форум людей с редкими болезнями
Я давно пишу про орфанные заболевания, без запинки выговариваю слова "мукополисахаридоз" и "буллезный эпидермолиз". Даже иногда кажется, что привыкла.
Так вот, послушаешь большой форум - и заново становится очччень страшно. Порфирия может проявиться в любом возрасте, например.
А еще, если бы "редких больных" правильно лечили, они бы были гораздо менее редкими.
Их мало, потому что многие умерли
«В США 10 тысяч больных порфирией, а в России 200 человек. Разница - те, кто не получил лекарство, а ведь оно существует». В Общественной палате рассказали, какова цена отставания в лечении орфанных болезней
Так вот, послушаешь большой форум - и заново становится очччень страшно. Порфирия может проявиться в любом возрасте, например.
А еще, если бы "редких больных" правильно лечили, они бы были гораздо менее редкими.
Их мало, потому что многие умерли
«В США 10 тысяч больных порфирией, а в России 200 человек. Разница - те, кто не получил лекарство, а ведь оно существует». В Общественной палате рассказали, какова цена отставания в лечении орфанных болезней