"ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"
Originally posted by svetlana75 at "ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"
Помните о Дике и Рике Хойт, о Гальего, о героях фильмов "Внутри себя я танцую", "Моя левая нога", "Скафандр и бабочка"?
Я хочу вам рассказать о еще одном таком же по-своему уникальном человеке, нашем соотечественнике и современнике, юноше, навсегда запертом в своем теле.
Его зовут Константин. Костя-Костенок зовет его мама. Они живут в Миассе. Косте 23 года, но из-за тяжелого ДЦП он выглядит лет на 13. Его мама, Лена, - умная, красивая, спокойная, интеллигентная женщина, очень хрупкая на вид, но внутри - настоящий кремень. У Кости есть младший брат, он сейчас студент 2-го курса. Папа, хоть и говорит, что любит Костю, но из семьи ушел, не выдюжил, бросив, таким образом, и красавицу-жену, которую клялся любить в горе и радости, и младшего, вполне здорового сына.
на фото: 1- Косте 1 год; 2 - Косте 15 лет; 3 - Косте 16 лет, с мамой и братом на пикнике; 4 - Костя сейчас
Не смотря на тяжелое физическое состояние, Костя все понимает. он любит читать, рисовать, смотреть кино, а еще он пишет маме, папе и бабушке письма при помощи компьютера.
В этом наверно заключается основной трагизм ситуации - в том, что Костя ВСЕ понимает о себе, о своем состоянии. Он пишет: "Я мечтаю сам сидеть, ходить. Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Я прыгаю, шалю, "волчок" просто! Прошу вас вылечить меня, Прошу Мир подарить мне, Ничто не важно после решения моего жизненного вопроса." Только вот Костя не все знает о реалиях нашего мира, о состоянии медицины, и об отношении к таким, как он в нашей стране. И он не понимает, почему его не лечат, а Лена не знает как ему это объяснить...
Разговаривая с Леной, больше всего меня покоробило то, что ей никто не верит. Болезнь Кости - старая как мир история - акушерская ошибка. Все, что ей предложили 23 года назад - не извинения, не помощь, а отказаться от сына, сдать и забыть .
Но Елена сотворила чудо - она одна поверила в сына и научила его читать, писать, рисовать, общаться с миром. И это чудо уже по тому, что все методики она разработала сама, в те далекие годы, когда не было ни интернета, ни столько литературы, как сейчас. А чиновники, которые ей ни разу не помогли, глядя мельком на Костю, теперь смеются ей в глаза и крутят пальцем у виска: "вот это? рисует? читает? пишет? да вы бредите, мамочка. такому ничего не надо, он ничего не понимает"... Сволочи... Ну да - Бог им судья.
на фото: 1 - Костя рисует; 2, 3, 4 - работы Кости: одуванчики, сирень, улитёнок; 5 - ежедневная гимнастика Лены и Кости (Лена не на много больше Кости - обратите внимание)
Вот тут - подробный рассказ Елены в ее ЖЖ о Косте, о их жизни, с фото (1 часть , 2 часть , 3 часть )
А это - Обращение Лены к благотворителям:
"Мама, прошу, спаси меня!"- эти слова написал мой сын несколько лет назад.
( ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ... )
( ДОКУМЕНТЫ )
Ну и, собственно, суть вопроса - нужды и сумма
Вылечить Костю, увы, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни, качество жизни его семьи, т.е. сделать так, чтобы физические недостатки не мешали им всем наслаждаться жизнью в полной мере и заниматься любимыми делами. Для этого и существуют поддерживающая терапия, лекарства и ТСР. Но наше государство... да что мне вам объяснять, вы и так ведь все знаете...
поездка в санаторий - 39 000 руб.
(чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?")
лекарства на год - 40226 р
(многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных, а те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом)
Подъемное устройство для ванны для детей-инвалидов "Хубфикс" с принадлежностью - Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов "Робби" - 83 375 руб
Почему именно он:
- это единственный подобное приспособление для купания в полулежачем положении
Подъемник электрический Arnold (Германия) - 88 125 руб.
Почему именно он:
- он меньшего размера, поэтому им можно пользоваться в наших маленьких квартирах
- у него гамак с подголовником, а Костя не держит сам голову и в другом гамаке не сможет сидеть
Кресло-коляска детская для дома «Mitico» (Италия) - 115 300 руб
Почему именно оно:
- рекомендовано врачами
- эргономическое мягкое сиденье
- откидная спинка
- подголовник бабочка
- жесткая фиксация в правильном положении
(данные ТСР не включены в федеральный Перечень/ не сертифицированы, поэтому ФСС их не выдает и не оплачивает)
ИТОГО - 366 026 РУБ
мы не настаиваем именно на деньгах. если кто-то можем приобрести и передать в дар Косте указанные ТСР и лекасртва - это будет ничуть не хуже!
Вы также можете приобрести картины Елены - и помочь таким образом.
Реквизиты (переводы в рублях):
Челябинское ОСБ №8597 г.Челябинска
БИК 047501602
К/с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
номер счета карты 4081781057209030106454
владелец карты Елена Кокорина
номер карты СБ 639002729001415998
Контакты:
Елена Кокорина
ДОМ 8 (3513) 54 42 96
СОТ 8 908 575 2634
kokorina_elena@mail.ru
***
Я не знаю, как закончить этот свой пост...
Написать призыв про то, что и взрослым, и очень тяжелым - все равно нужна помощь?
Снова заклеймить государство, забившее болт на своих граждан и сказать банальное, что только мы можем помочь друг другу, больше некому?
Написать, опять же банальное, про подступающий новый год - время добра и подарков?
Или про то, что сумма не такая уж и большая для нас с вами? Мы ведь и не такие проблемы решали!
Что эти деньги помогут не просто на год, а благодаря ТСР - на много лет вперед?
Про то, что мы поможем не только Косте, но и его маме, и его брату - т.е. осчастливим целую семью, которая будет за нас всех молиться много лет?
Причин помочь - очень много, ребят. Выбирайте любую, или придумайте свою.
А я вас лично каждого авансом благодарю за любую помощь - копеечкой, перепостом, добрым словом поддержки.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ МОИ !
ВЫ ЛУЧШИЕ УЖЕ ПОТОМУ, ЧТО НЕ ПРОПУСКАЕТЕ МИМО СЕБЯ ТАКИЕ СООБЩЕНИЯ И СЕЙЧАС ЗАДУМАЛИСЬ,
ЧЕМ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ.
Для этой темы завожу отдельный тег Костя. В нем буду писать отчеты.
Помните о Дике и Рике Хойт, о Гальего, о героях фильмов "Внутри себя я танцую", "Моя левая нога", "Скафандр и бабочка"?
Я хочу вам рассказать о еще одном таком же по-своему уникальном человеке, нашем соотечественнике и современнике, юноше, навсегда запертом в своем теле.
Его зовут Константин. Костя-Костенок зовет его мама. Они живут в Миассе. Косте 23 года, но из-за тяжелого ДЦП он выглядит лет на 13. Его мама, Лена, - умная, красивая, спокойная, интеллигентная женщина, очень хрупкая на вид, но внутри - настоящий кремень. У Кости есть младший брат, он сейчас студент 2-го курса. Папа, хоть и говорит, что любит Костю, но из семьи ушел, не выдюжил, бросив, таким образом, и красавицу-жену, которую клялся любить в горе и радости, и младшего, вполне здорового сына.
на фото: 1- Косте 1 год; 2 - Косте 15 лет; 3 - Косте 16 лет, с мамой и братом на пикнике; 4 - Костя сейчас
Не смотря на тяжелое физическое состояние, Костя все понимает. он любит читать, рисовать, смотреть кино, а еще он пишет маме, папе и бабушке письма при помощи компьютера.
В этом наверно заключается основной трагизм ситуации - в том, что Костя ВСЕ понимает о себе, о своем состоянии. Он пишет: "Я мечтаю сам сидеть, ходить. Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Я прыгаю, шалю, "волчок" просто! Прошу вас вылечить меня, Прошу Мир подарить мне, Ничто не важно после решения моего жизненного вопроса." Только вот Костя не все знает о реалиях нашего мира, о состоянии медицины, и об отношении к таким, как он в нашей стране. И он не понимает, почему его не лечат, а Лена не знает как ему это объяснить...
Разговаривая с Леной, больше всего меня покоробило то, что ей никто не верит. Болезнь Кости - старая как мир история - акушерская ошибка. Все, что ей предложили 23 года назад - не извинения, не помощь, а отказаться от сына, сдать и забыть .
Но Елена сотворила чудо - она одна поверила в сына и научила его читать, писать, рисовать, общаться с миром. И это чудо уже по тому, что все методики она разработала сама, в те далекие годы, когда не было ни интернета, ни столько литературы, как сейчас. А чиновники, которые ей ни разу не помогли, глядя мельком на Костю, теперь смеются ей в глаза и крутят пальцем у виска: "вот это? рисует? читает? пишет? да вы бредите, мамочка. такому ничего не надо, он ничего не понимает"... Сволочи... Ну да - Бог им судья.
на фото: 1 - Костя рисует; 2, 3, 4 - работы Кости: одуванчики, сирень, улитёнок; 5 - ежедневная гимнастика Лены и Кости (Лена не на много больше Кости - обратите внимание)
Вот тут - подробный рассказ Елены в ее ЖЖ о Косте, о их жизни, с фото (1 часть , 2 часть , 3 часть )
А это - Обращение Лены к благотворителям:
"Мама, прошу, спаси меня!"- эти слова написал мой сын несколько лет назад.
( ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ... )
( ДОКУМЕНТЫ )
Ну и, собственно, суть вопроса - нужды и сумма
Вылечить Костю, увы, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни, качество жизни его семьи, т.е. сделать так, чтобы физические недостатки не мешали им всем наслаждаться жизнью в полной мере и заниматься любимыми делами. Для этого и существуют поддерживающая терапия, лекарства и ТСР. Но наше государство... да что мне вам объяснять, вы и так ведь все знаете...
поездка в санаторий - 39 000 руб.
(чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?")
лекарства на год - 40226 р
(многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных, а те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом)
Подъемное устройство для ванны для детей-инвалидов "Хубфикс" с принадлежностью - Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов "Робби" - 83 375 руб
Почему именно он:
- это единственный подобное приспособление для купания в полулежачем положении
Подъемник электрический Arnold (Германия) - 88 125 руб.
Почему именно он:
- он меньшего размера, поэтому им можно пользоваться в наших маленьких квартирах
- у него гамак с подголовником, а Костя не держит сам голову и в другом гамаке не сможет сидеть
Кресло-коляска детская для дома «Mitico» (Италия) - 115 300 руб
Почему именно оно:
- рекомендовано врачами
- эргономическое мягкое сиденье
- откидная спинка
- подголовник бабочка
- жесткая фиксация в правильном положении
(данные ТСР не включены в федеральный Перечень/ не сертифицированы, поэтому ФСС их не выдает и не оплачивает)
ИТОГО - 366 026 РУБ
мы не настаиваем именно на деньгах. если кто-то можем приобрести и передать в дар Косте указанные ТСР и лекасртва - это будет ничуть не хуже!
Вы также можете приобрести картины Елены - и помочь таким образом.
Реквизиты (переводы в рублях):
Челябинское ОСБ №8597 г.Челябинска
БИК 047501602
К/с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
номер счета карты 4081781057209030106454
владелец карты Елена Кокорина
номер карты СБ 639002729001415998
Контакты:
Елена Кокорина
ДОМ 8 (3513) 54 42 96
СОТ 8 908 575 2634
kokorina_elena@mail.ru
***
Я не знаю, как закончить этот свой пост...
Написать призыв про то, что и взрослым, и очень тяжелым - все равно нужна помощь?
Снова заклеймить государство, забившее болт на своих граждан и сказать банальное, что только мы можем помочь друг другу, больше некому?
Написать, опять же банальное, про подступающий новый год - время добра и подарков?
Или про то, что сумма не такая уж и большая для нас с вами? Мы ведь и не такие проблемы решали!
Что эти деньги помогут не просто на год, а благодаря ТСР - на много лет вперед?
Про то, что мы поможем не только Косте, но и его маме, и его брату - т.е. осчастливим целую семью, которая будет за нас всех молиться много лет?
Причин помочь - очень много, ребят. Выбирайте любую, или придумайте свою.
А я вас лично каждого авансом благодарю за любую помощь - копеечкой, перепостом, добрым словом поддержки.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ МОИ !
ВЫ ЛУЧШИЕ УЖЕ ПОТОМУ, ЧТО НЕ ПРОПУСКАЕТЕ МИМО СЕБЯ ТАКИЕ СООБЩЕНИЯ И СЕЙЧАС ЗАДУМАЛИСЬ,
ЧЕМ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ.
Для этой темы завожу отдельный тег Костя. В нем буду писать отчеты.