(no subject)
Надо поделиться. А то мне много эмоций на одну тетеньку...
Сегодня сделали капельницу Иришке. Это такая капельцница-самоназначательница. Потому что получить на нее назначение я не смогла. Потому что все боятся. Потому что Ира редкая и сложная, и они (врачи, в данном случае собирательный образ из 6 человек) до этого случая так не делали. Такого не назначали. Нету такого протокола. Не в таких случаях. И в итоге я назначила ей сама. К счастью, при поддержке одного-единственного доктора. Неформальной, но все же поддержке. Мне было сильно легче. Спасибо, Миля.
- Нуууу, мама, я же просто педиатр, а у вас такой сложный ребенок... Вам, может, к генетику?
- Нет, к генетику мне не надо. Генетик констатирует кариотип, и по нему может зачитать из энциклопедии что бывает в среднем случае при таком кариотипе.
- Ну да. Тогда к гастроэнтерологу. Или гематологу. Или иммунологу. Или эндокринологу. Но я тут не помогу. Ну вы и так неплохо продержались. В вашем-то диагнозе...
- Доктор, вот у нас такие-то симптомы, вот такие-то анализы, в прошлом вот такой-то опыт по похожим ситуациям.
- Ну попробуйте вот это.
- Нет, это пробовали столько-то времени назад - был вот такой результат, ожидать другого вроде бы не с чего, так что не подойдет.
- Ну тогда попейте это.
- Это - токсично для Иры, потому что так и так.
- Ну да, вы правы. Ну а что же делать?
- Ну вот и я, доктор, спрашиваю это же.
- Нууу, вам лучше к гематологу, а я гастроэнтеролог.
- Давайте разберем гастроэнтерологию, тут тоже очень много вопросов у меня.
Через 10 минут вопросов и ответов - доктор:
- Ну, я могу вам предложить, чтобы вы не платили за прием, потому что я не уверена, что моя консультация вам что-то дала.
Я, уходя, думала, что я бы радостно заплатила тройную цену за консультацию, которая бы мне что-то дала...
Пропускаю диалоги с иммунологом и эндокринологом. Они как под копирку диалога с гастроэнтерологом. Сложный обмен веществ, непонятно как делать выводы, и вообще-то могло быть и хуже. И стать хуже и раньше. Этих всех пропускаю. Пошла по высоким врачам по высоким звонкам.
- Доктор, мы к вам, вопрос такой-то.
- Нууу, это не ко мне, я детей не смотрю. Я вам не помогу, так чего я буду вникать.
- А давайте, доктор, вы вникнете, если не получится ничего - вы просто станете пятым доктором, к которому нам не обращаться... И в конце-то концов! С кем мне поговорить в этой стране, если даже зав кафедрой по этой дисциплине, действующий профессор - и не собирается даже вникать?
ООчень нехотя: хорошо, давайте ваш вопрос...
В конце разговора доктор на листике написала название препарата, который можно пробовать чтобы попытаться решить проблему, при этом не отравить ребенка, при этом решить проблему быстро и сертифицированным в РБ препаратом. Однако официального назначения доктор не дала, потому что: лекарство дорогое, лекарство редкое, лекарство не применяется у детей до 14 лет, непонятно поможет ли такому странному ребенку, и вообще кто вам возьмется это вводить внутривенно, если у вас назначения нет, а я вам назначения дать не могу, и никто вам его не даст, так как вы его примените? Потому что это же не опробовано на таких детях, нет проверенного протокола.
- Доктор, ок, я поняла, что назначения мне не получить. Проверенного утвержденного протокола для такого ребенка просто нет. Так его нет ни по какой из ее проблем. Все что по ней "проверено" - это лежать и писать под себя. Читать на 2 языках - это все по непроверенным методикам у нас, по неутвержденным протоколам. Но ок - спасибо что проговорили, что есть уже у нас такой сертифицированный препарат в РБ, просто напишите название на листике, дальше я сама.
- Да, мама, давайте вы сама, вы своего ребенка лучше знаете, прочтете инструкцию к препарату и решите будете ли вы рисковать или нет...
Вышла с листиком из кабинета, чувствуя себя жестоким насильником невинного доктора, нагуглила препарат, проштудировала показания, противопоказания, взвесила риски, решила пробовать, прозвонила о наличии, спасибо друг предложил найти на складе без наценки (потому что даже на иришин вес - оч значительные деньги), дальше мед центр, договориться сделать-таки капельницу, да, под мою ответственность, помогите рассчитать количество - да, спасибо большое. Лекарство будет завтра, у Иришки да - между школой и занятиями на Соробане есть хорошее окно, мы можем заехать прокапать, будет в это время опытная медсестра? - отлично, спасибо.
Друг привез лекарство, ему видимо досталось без наценки, мне от него досталось без денег - спасибо.
Дружественный смелый доктор рассчитала дозировку, там оказалось сложно, и все инструкции распространяются на человека от 35 кг (Иришка 20), но слава доктору - рассчитала, спасибо.
Еду, такая смелая, в медцентр на капельницу и трясусь. Я смелая, но не бесстрашная же, я прочитала возможные последствия, умножила на иришкину чувствительность, забоялась еще больше. Ну а делать-то что? Остаться бояться дома и лечить 2 месяца токсичными препаратами? Которые в прошлый раз не помогли? Дать откатиться ребенку на много-много, потому что страшно пробовать неопробованное? Зато по протоколу? Врачи не хотят брать ответственность, а я такая умная беру? Ну и беру. Рулю машину, носом шмыгаю, трясусь, и еду дальше.
Все. Сделали. Ирка - мой герой. Она реально уговаривается и терпит. Продается за покупки новых розовых гламурных пустышек, новую книжку и обещание поплавать с мамой. За последний месяц наших поисков и мед исследований - у нее уже коллекция этих пустышек всех оттенков розового и гора новых книжек.
Внешне все обошлось хорошо. По крайней мере без откатов. По крайней мере без откачиваний и анафилактических шоков, как я начиталась и набоялась. Ну то есть точно не хуже. И то спасибо. И то счастье. Выдохнула. Спасибо швейцарцам, что зарегистрировали в нашей стране свое лекарство, пусть хоть и нет исследований как оно работает до 14 лет, но и за это спасибо. Будь оно незарегистрировано - ехать бы мне еще в Вильнюс, где оно давно зарегистриовано... А так хоть дома, под носом.
Теперь молюсь, чтобы это мы с профессором верно нащупали причину-следствие, ниточку, за которую надо было потянуть, чтобы иришин хрупкий баланс вернулся.
Оглядываясь как я ращу этого ребенка и до сих пор дорастила - это какие офигенные риски, это какое постоянное играние на кончиках пальцев... Как я это выношу вообще? Такой напряг и постоянно ты крайний. Потому что разделить ответственность практически не с кем. Да и ладно с той ответственностью - посоветоваться чаще всего не с кем... Но как-то привыкла и выношу. Только вот в острых моментах начинает коротить "за что мне это" и "я точно не справлюсь", "вот точно в этот раз не смогу, потому что невозможно смочь тут".
Ну что, дышу, дышу.
Кто рядом - подсобите просьбами к тому что больше нас: пусть бы это мы попали смесью интуиции и знаний в то что этому ребенку поможет... Я уж на этом этапе сделала все, что смогла. Теперь ждать и молиться.
И еще раз - спасибо тем редким, кто осмеливается делить со мной эту ношу. Сто раз бы уже сдалась, а вы - один, второй, поддерживаете - и стоим дальше. Спасибо.
Сегодня сделали капельницу Иришке. Это такая капельцница-самоназначательница. Потому что получить на нее назначение я не смогла. Потому что все боятся. Потому что Ира редкая и сложная, и они (врачи, в данном случае собирательный образ из 6 человек) до этого случая так не делали. Такого не назначали. Нету такого протокола. Не в таких случаях. И в итоге я назначила ей сама. К счастью, при поддержке одного-единственного доктора. Неформальной, но все же поддержке. Мне было сильно легче. Спасибо, Миля.
- Нуууу, мама, я же просто педиатр, а у вас такой сложный ребенок... Вам, может, к генетику?
- Нет, к генетику мне не надо. Генетик констатирует кариотип, и по нему может зачитать из энциклопедии что бывает в среднем случае при таком кариотипе.
- Ну да. Тогда к гастроэнтерологу. Или гематологу. Или иммунологу. Или эндокринологу. Но я тут не помогу. Ну вы и так неплохо продержались. В вашем-то диагнозе...
- Доктор, вот у нас такие-то симптомы, вот такие-то анализы, в прошлом вот такой-то опыт по похожим ситуациям.
- Ну попробуйте вот это.
- Нет, это пробовали столько-то времени назад - был вот такой результат, ожидать другого вроде бы не с чего, так что не подойдет.
- Ну тогда попейте это.
- Это - токсично для Иры, потому что так и так.
- Ну да, вы правы. Ну а что же делать?
- Ну вот и я, доктор, спрашиваю это же.
- Нууу, вам лучше к гематологу, а я гастроэнтеролог.
- Давайте разберем гастроэнтерологию, тут тоже очень много вопросов у меня.
Через 10 минут вопросов и ответов - доктор:
- Ну, я могу вам предложить, чтобы вы не платили за прием, потому что я не уверена, что моя консультация вам что-то дала.
Я, уходя, думала, что я бы радостно заплатила тройную цену за консультацию, которая бы мне что-то дала...
Пропускаю диалоги с иммунологом и эндокринологом. Они как под копирку диалога с гастроэнтерологом. Сложный обмен веществ, непонятно как делать выводы, и вообще-то могло быть и хуже. И стать хуже и раньше. Этих всех пропускаю. Пошла по высоким врачам по высоким звонкам.
- Доктор, мы к вам, вопрос такой-то.
- Нууу, это не ко мне, я детей не смотрю. Я вам не помогу, так чего я буду вникать.
- А давайте, доктор, вы вникнете, если не получится ничего - вы просто станете пятым доктором, к которому нам не обращаться... И в конце-то концов! С кем мне поговорить в этой стране, если даже зав кафедрой по этой дисциплине, действующий профессор - и не собирается даже вникать?
ООчень нехотя: хорошо, давайте ваш вопрос...
В конце разговора доктор на листике написала название препарата, который можно пробовать чтобы попытаться решить проблему, при этом не отравить ребенка, при этом решить проблему быстро и сертифицированным в РБ препаратом. Однако официального назначения доктор не дала, потому что: лекарство дорогое, лекарство редкое, лекарство не применяется у детей до 14 лет, непонятно поможет ли такому странному ребенку, и вообще кто вам возьмется это вводить внутривенно, если у вас назначения нет, а я вам назначения дать не могу, и никто вам его не даст, так как вы его примените? Потому что это же не опробовано на таких детях, нет проверенного протокола.
- Доктор, ок, я поняла, что назначения мне не получить. Проверенного утвержденного протокола для такого ребенка просто нет. Так его нет ни по какой из ее проблем. Все что по ней "проверено" - это лежать и писать под себя. Читать на 2 языках - это все по непроверенным методикам у нас, по неутвержденным протоколам. Но ок - спасибо что проговорили, что есть уже у нас такой сертифицированный препарат в РБ, просто напишите название на листике, дальше я сама.
- Да, мама, давайте вы сама, вы своего ребенка лучше знаете, прочтете инструкцию к препарату и решите будете ли вы рисковать или нет...
Вышла с листиком из кабинета, чувствуя себя жестоким насильником невинного доктора, нагуглила препарат, проштудировала показания, противопоказания, взвесила риски, решила пробовать, прозвонила о наличии, спасибо друг предложил найти на складе без наценки (потому что даже на иришин вес - оч значительные деньги), дальше мед центр, договориться сделать-таки капельницу, да, под мою ответственность, помогите рассчитать количество - да, спасибо большое. Лекарство будет завтра, у Иришки да - между школой и занятиями на Соробане есть хорошее окно, мы можем заехать прокапать, будет в это время опытная медсестра? - отлично, спасибо.
Друг привез лекарство, ему видимо досталось без наценки, мне от него досталось без денег - спасибо.
Дружественный смелый доктор рассчитала дозировку, там оказалось сложно, и все инструкции распространяются на человека от 35 кг (Иришка 20), но слава доктору - рассчитала, спасибо.
Еду, такая смелая, в медцентр на капельницу и трясусь. Я смелая, но не бесстрашная же, я прочитала возможные последствия, умножила на иришкину чувствительность, забоялась еще больше. Ну а делать-то что? Остаться бояться дома и лечить 2 месяца токсичными препаратами? Которые в прошлый раз не помогли? Дать откатиться ребенку на много-много, потому что страшно пробовать неопробованное? Зато по протоколу? Врачи не хотят брать ответственность, а я такая умная беру? Ну и беру. Рулю машину, носом шмыгаю, трясусь, и еду дальше.
Все. Сделали. Ирка - мой герой. Она реально уговаривается и терпит. Продается за покупки новых розовых гламурных пустышек, новую книжку и обещание поплавать с мамой. За последний месяц наших поисков и мед исследований - у нее уже коллекция этих пустышек всех оттенков розового и гора новых книжек.
Внешне все обошлось хорошо. По крайней мере без откатов. По крайней мере без откачиваний и анафилактических шоков, как я начиталась и набоялась. Ну то есть точно не хуже. И то спасибо. И то счастье. Выдохнула. Спасибо швейцарцам, что зарегистрировали в нашей стране свое лекарство, пусть хоть и нет исследований как оно работает до 14 лет, но и за это спасибо. Будь оно незарегистрировано - ехать бы мне еще в Вильнюс, где оно давно зарегистриовано... А так хоть дома, под носом.
Теперь молюсь, чтобы это мы с профессором верно нащупали причину-следствие, ниточку, за которую надо было потянуть, чтобы иришин хрупкий баланс вернулся.
Оглядываясь как я ращу этого ребенка и до сих пор дорастила - это какие офигенные риски, это какое постоянное играние на кончиках пальцев... Как я это выношу вообще? Такой напряг и постоянно ты крайний. Потому что разделить ответственность практически не с кем. Да и ладно с той ответственностью - посоветоваться чаще всего не с кем... Но как-то привыкла и выношу. Только вот в острых моментах начинает коротить "за что мне это" и "я точно не справлюсь", "вот точно в этот раз не смогу, потому что невозможно смочь тут".
Ну что, дышу, дышу.
Кто рядом - подсобите просьбами к тому что больше нас: пусть бы это мы попали смесью интуиции и знаний в то что этому ребенку поможет... Я уж на этом этапе сделала все, что смогла. Теперь ждать и молиться.
И еще раз - спасибо тем редким, кто осмеливается делить со мной эту ношу. Сто раз бы уже сдалась, а вы - один, второй, поддерживаете - и стоим дальше. Спасибо.