История моей болезни
Originally posted by vorobushek79 at История моей болезни
Оригинал взят у tamaram77 в История моей болезни
Меня зовут Тамара. Живу в МО с мужем Романом и дочкой Анастасией от первого брака. С 19 лет я много работала. Ставила цели и добивалась их, толи целеустремленная, толи цели ставила реальные.))) Основная моя профессия - это бухгалтер, занималась я естественно не только бухгалтерией и имела не одну работу. Жила по принципу работа - дом, работа дома. Ведь надо растить ребенка. Когда переехала к мужу, работать стала чуть меньше, уж очень ему не нравилось моя занятость, на семью времени практически не хватало. Такой образ жизни уже просто стал для меня привычным. Но моя главная цель и мечта в жизни была - это большая, дружная и веселая семья. Свое счастье я видела так: любящий, сильный, надежный мужчина и минимум трое детей. Я росла в большой семье, у меня есть младшие две сестры и брат.
Беременность.
Мы запланировали завести ребенка. Год готовились, полностью проверились, сдали все анализы, пили витамины 3 мес. и долгожданная беременность наступила в ноябре 2009г. Счастья было полные штаны. ))))) Я сразу встала на учет по месту жительства (для порядка) и параллельно в платную клинику (для надежности). Шло все хорошо, работала больше дома, выезжала только, когда нужно было сдать отчеты и руководству доки передать, проходила врачей.
nbsp; Сделала два скрининга. Все в норме. В 16-17 недель у меня было плановое второе узи, делала я его все в той же платной клиники. Врач сказала «Все хорошо, через месяц сделаем повторное УЗИ» У меня вопрос в голове: зачем так скоро? если все хорошо, планировала за беременность не больше трех сделать. Сердечко мое колотилось, не знаю почему. Приехала домой, сразу в инет и искать ближайший центр в Москве, читаю отзывы, ищу врача, звоню, записываюсь. На следующий день или через день, я уже еду в Москву, нашла на Проспекте мира клинику. Там врач принимает, делает УЗИ и говорит: - «Подозрение на инверсию внутренних органов. Точно сказать не могу, вам необходима консультация профессора». Еду домой, и совсем не понимаю это страшно или нет, врач не стала мне ничего объяснять, сказала рано пока волноваться, что точно она подтвердить диагноз не может. Опять захожу в интернет и ищу определенного профессора, Воеводин. О нем я уже была наслышана, близкие мне люди посещали его. Диагнозы ставит с наивысшей точностью. Нахожу, звоню, запись только через 4 недели, т.к.2 из них он в отпуске, записалась.
nbsp; У меня начала болеть спина, но это нормально, она меня давно мучила, там были маленькие узелки Шморля (грыжи). У всех беременных побаливает спина, ноша то не из легких.
nbsp; Наступила долгожданная дата, едем с Ромой к профессору в клинику «21 Век» м.Филевский парк. Я вся уже начитанная про инверсию внутренних органов. Это когда все органы находятся, как в зеркальном отражении, сердце справа, печень слева и т.д. С этим живут.
nbsp; Приехали, ждем, думала, с ума сойду, очень переживала, наша очередь… УЗИ 3Д - это вещь. Срок у нас 21 неделя. Профессор смотрит на монитор, Рома тоже, а я на потолок, там тоже монитор и все видно. Говорит: «Инверсии тут никакой нет, это точно. Будет девочка. Размеры в норме. Тут другое. Левосторонняя диафрагмальная грыжа». Я ничего не понимаю, спрашиваем, и что делают с такой грыжей, он ответил операцию, и что ее можно сделать у них в «Центре гинекологии и перинатологии» на ул. Академика Опарина. Но предварительно мне нужно попасть на конференцию врачей к профессору Демидову. Возвращаясь домой, я плакала.
nbsp; Опять лезу в инет,читаю и уже реву. Наши шансы 50/50. Кто-то после операции живет,растет как и все нормальные дети, кто-то после первой операции,делает вторую, третью…. А кто-то не доживает и до первой операции. Диафрагма защищает сердце и легкие от давления кишков. (это своими словами) У нас же желудок на половину поднялся в верхнюю часть грудной клетки, от этого сердце сместилось в право и диафрагма не сформировалась как надо. Получается, что при рождении, при первом крике ребенка легкие раскрываются, и он дышит. А у нас легким негде будет раскрыться и дышать ребенок не сможет. Таких детей сразу подключают к аппарату ИВЛ.
nbsp; Едем на конференцию, во главе с профессором Демидовым - один из лучших. (лучших то я и не знаю) Очередь, переживания, Рома меня подбадривает. Вот мы и в кабинете, муж за ширмой в дверях, я на кушетке, вся трясусь, а вокруг много врачей, толпа. (как на остановке в час пик) Диагноз подтвердил. Хотя подтверждения мне не требовалось, т.к. кто-то из врачей мне до этого сказал: - «Если Воеводин сказал,значит так и есть» Но я то здесь за тем, чтобы запланировать операцию у них, встать на учет, и в целом узнать что к чему. Много не говорил, показал другим, что тут, куда ушло, да и очередь большая. Ждем в коридоре, когда вызовут в другой кабинет. Там нам сразу сказали операцию они здесь сделать не смогут, срок выпадает на 25 июля 2010г. они закрываются на мойку, и всего 8 инкубаторов для таких детишек (дежурных или вообще). Сказали, что нам нужна Детская Филатовская больница, дали телефон, адрес и досвидание.
nbsp; Мое здоровье меня подводит. Все нервы. Сплю плохо. Снятся кошмары. Плачу во сне и на Яву. Но анализы все в норме.
Врач по месту жительства предложила сделать аборт. Интересно… словно это снять грязные штаны и одеть другие. Было больно это слышать. Сказала, что зачем нам такой больной ребенок нужен, что шансов нет. Но ведь он есть уже. Ей уже 21-22 недели. И мы ее уже полюбили всем сердцем. Я много ездила по больницам и разговаривала с неотологами, врачами и узнавала, есть ли у нас шансы. Один врач неотолог в роддоме г.Пушкино сказал: Что шанс есть. Говорит, что они в состоянии выходить 480 граммового ребеночка, но таких операций в роддоме не делают. Что всех детей, они перевозят в Люберецкую детскую больницу и что это все очень сложно происходит, т.к. дают сперва шансов тем детям, у которых шансов на выживание больше. Мы в это число не попадаем.
Ищем связи, выходы, на Филатовскую. Приехали, поговорить с врачом, о шансах, о практике, о возможности проведения операции у них. Узнали из какой больницы им проще и быстрее переводят детишек, какая ближе и имеет реанимобиль. Это больница №8 м.Динамо. Едем туда, разговариваем с врачом можно ли родить у них и что для этого нужно. Узнаем, что на мойку они закрываются в 2ой половине июня, а срок у нас конец июля. Оформляем квоту на роды. Все сделали как надо. Оставалось только ждать.
Болезнь.
Странные вещи стали со мной происходить: в ноги стреляет, если даже я просто сижу и пишу, спина болит все сильнее. Я валю все на нервы. Однажды моя правая рука перестала работать. Я ее чувствовала, но не могла даже взять ложку со стола. Боль была резкая и острая в области правой лопатки и позвоночника. А тут еще и ключица правая опухла. Обезболивающие не принимала, чтобы не навредить, и так малышке досталось. Да и вообще нечем было лечится. Параллельно я начала ходить к невропатологам, хирургам. Мазала спину Меновазином, он обезболивает, какими-то бальзамами, в целом ничего стоящего. Колола Мильгаму - это витамины, и Дискус Композитум. К лопатке и ключице приклеивали пластыри с ледокаином, для обезболивания. Все гомеопатия и ничего не помогало. «Поздно пить Боржоми, когда почки отвалились». Становилось хуже. Врачи не лечат беременных. Нечем. Одна невропатолог мне написала заключение: «То же, что и терапевт», а терапевт, к хирургу направила. Хирург - сказка, поставил диагноз артрит. Т.е. моя опухшая ключица сказала ему только об этом. Я даже спросила: - «Артрит? В 28 лет это нормально? Чем его лечить? Я уже не могу то, то и то….» он сказал: «Родите, и придете, мы вас полечим.» Он был не единственный, и все как один, моя болезнь - это беременность.
Я стала мало ходить, ничего не делала, только к врачам и обратно на кровать. Спальня вся пропахла лекарствами, как в процедурном кабинете. Гинеколога я одна уже посетить не могла, второй этаж, как 25ый. Ходила с мужем или Настюхой. Когда с дочкой, она шла в переди,а я клала руки ей на плечи и за ней паровозиком. И такие приходы не волновали никаких врачей, если только уборщицу в клинике или мед.персонала, которые принимали у меня анализы. Однажды кровь показала изменения, как то резко, гемоглобин 81 и СОЭ 64. Гинеколог ставит диагноз «Анемия». Нормально все. У беременных часто такое бывает.
Каждый день были пытками. Ходить совсем стало не выносимо. Ноги пронзают острой болью всю спину до головы, словно у меня ноги и сразу голова. Жуткие боли в тазу и ребрах. Все. Нет сил. Визит в клинику. Даже бахилы не могу одеть. Какой то мужчина открывает мне все двери и говорит, что мне не нужно одевать бахилы, чтобы я шла так и просит охранника мне помочь, но я сегодня с дочкой. Сдаю анализы, ищу терапевта, она меня уже помнит, и принимает без записи. Плачу, показываю ключицу, она говорит, что и так видно как она увеличилась. Заводит меня в кабинет. Я прошу о помощи. Она взяла мои выписки, справки и пошла посоветоваться с хирургом. Тот не в состоянии помочь. Но одна женщина заинтересовалась мной, точней моим ребенком и попросила, чтобы я ей позволила посмотреть ребеночка на УЗИ, т.к. никогда не видела такой патологии. Заходим в соседний кабинет, делаем УЗИ, терапевт рядом, и вот, еще диагноз «Симфизит» и «Остеопороз» под вопросом. Это расхождение тазовых костей, и рожать мне самой нельзя. Терапевт уговаривает меня лечь в больницу, а ведь у меня только 8 месяцев беременности. Но ходить, сидеть и даже лежать больно, все больно.
Решили, что надо бы полежать в больнице, может там, чем облегчат мое состояние. 22 июня. Срок 35-36 недель. Роддом, где я должна буду рожать, закрыт на мойку. Муж везет меня в роддом г.Пушкино. Они оказываются через неделю на мойку закрываются, но сказали что успеют сделать мне кесарево, шустрые. Мы отказались, т.к. ребенка точно от сюда не повезут в Москву. Едем в Москву. Звоню врачу в Филатовскую и спрашиваю, куда нам ехать, откуда также быстро смогут перевести нашу девочку, посоветовали Перинатальный центр на Севастопольском проспекте. Мы едем туда. Разрешили подъехать прям к подъезду, а идти я совсем не могу. Посмотрев все макулатуру моих выписок, справок и заключений, мне отказали. Слезы текут по щекам, я прошу меня взять, говорю, что им стоит сделать мне кесарево? Ничего. Главное девочку сразу отправить. Они ответили: «А что мы с вами потом делать будем?» я им: «Мужу отдадите, а он там сам разберется, главное ребеночек» Они стали звонить в др. роддома и спрашивать возьмет ли кто меня с таким диагнозом, 7ой роддом на Каширке отказался, зато согласились взять в Роддоме при ГКБ№29 на шоссе Энтузиастов. Туда меня повезли уже на скорой. Было больней, нежели на нашей машине, но с ветерком.
Роды.
Время уже было 15-00. Ждем, пока спустится врач, документы все передали со скорой, выписали направление, где написали, что по согласованию с т…… Врач выслушал мою историю, посмотрел доки, попросил леч, посмотрел, а мне все очень больно (леч, сесть, встать) Начал задавать вопросы: - «С чего вы взяли, что вам нужно делать кесарево?» я говорю «Врач сказал, и не один. Но если вы считаете что я рожу сама, я буду рожать сама» он - «Какой врач? А с чего взял он?» странный вопрос, но их было много в таком духе. Он оформлял меня 3 часа, сделал даже Узи. А после и вывод. Поговорил с мужем. Рома подходит ко мне и говорит очень аккуратно и деликатно , что-то типа «Врач считает, что тебе необходим психолог, и чтобы я не отказывалась от услуг данного врача» Я согласилась, может и правда нужен, я столько перенесла за последние четыре месяца. А мне врач сказал, что я все себе придумали и я абсолютно здоровый человек. Наверх меня повезли уже на каталке, все… иссякли мои силушки.
Палата состоит из двух боксов, туалета и душа, каждый бокс рассчитан на 2х человек. В одном боксе лежала женщина Саша, из Пушкинского района, рядом где-то живет. Другую плохо помню. Принесли мне судно и вот я лежу. Не могу даже шевелиться, тяжелый был денек, познакомились, пообщались. Надо идти в туалет, кто тут будет судна за мной носить, да и врач сказал, что я здорова. Саша вызвалась помочь. Я сперва села, потом встала, постояла, после мы потихоньку пошли. Все близко, и одновременно далеко. Дверь я не закрывала, Саша за дверью. Надо выходить, маленький подъем в 5см, был непреодолимой ступенью. Еле мы меня от туда вытащили, адская боль, прошу стул. Села. Руками упираюсь в него держа спину прямо. Кто-то позвал нам на помощь. Пришли 2 медсестры, поругали, типа чего пошла, ведь есть судно. Я плачу и прошу меня не трогать, что мне так больно, а когда помогают, еще больнее. Сказали, ведь не буду же я так всю ночь сидеть. Вытащили кровать в тамбур. Одна взяла меня подмышки, другая под коленки. Я молила меня не трогать. Кровать высоченная. Стали закидывать, а она поехала в сторону. Бросила ноги, подвинула кровать, схватила ноги и раз, закинули. Боль, слезы, прострелы…
Я не знаю, что такое ад, и никто не знает. Но словно я там побыла. Мои ноги стали прыгать. Они сгибались в коленках и били меня, потом падали прямо и опять сгибались. Словно эффект велосипеда. От чего была адская боль в спине, в руках, везде. Мои ребра горели. Я вся горела. Девочки держали мне ноги. Саша навалилась на одну, другая на другую и звонили в кнопку тревоги. Я кричу: «Держите эти ноги! Они меня убьют! Я горю! Горю!» Они, мне: - «Да ты холодная! Мы держим, держим!» кто-то из них сказал: - «я не могу уже, тяжело». Я извинялась и умоляла не отпускать. Горела заживо.
Пришла медсестра, позвали доктора. Ноги затихали, только левая поддергивалась. Пришел врач, который меня принимал, и тогда я еще не поняла, что ноги отказали совсем. Он мне сказал, т.е. напомнил, что помочь мне может только один врач, я говорю «Ну где же ваш врач, зовите его!» Девочки пытались рассказать, что к чему, он сказал: «Нечего к ней лезть. Она абсолютно здорова и все может сама». И сказал, чтобы та, что лежала со мной переехала в соседний бокс, и чтобы никто ко мне не совался. И я осталась одна в боксе. Я попросила его помочь, т.к. левая нога поддергивалась и упиралась в спинку кровати, тем самым причиняя мне острую боль, просто не очень удачно положили. Он мне ответил «Ножками упрись!» я говорю, что не могу я их не чувствую, а он «тогда ручками подтянись» а руки мои чашки не удержат, не то чтобы тело подтянуть. Он ушел. Я позвонила в кнопку тревоги. Пришла медсестра и подтянула меня повыше, тем самым давая свободу моей ноге.
Живот не чувствую. Ног не чувствую. Совсем не понимаю, что происходит. Словно сон. Еще один кошмар. Девочки заглядывали ко мне украдкой и спрашивали, не нужна ли мне водичка или что еще. Тогда мне уже ничего не нужно было, ничего, кроме того заветного доктора. Поступила в 15.00, подняли в палату около 18.00, сломалась около 20.00. Около 23.00 заходи в палату тот злощастный врач, вместе с ним женщина-врач и двое молодых людей, в синей спец. одежде. Ребята сели на пустую кровать, моей бывшей соседки. А доктор начала беседу,что, как,когда. Я начала все заново, про «Диафрагмальную грыжу», про руки, спину, таз и ноги. После плачу и прошу «Помогите мне, пожалуйста, мне очень больно, и ног я не чувствую. Уколите меня, проверьте, я не вру» Она, поглаживая меня по руке, очень ровным, нежным тоном, отвечает, что по ее специфике я здорова, и знаю ли я что она за врач. И продолжает объяснять, что они дежурная психиатрическая бригада, помочь она мне не может. Тут потекли не слезы, а реки. Я продолжала просить у нее помощи. В дверях она попросила врача сделать мне реланиум, чтобы мне стало полегче. А легче не стало.
Это я в интенсивной терапии, еще беременная,поэтому меня здесь много, но уже парализованная и со сломанной спиной.
Утро, 23 июня 2010г. около 8.00-9.00 началась движуха .В палату заходят врачи. Не пишу фамилии, их было много, теперь я только смотрела специальность. Вижу: зам., зав., профессор, гл.врач, врач и множество других. Профессор первым же делом, в один миг, словно всю ночь готовились взял у меня пункцию из груди, прям в палате. После на этой кровати повезли меня в интенсивную терапию, подключили множество датчиков, кислород, катетер, банку с капельной системой для питья, банку с такой же системой дуть, чтобы легкие не затекли. В общем, все, что необходимо «растению». Теперь рядом постоянно находилась дежурная медсестра. А того врача я больше и не видела. А другие отвечали, что типа не знают что за врач, это был….
24 июня 2010г. в 11.00 мне сделали кесарево сечение. Родилась наша девочка Кристиночка вес 2400гр. 40см. Я ее увидела только на расстоянии 3-5 метров, на руках реаниматолога, который качал грушу для поступления воздуха в легкие моей малютки. Перед операцией я попросила сфотографировать ее мне на телефон. У меня были фото, 2 шт. Ее повезли в Филатовскую больницу.
Тогда я жила мыслями только, о ней. Самое страшное казалось позади. Главное ее операция. Ее должны были стабилизировать, а после делать операцию.
А меня продолжали обследовать, возили в Бурденко что бы сделать МРТ, нигде не брались за мое лечение, искали того заветного врача, который не побоялся бы взяться за такую сложную операцию, которая была нужна мне. В один прекрасный день 28 июня в 17-00 день приехал Он - Врач, которого я ждала, это был Гринь А.А. Сказал собраться за час и операцию он сделать готов этой же ночью, единственный вопрос, который он задал, был: все ли нормально по гинекологии. Все очень обрадовались, я еще спросила: что так радуетесь? Мне ответили, что мне несказанно повезло, так как люди месяцами ждут очереди на операции. Перекрестив, они меня отправили в СКЛИФ.
Институт им. Н.В. Склифосовского
nbsp; Пока проходила врачей на прием в больницу, возили на каталке. Болью отдавалась каждая плитка на полу. К тому времени у меня уже были пролежни, и особо видны они были на ногах (пятки были черного цвета) и почему то это очень смешило тех людей, которые меня возили на каталке в больнице. Для подготовки к операции положили в гинекологию, так как в невралгическом отделении мест не было. Думала, что может тут будет поспокойней, но ошиблась. Сначала меня заставляли самой перелечь с каталки на кровать, когда я объяснила, что физически не могу это делать (а снимки моей спины лежали рядом со мной на каталке) предложили перенести взяв подмышки и за ноги. Тут я опять расплакалась, понимая как мне сейчас будет больно, и начала упрашивать их оставить меня на каталке. Но тут пришла добрая женщина, начала меня успокаивать и помогла нормально переложить меня. Что в палате находятся другие пациенты, я поняла уже на много позже.
nbsp; Около 2-3 ночи меня повезли в операционную. Я так устала от боли, что попросила переложить меня на стол после анестезии, великое спасибо, что так и сделали. Сколько длилась операция и сколько прошло времени после, я не знаю. Очнулась уже в реанимации. Там постоянно кололи обезболивающие, а я видела цветные сны. После реанимации меня перевели в невралгическое отделение, там же сказали диагноз «множественная миелома», и вызвали гематолога, для осуждения дальнейшей госпитализации и лечения в их больнице.
Тем временем, состояние моей Кристиночки стабилизировали, и операцию ей сделали 5го июля. Перед операцией, Рома успел договориться о крещении дочки, и попросил батюшку сделать еще несколько снимков. Роме даже посчастливилось пройти к малышке и вложить свой палец ей в ручку. Ждали 3 дня, они самые решающие после операции.. Эти три дня у меня была температура под 40. Вместо переезда в гемцентр для проведения химиотерапии, меня повезли в операционную на удалении вторичной опухоли, так как она быстро разрасталась. Перед операцией, позвонив мужу в очередной раз узнать как наша дочь, я узнала что она умерла. Анестезиолога просила, что бы усыпил… Жить уже не хотелось.
Эту фото сделали в роддоме на мой телефон
а ту батюшка,который крестил нашу малышку, эти фото все, что у меня было и есть....
После повторной операции мое состояние ухудшилось, чувствительность в ногах пропала полностью. Может быть из-за опухоли, может быть от потери желания жить… но скорее всего от того и другого. Через три недели, стабилизировав мое состояние, меня перевели гематологическое отделение МОНИКИ, предварительно объяснили план лечения, состоящий из 7-9 химиотерапий.
Спустя 1,5 мес после перелома, все еще в больнице
Началась другая жизнь - жизнь человека, учащегося элементарным физическим движениям заново. Поднять голову от подушки была первоочередная задача, дальше в руки двухсотграммовые гантели, больше поднять было невозможно, потом привязывали тросы к кровати, что бы я могла подтягивать себя и переворачиваться. Ноги мне перекладывали, сама не могла. После 4ой химии смогла встать на четвереньки. На радостях сделали фотографии и отправили их друзьям. Дальше стремительно силы прибавлялись: смогла встать на ходунки, делала все больше и больше движений, начала передвигаться по дому. Приобрели корсет, без него я как соломинка, очень хрупкая. Сперва ходунки были с опорой под подмышки, потом без нее, но сесть я смогла гораздо позже, так как боль в спине не позволяла. И вроде казалось, что все налаживается, и вот я уже могу ходить не на ходунках, а просто с тростью. Конечно, часто спотыкаясь и один раз даже сильно упала. Но без трости я ходить уже не смогла и никогда не смогу.
мои первые шаги, на этой фотографии я очень одета, а так все время без одежды была,слишком больно было ее одевать,да и не к чему
здесь я впервые приняла вертикальное положение самостоятельно.
Долгожданной ремиссии так и не случилось, самый большой перерыв в химии был 8 недель, что спровоцировало рецидив моей болезни. Это случилось в сентябре 2012 года. Тогда у меня появилась острая боль в правой руке. На очередной госпитализации выяснилось, что все анализы испортились, а рентген показал, что в руке очередной очаг деструкции кости (кость лопатки, плеча и головки руки поражены). Над моей рукой повисла постоянная угроза перелома, врачи сказали категорично не пользоваться рукой, но пользоваться ей я не могу, постоянная боль не позволяет, ни поднять, ни протянуть руку, взять что-либо ей невозможно. Больно было просто от тяжести самой руки, приходилось повязкой фиксировать руку и не шевелит ей.
На данный момент положение дел таково, что после 16 курсов химии терапии мой организм банально привык к ней. И стало ясно, что остается единственным кардинальным выходом из данной ситуации, это трансплантация костного мозга. В Москве мне отказали в проведении данного лечения, сказав, что шансов у меня нет. Что жизнь моя будет зависеть от того сколько химиотерапий выдержит мой организм.
Оригинал взят у tamaram77 в История моей болезни
Меня зовут Тамара. Живу в МО с мужем Романом и дочкой Анастасией от первого брака. С 19 лет я много работала. Ставила цели и добивалась их, толи целеустремленная, толи цели ставила реальные.))) Основная моя профессия - это бухгалтер, занималась я естественно не только бухгалтерией и имела не одну работу. Жила по принципу работа - дом, работа дома. Ведь надо растить ребенка. Когда переехала к мужу, работать стала чуть меньше, уж очень ему не нравилось моя занятость, на семью времени практически не хватало. Такой образ жизни уже просто стал для меня привычным. Но моя главная цель и мечта в жизни была - это большая, дружная и веселая семья. Свое счастье я видела так: любящий, сильный, надежный мужчина и минимум трое детей. Я росла в большой семье, у меня есть младшие две сестры и брат.
Беременность.
Мы запланировали завести ребенка. Год готовились, полностью проверились, сдали все анализы, пили витамины 3 мес. и долгожданная беременность наступила в ноябре 2009г. Счастья было полные штаны. ))))) Я сразу встала на учет по месту жительства (для порядка) и параллельно в платную клинику (для надежности). Шло все хорошо, работала больше дома, выезжала только, когда нужно было сдать отчеты и руководству доки передать, проходила врачей.
nbsp; Сделала два скрининга. Все в норме. В 16-17 недель у меня было плановое второе узи, делала я его все в той же платной клиники. Врач сказала «Все хорошо, через месяц сделаем повторное УЗИ» У меня вопрос в голове: зачем так скоро? если все хорошо, планировала за беременность не больше трех сделать. Сердечко мое колотилось, не знаю почему. Приехала домой, сразу в инет и искать ближайший центр в Москве, читаю отзывы, ищу врача, звоню, записываюсь. На следующий день или через день, я уже еду в Москву, нашла на Проспекте мира клинику. Там врач принимает, делает УЗИ и говорит: - «Подозрение на инверсию внутренних органов. Точно сказать не могу, вам необходима консультация профессора». Еду домой, и совсем не понимаю это страшно или нет, врач не стала мне ничего объяснять, сказала рано пока волноваться, что точно она подтвердить диагноз не может. Опять захожу в интернет и ищу определенного профессора, Воеводин. О нем я уже была наслышана, близкие мне люди посещали его. Диагнозы ставит с наивысшей точностью. Нахожу, звоню, запись только через 4 недели, т.к.2 из них он в отпуске, записалась.
nbsp; У меня начала болеть спина, но это нормально, она меня давно мучила, там были маленькие узелки Шморля (грыжи). У всех беременных побаливает спина, ноша то не из легких.
nbsp; Наступила долгожданная дата, едем с Ромой к профессору в клинику «21 Век» м.Филевский парк. Я вся уже начитанная про инверсию внутренних органов. Это когда все органы находятся, как в зеркальном отражении, сердце справа, печень слева и т.д. С этим живут.
nbsp; Приехали, ждем, думала, с ума сойду, очень переживала, наша очередь… УЗИ 3Д - это вещь. Срок у нас 21 неделя. Профессор смотрит на монитор, Рома тоже, а я на потолок, там тоже монитор и все видно. Говорит: «Инверсии тут никакой нет, это точно. Будет девочка. Размеры в норме. Тут другое. Левосторонняя диафрагмальная грыжа». Я ничего не понимаю, спрашиваем, и что делают с такой грыжей, он ответил операцию, и что ее можно сделать у них в «Центре гинекологии и перинатологии» на ул. Академика Опарина. Но предварительно мне нужно попасть на конференцию врачей к профессору Демидову. Возвращаясь домой, я плакала.
nbsp; Опять лезу в инет,читаю и уже реву. Наши шансы 50/50. Кто-то после операции живет,растет как и все нормальные дети, кто-то после первой операции,делает вторую, третью…. А кто-то не доживает и до первой операции. Диафрагма защищает сердце и легкие от давления кишков. (это своими словами) У нас же желудок на половину поднялся в верхнюю часть грудной клетки, от этого сердце сместилось в право и диафрагма не сформировалась как надо. Получается, что при рождении, при первом крике ребенка легкие раскрываются, и он дышит. А у нас легким негде будет раскрыться и дышать ребенок не сможет. Таких детей сразу подключают к аппарату ИВЛ.
nbsp; Едем на конференцию, во главе с профессором Демидовым - один из лучших. (лучших то я и не знаю) Очередь, переживания, Рома меня подбадривает. Вот мы и в кабинете, муж за ширмой в дверях, я на кушетке, вся трясусь, а вокруг много врачей, толпа. (как на остановке в час пик) Диагноз подтвердил. Хотя подтверждения мне не требовалось, т.к. кто-то из врачей мне до этого сказал: - «Если Воеводин сказал,значит так и есть» Но я то здесь за тем, чтобы запланировать операцию у них, встать на учет, и в целом узнать что к чему. Много не говорил, показал другим, что тут, куда ушло, да и очередь большая. Ждем в коридоре, когда вызовут в другой кабинет. Там нам сразу сказали операцию они здесь сделать не смогут, срок выпадает на 25 июля 2010г. они закрываются на мойку, и всего 8 инкубаторов для таких детишек (дежурных или вообще). Сказали, что нам нужна Детская Филатовская больница, дали телефон, адрес и досвидание.
nbsp; Мое здоровье меня подводит. Все нервы. Сплю плохо. Снятся кошмары. Плачу во сне и на Яву. Но анализы все в норме.
Врач по месту жительства предложила сделать аборт. Интересно… словно это снять грязные штаны и одеть другие. Было больно это слышать. Сказала, что зачем нам такой больной ребенок нужен, что шансов нет. Но ведь он есть уже. Ей уже 21-22 недели. И мы ее уже полюбили всем сердцем. Я много ездила по больницам и разговаривала с неотологами, врачами и узнавала, есть ли у нас шансы. Один врач неотолог в роддоме г.Пушкино сказал: Что шанс есть. Говорит, что они в состоянии выходить 480 граммового ребеночка, но таких операций в роддоме не делают. Что всех детей, они перевозят в Люберецкую детскую больницу и что это все очень сложно происходит, т.к. дают сперва шансов тем детям, у которых шансов на выживание больше. Мы в это число не попадаем.
Ищем связи, выходы, на Филатовскую. Приехали, поговорить с врачом, о шансах, о практике, о возможности проведения операции у них. Узнали из какой больницы им проще и быстрее переводят детишек, какая ближе и имеет реанимобиль. Это больница №8 м.Динамо. Едем туда, разговариваем с врачом можно ли родить у них и что для этого нужно. Узнаем, что на мойку они закрываются в 2ой половине июня, а срок у нас конец июля. Оформляем квоту на роды. Все сделали как надо. Оставалось только ждать.
Болезнь.
Странные вещи стали со мной происходить: в ноги стреляет, если даже я просто сижу и пишу, спина болит все сильнее. Я валю все на нервы. Однажды моя правая рука перестала работать. Я ее чувствовала, но не могла даже взять ложку со стола. Боль была резкая и острая в области правой лопатки и позвоночника. А тут еще и ключица правая опухла. Обезболивающие не принимала, чтобы не навредить, и так малышке досталось. Да и вообще нечем было лечится. Параллельно я начала ходить к невропатологам, хирургам. Мазала спину Меновазином, он обезболивает, какими-то бальзамами, в целом ничего стоящего. Колола Мильгаму - это витамины, и Дискус Композитум. К лопатке и ключице приклеивали пластыри с ледокаином, для обезболивания. Все гомеопатия и ничего не помогало. «Поздно пить Боржоми, когда почки отвалились». Становилось хуже. Врачи не лечат беременных. Нечем. Одна невропатолог мне написала заключение: «То же, что и терапевт», а терапевт, к хирургу направила. Хирург - сказка, поставил диагноз артрит. Т.е. моя опухшая ключица сказала ему только об этом. Я даже спросила: - «Артрит? В 28 лет это нормально? Чем его лечить? Я уже не могу то, то и то….» он сказал: «Родите, и придете, мы вас полечим.» Он был не единственный, и все как один, моя болезнь - это беременность.
Я стала мало ходить, ничего не делала, только к врачам и обратно на кровать. Спальня вся пропахла лекарствами, как в процедурном кабинете. Гинеколога я одна уже посетить не могла, второй этаж, как 25ый. Ходила с мужем или Настюхой. Когда с дочкой, она шла в переди,а я клала руки ей на плечи и за ней паровозиком. И такие приходы не волновали никаких врачей, если только уборщицу в клинике или мед.персонала, которые принимали у меня анализы. Однажды кровь показала изменения, как то резко, гемоглобин 81 и СОЭ 64. Гинеколог ставит диагноз «Анемия». Нормально все. У беременных часто такое бывает.
Каждый день были пытками. Ходить совсем стало не выносимо. Ноги пронзают острой болью всю спину до головы, словно у меня ноги и сразу голова. Жуткие боли в тазу и ребрах. Все. Нет сил. Визит в клинику. Даже бахилы не могу одеть. Какой то мужчина открывает мне все двери и говорит, что мне не нужно одевать бахилы, чтобы я шла так и просит охранника мне помочь, но я сегодня с дочкой. Сдаю анализы, ищу терапевта, она меня уже помнит, и принимает без записи. Плачу, показываю ключицу, она говорит, что и так видно как она увеличилась. Заводит меня в кабинет. Я прошу о помощи. Она взяла мои выписки, справки и пошла посоветоваться с хирургом. Тот не в состоянии помочь. Но одна женщина заинтересовалась мной, точней моим ребенком и попросила, чтобы я ей позволила посмотреть ребеночка на УЗИ, т.к. никогда не видела такой патологии. Заходим в соседний кабинет, делаем УЗИ, терапевт рядом, и вот, еще диагноз «Симфизит» и «Остеопороз» под вопросом. Это расхождение тазовых костей, и рожать мне самой нельзя. Терапевт уговаривает меня лечь в больницу, а ведь у меня только 8 месяцев беременности. Но ходить, сидеть и даже лежать больно, все больно.
Решили, что надо бы полежать в больнице, может там, чем облегчат мое состояние. 22 июня. Срок 35-36 недель. Роддом, где я должна буду рожать, закрыт на мойку. Муж везет меня в роддом г.Пушкино. Они оказываются через неделю на мойку закрываются, но сказали что успеют сделать мне кесарево, шустрые. Мы отказались, т.к. ребенка точно от сюда не повезут в Москву. Едем в Москву. Звоню врачу в Филатовскую и спрашиваю, куда нам ехать, откуда также быстро смогут перевести нашу девочку, посоветовали Перинатальный центр на Севастопольском проспекте. Мы едем туда. Разрешили подъехать прям к подъезду, а идти я совсем не могу. Посмотрев все макулатуру моих выписок, справок и заключений, мне отказали. Слезы текут по щекам, я прошу меня взять, говорю, что им стоит сделать мне кесарево? Ничего. Главное девочку сразу отправить. Они ответили: «А что мы с вами потом делать будем?» я им: «Мужу отдадите, а он там сам разберется, главное ребеночек» Они стали звонить в др. роддома и спрашивать возьмет ли кто меня с таким диагнозом, 7ой роддом на Каширке отказался, зато согласились взять в Роддоме при ГКБ№29 на шоссе Энтузиастов. Туда меня повезли уже на скорой. Было больней, нежели на нашей машине, но с ветерком.
Роды.
Время уже было 15-00. Ждем, пока спустится врач, документы все передали со скорой, выписали направление, где написали, что по согласованию с т…… Врач выслушал мою историю, посмотрел доки, попросил леч, посмотрел, а мне все очень больно (леч, сесть, встать) Начал задавать вопросы: - «С чего вы взяли, что вам нужно делать кесарево?» я говорю «Врач сказал, и не один. Но если вы считаете что я рожу сама, я буду рожать сама» он - «Какой врач? А с чего взял он?» странный вопрос, но их было много в таком духе. Он оформлял меня 3 часа, сделал даже Узи. А после и вывод. Поговорил с мужем. Рома подходит ко мне и говорит очень аккуратно и деликатно , что-то типа «Врач считает, что тебе необходим психолог, и чтобы я не отказывалась от услуг данного врача» Я согласилась, может и правда нужен, я столько перенесла за последние четыре месяца. А мне врач сказал, что я все себе придумали и я абсолютно здоровый человек. Наверх меня повезли уже на каталке, все… иссякли мои силушки.
Палата состоит из двух боксов, туалета и душа, каждый бокс рассчитан на 2х человек. В одном боксе лежала женщина Саша, из Пушкинского района, рядом где-то живет. Другую плохо помню. Принесли мне судно и вот я лежу. Не могу даже шевелиться, тяжелый был денек, познакомились, пообщались. Надо идти в туалет, кто тут будет судна за мной носить, да и врач сказал, что я здорова. Саша вызвалась помочь. Я сперва села, потом встала, постояла, после мы потихоньку пошли. Все близко, и одновременно далеко. Дверь я не закрывала, Саша за дверью. Надо выходить, маленький подъем в 5см, был непреодолимой ступенью. Еле мы меня от туда вытащили, адская боль, прошу стул. Села. Руками упираюсь в него держа спину прямо. Кто-то позвал нам на помощь. Пришли 2 медсестры, поругали, типа чего пошла, ведь есть судно. Я плачу и прошу меня не трогать, что мне так больно, а когда помогают, еще больнее. Сказали, ведь не буду же я так всю ночь сидеть. Вытащили кровать в тамбур. Одна взяла меня подмышки, другая под коленки. Я молила меня не трогать. Кровать высоченная. Стали закидывать, а она поехала в сторону. Бросила ноги, подвинула кровать, схватила ноги и раз, закинули. Боль, слезы, прострелы…
Я не знаю, что такое ад, и никто не знает. Но словно я там побыла. Мои ноги стали прыгать. Они сгибались в коленках и били меня, потом падали прямо и опять сгибались. Словно эффект велосипеда. От чего была адская боль в спине, в руках, везде. Мои ребра горели. Я вся горела. Девочки держали мне ноги. Саша навалилась на одну, другая на другую и звонили в кнопку тревоги. Я кричу: «Держите эти ноги! Они меня убьют! Я горю! Горю!» Они, мне: - «Да ты холодная! Мы держим, держим!» кто-то из них сказал: - «я не могу уже, тяжело». Я извинялась и умоляла не отпускать. Горела заживо.
Пришла медсестра, позвали доктора. Ноги затихали, только левая поддергивалась. Пришел врач, который меня принимал, и тогда я еще не поняла, что ноги отказали совсем. Он мне сказал, т.е. напомнил, что помочь мне может только один врач, я говорю «Ну где же ваш врач, зовите его!» Девочки пытались рассказать, что к чему, он сказал: «Нечего к ней лезть. Она абсолютно здорова и все может сама». И сказал, чтобы та, что лежала со мной переехала в соседний бокс, и чтобы никто ко мне не совался. И я осталась одна в боксе. Я попросила его помочь, т.к. левая нога поддергивалась и упиралась в спинку кровати, тем самым причиняя мне острую боль, просто не очень удачно положили. Он мне ответил «Ножками упрись!» я говорю, что не могу я их не чувствую, а он «тогда ручками подтянись» а руки мои чашки не удержат, не то чтобы тело подтянуть. Он ушел. Я позвонила в кнопку тревоги. Пришла медсестра и подтянула меня повыше, тем самым давая свободу моей ноге.
Живот не чувствую. Ног не чувствую. Совсем не понимаю, что происходит. Словно сон. Еще один кошмар. Девочки заглядывали ко мне украдкой и спрашивали, не нужна ли мне водичка или что еще. Тогда мне уже ничего не нужно было, ничего, кроме того заветного доктора. Поступила в 15.00, подняли в палату около 18.00, сломалась около 20.00. Около 23.00 заходи в палату тот злощастный врач, вместе с ним женщина-врач и двое молодых людей, в синей спец. одежде. Ребята сели на пустую кровать, моей бывшей соседки. А доктор начала беседу,что, как,когда. Я начала все заново, про «Диафрагмальную грыжу», про руки, спину, таз и ноги. После плачу и прошу «Помогите мне, пожалуйста, мне очень больно, и ног я не чувствую. Уколите меня, проверьте, я не вру» Она, поглаживая меня по руке, очень ровным, нежным тоном, отвечает, что по ее специфике я здорова, и знаю ли я что она за врач. И продолжает объяснять, что они дежурная психиатрическая бригада, помочь она мне не может. Тут потекли не слезы, а реки. Я продолжала просить у нее помощи. В дверях она попросила врача сделать мне реланиум, чтобы мне стало полегче. А легче не стало.
Это я в интенсивной терапии, еще беременная,поэтому меня здесь много, но уже парализованная и со сломанной спиной.
Утро, 23 июня 2010г. около 8.00-9.00 началась движуха .В палату заходят врачи. Не пишу фамилии, их было много, теперь я только смотрела специальность. Вижу: зам., зав., профессор, гл.врач, врач и множество других. Профессор первым же делом, в один миг, словно всю ночь готовились взял у меня пункцию из груди, прям в палате. После на этой кровати повезли меня в интенсивную терапию, подключили множество датчиков, кислород, катетер, банку с капельной системой для питья, банку с такой же системой дуть, чтобы легкие не затекли. В общем, все, что необходимо «растению». Теперь рядом постоянно находилась дежурная медсестра. А того врача я больше и не видела. А другие отвечали, что типа не знают что за врач, это был….
24 июня 2010г. в 11.00 мне сделали кесарево сечение. Родилась наша девочка Кристиночка вес 2400гр. 40см. Я ее увидела только на расстоянии 3-5 метров, на руках реаниматолога, который качал грушу для поступления воздуха в легкие моей малютки. Перед операцией я попросила сфотографировать ее мне на телефон. У меня были фото, 2 шт. Ее повезли в Филатовскую больницу.
Тогда я жила мыслями только, о ней. Самое страшное казалось позади. Главное ее операция. Ее должны были стабилизировать, а после делать операцию.
А меня продолжали обследовать, возили в Бурденко что бы сделать МРТ, нигде не брались за мое лечение, искали того заветного врача, который не побоялся бы взяться за такую сложную операцию, которая была нужна мне. В один прекрасный день 28 июня в 17-00 день приехал Он - Врач, которого я ждала, это был Гринь А.А. Сказал собраться за час и операцию он сделать готов этой же ночью, единственный вопрос, который он задал, был: все ли нормально по гинекологии. Все очень обрадовались, я еще спросила: что так радуетесь? Мне ответили, что мне несказанно повезло, так как люди месяцами ждут очереди на операции. Перекрестив, они меня отправили в СКЛИФ.
Институт им. Н.В. Склифосовского
nbsp; Пока проходила врачей на прием в больницу, возили на каталке. Болью отдавалась каждая плитка на полу. К тому времени у меня уже были пролежни, и особо видны они были на ногах (пятки были черного цвета) и почему то это очень смешило тех людей, которые меня возили на каталке в больнице. Для подготовки к операции положили в гинекологию, так как в невралгическом отделении мест не было. Думала, что может тут будет поспокойней, но ошиблась. Сначала меня заставляли самой перелечь с каталки на кровать, когда я объяснила, что физически не могу это делать (а снимки моей спины лежали рядом со мной на каталке) предложили перенести взяв подмышки и за ноги. Тут я опять расплакалась, понимая как мне сейчас будет больно, и начала упрашивать их оставить меня на каталке. Но тут пришла добрая женщина, начала меня успокаивать и помогла нормально переложить меня. Что в палате находятся другие пациенты, я поняла уже на много позже.
nbsp; Около 2-3 ночи меня повезли в операционную. Я так устала от боли, что попросила переложить меня на стол после анестезии, великое спасибо, что так и сделали. Сколько длилась операция и сколько прошло времени после, я не знаю. Очнулась уже в реанимации. Там постоянно кололи обезболивающие, а я видела цветные сны. После реанимации меня перевели в невралгическое отделение, там же сказали диагноз «множественная миелома», и вызвали гематолога, для осуждения дальнейшей госпитализации и лечения в их больнице.
Тем временем, состояние моей Кристиночки стабилизировали, и операцию ей сделали 5го июля. Перед операцией, Рома успел договориться о крещении дочки, и попросил батюшку сделать еще несколько снимков. Роме даже посчастливилось пройти к малышке и вложить свой палец ей в ручку. Ждали 3 дня, они самые решающие после операции.. Эти три дня у меня была температура под 40. Вместо переезда в гемцентр для проведения химиотерапии, меня повезли в операционную на удалении вторичной опухоли, так как она быстро разрасталась. Перед операцией, позвонив мужу в очередной раз узнать как наша дочь, я узнала что она умерла. Анестезиолога просила, что бы усыпил… Жить уже не хотелось.
Эту фото сделали в роддоме на мой телефон
а ту батюшка,который крестил нашу малышку, эти фото все, что у меня было и есть....
После повторной операции мое состояние ухудшилось, чувствительность в ногах пропала полностью. Может быть из-за опухоли, может быть от потери желания жить… но скорее всего от того и другого. Через три недели, стабилизировав мое состояние, меня перевели гематологическое отделение МОНИКИ, предварительно объяснили план лечения, состоящий из 7-9 химиотерапий.
Спустя 1,5 мес после перелома, все еще в больнице
Началась другая жизнь - жизнь человека, учащегося элементарным физическим движениям заново. Поднять голову от подушки была первоочередная задача, дальше в руки двухсотграммовые гантели, больше поднять было невозможно, потом привязывали тросы к кровати, что бы я могла подтягивать себя и переворачиваться. Ноги мне перекладывали, сама не могла. После 4ой химии смогла встать на четвереньки. На радостях сделали фотографии и отправили их друзьям. Дальше стремительно силы прибавлялись: смогла встать на ходунки, делала все больше и больше движений, начала передвигаться по дому. Приобрели корсет, без него я как соломинка, очень хрупкая. Сперва ходунки были с опорой под подмышки, потом без нее, но сесть я смогла гораздо позже, так как боль в спине не позволяла. И вроде казалось, что все налаживается, и вот я уже могу ходить не на ходунках, а просто с тростью. Конечно, часто спотыкаясь и один раз даже сильно упала. Но без трости я ходить уже не смогла и никогда не смогу.
мои первые шаги, на этой фотографии я очень одета, а так все время без одежды была,слишком больно было ее одевать,да и не к чему
здесь я впервые приняла вертикальное положение самостоятельно.
Долгожданной ремиссии так и не случилось, самый большой перерыв в химии был 8 недель, что спровоцировало рецидив моей болезни. Это случилось в сентябре 2012 года. Тогда у меня появилась острая боль в правой руке. На очередной госпитализации выяснилось, что все анализы испортились, а рентген показал, что в руке очередной очаг деструкции кости (кость лопатки, плеча и головки руки поражены). Над моей рукой повисла постоянная угроза перелома, врачи сказали категорично не пользоваться рукой, но пользоваться ей я не могу, постоянная боль не позволяет, ни поднять, ни протянуть руку, взять что-либо ей невозможно. Больно было просто от тяжести самой руки, приходилось повязкой фиксировать руку и не шевелит ей.
На данный момент положение дел таково, что после 16 курсов химии терапии мой организм банально привык к ней. И стало ясно, что остается единственным кардинальным выходом из данной ситуации, это трансплантация костного мозга. В Москве мне отказали в проведении данного лечения, сказав, что шансов у меня нет. Что жизнь моя будет зависеть от того сколько химиотерапий выдержит мой организм.