаем это».
Алина Биллс - руководитель программы в Университете Эмори, защитник людей, столкнувшихся с медицинскими диспропорциями, и бывший руководитель отделения «Инсулин 4 для всех» в Джорджии. Она написала это эссе в партнерстве с Фондом действий Центра американского прогресса, который выступает за прогрессивную политику.
ИСТОЧНИК В качестве небольшой рекламы.
В рамках общественной деятельности и при поддержке друзей из нашего сообщества, создаётся межрегиональная организация целью которой будет обобщение опыта в защите прав диабетиков и практическая юридическая помощь. На данном этапе создана
группа в ВК, готовится сайт и запускается работа (пробная) по несложным обращениям. Присоединяйтесь. Будет достаточно полезной практической информаций. В качестве дополнительного контента в ленте будет много другой полезной информации для людей с диабетом, которой нет в данном блоге. Новостные публикации каждый день. Подписывайтесь на уведомления, чтобы не пропустить интересные новости, комментарии и обсуждения.
Группа -
https://vk.com/anodialog
Автор будет признателен и благодарен за любую поддержку, в том числе и репостом в доступных вам сетях.