Развлечем людей человеческим страданием...
Раз помогать все равно не умеем...
Блин-блин-блин!!!
Оставляю себе это видео, на память или на иллюстрацию горе-реабилитации, горе-состояния общества, горе-врачей и горе-передач... Вначале подташнивало от бездарности и местами грубости ведущего, под конец разболелось все внутри за детей. Ведь перспективные же дети. Не скажу что легкие, но и не так же!
23 минута - квинтессенция достижений нашей реабилитологии:
Ортопед сказал: это не по моей части
- От вашего ребенка что ли как будто все отказались?
- Да
Настю обследовал педиатр, гастроэнтеролог, невролог, реабилитолог, консультировал генетик и ортопед. И что? Ну обследовал и что? Что это за помощь? Горе...
Немножко пройдусь по видео, чтобы не носить в себе и не лопнуть.
- Первая мысль, которая меня просто прожигала: моя мама - герой. Если честно, я всегда считала, что моя мама тяжелее всех перенесла этот факт, что Ира - особенный ребенок, как так в нашей прекрасной и светлой семье, у таких умных и добрых и главное здоровых людей и вдруг родился такой неправильный ребенок. Мамины подруги долго домагивались деталей, как-то судили-рядили... и мама долго не могла прийти в себя и страшно переживала. Но она правда - герой, боец и даже ангел, когда я увидела как воспринимает свою внучку бабушка героини - я совсем расстроилась. "Не могу больше 10 минут находиться с ней в комнате", "сердце не выдерживает", "не могу слушать ее мяуканье"... Ужас какой-то дремучий. А кто поддержит маму ребенка? Если ближайшее окружение в такой драме? Спасибо моей мамочке, что она могла переносить мяуканье, помогала мне часами а не по 10 минут, да - плакала, да - переживала, но как-то очень достойно.
- Вторая мысль, которая даже перед первой была - что за ужас эти передачи, которые - как сказал мой друг - призваны развлекать людей человеческими страданиями. Это что-то навроде прилюдной казни, стоим, жуем, глазеем. Ведущий задает вопросы, местами кощунственные, колупается глубоко и больно. Всем интересно. Интересно настолько, что жуем уже просто автоматически. Вот это даааа. Беее.
Но синдром редкий, тема редкая и в нашем социуме прикрытая, так что уж приходится анализировать этот мрак, раз нету здоровой фактуры для разговора.
- Какого черта они все половину времени обсуждают "кошачий крик" как таковой? Как он ужасен или печален, или невыносим, или еще там что-то. Это что - проблема? Кому он болит этот крик? Вон у Ирки и крика-то не было, мы порадовались когда кошачий крик начался. Потому что часть времени она беззвучно открывала рот, плакала а звука не было, как в немом кино. И мы реально радовались ее мяуканью, потому что это было про то, что хоть немного разворачиваются ее легкие и она может уже выдать дыхание такой силы, что получается хоть мяуканье! А тут - какое-то мегастрадание какой это ужасный кошачий крик. Ходьба! Ложка в руке! Речь! Адаптация мамы! - вот это вопросы, вот это проблемные точки. А тут все тааак удивляются и так округляют глаза - боже ж мой, крик не такой. На лавочке под подъездом уровень терзаний как-то повыше и посложнее проблематика поднимается чем в этой передаче.
- Правду сказали, что нет статистики. У нас в РБ тоже совершенно непонятно где ее брать эту статистику. И где искать этих родителей.
Но то, что в Украине их 5 человек - это безусловно брехня и жуткий непрофессионализм журналистов. В Италии 300, почему в Украине - 5? Да по статистике рождаемости 1 ребенок на 60 тысяч - самая низкая планка (хотя я думаю что в послечернобыльской Украине надо было бы по верхней границе рождаемости смотреть) - так это 8 детей в год рождается в Украине. Как минимум. Так что про 5 на всю Украину - это надо было хоть калькулятор в руки взять и головой подумать что говоришь на большую аудиторию. Если им такие цифры дали официально -то это вершина убогости учета.
- Ну и самое страшное для меня - врачи. Люди, которые выступают экспертами в данном случае. Очень слабенько. Возмущенный педиатр голосила, что это же "алиментарная анемия". Кормите лучше и больше. Так вот нет - совершенно все не так просто. Ага! Накормишь и все пройдет. Я борюсь с иришиной анемией много лет и с большим трудом удается удерживать уровень ее железа хоть по нижней планке, а то и по нижней не удается, вываливается в анемию - и все тут. Ну пусть не так как у девочки из передачи, но все равно гемоглобин оч плохой у Ириши. Дело не в том, что ребенок голодает. И я разбирала эту проблему много с кем, и в Америке и в Италии. У них нарушен процесс перевода железа в эту желанную двухвалентную форму, чтобы мочь потом переносить молекулы кислорода. Вопрос не в кровопотерях, и не в том, что ребенок плохо питается, а в том, что оно не усваивается из пищи - железо это. И прямое добавление железа в пищу - очень нагружает печень и весь ЖКТ дыбом встает, а прирост гемоглобина - малюсенький на этом... И гораздо эффективнее оказывается активизировать процессы которые помогают усвоению железа, добавить витамины гр Б (6 и 12 в основном) и витамин С. А еще убрать избыток кальция, фосфора, молока с сыром! Они ограничивают всасывание железа. Тогда какой-то худо-бедный результат можно ожидать. А педиатр возмущается, на маму наезжает, считает еду в граммах! Ай ай. Первый класс, вторая четверть. Ну-ну, я буду рада если у них простым наращиванием количества еды (причем там молочная смесь в том числе, и творожки во всех видах - они-то железу и не дают усвоиться) им удастся нарастить гемоглобин. Но мне было очень неприятно слушать этого доктора. Помощи не особо - а ору и понтов...
Ну и вообще, описание реабилитации и видео про то как развиваются дети - меня удручило. Я много видела детей с Кри-дю-чат в таком примерно состоянии, на таком уровне развития, он и есть средний, но каждый раз расстраиваюсь. Еще когда 40-ка летний человек не ест ложкой сам - я как-то могу понять, ну правда 40 лет назад не было представления о том, как помогать таким детям, как их расшевелить, как нарастить их возможности. И их просто кормили, просто растили, просто, хорошо если в любви, но без какой-то особой помощи в развитии. Но сегодня-то! Рассказывать, что ребенок не может жевать и главное, что надо делать - надо блендером все молоть, чтобы ни крупиночки не попалось?? Нет, это не способ. Ну то есть "молоть мелко" помогает не подавиться пищей, но это точно не помогает получить прогресс в жевании. Маски, тактильная стимуляция, все давать пробовать, на всем давать тренироваться, не прекращать попытки подсунуть кусочек покрупнее, чтобы-таки укусил и жевал. И тысячу таких проб. А если не поможет - то вторую тысячу подходов! И пятую.
Бедные мы, бедные мамы... При таком никакущем уровне поддержки со стороны профессионалов - что делать! И куда кидаться?
И спасибо моей отзывчивой к реабилитации Ирише. Я реально не помню когда мы перестали молоть пищу блендером. Мясо на тарелке - я ей подсовываю нож, остальное - откусывай и жуй сама.
Вчера она несет большеватый такой кусок сала и просит меня разрезать, потому что он не жуется. А я ей: у тебя есть зубы-резцы? Вот и давай, кусай! А как откусишь - так у тебя там еще есть премоляры и моляры - чтобы перемолоть откусанное. Ты же у меня человеческий детеныш, а не рыбка... Справляйся. Вот реально, не шучу, так и ответила. Она еще поповторяла: молялы и племолялы. Мы с ней давно про это читали, она видимо подзабыла и потому рада была этим словам как родным. И открыв рот, тыкала и показывала мне где там те моляры по ее мнению... Золотой тренированный человек.
Ладно. Закругляюсь. Совсем плохая передача. Но зато про наш редкий диагноз. Кому хватит интереса - прокрутите немного. Я сохраняю себе для статистики.
Маме этой девочки Насти я написала, ссылки что почитать кинула. Дай им Бог. Пусть бы подхватили..
Блин-блин-блин!!!
Оставляю себе это видео, на память или на иллюстрацию горе-реабилитации, горе-состояния общества, горе-врачей и горе-передач... Вначале подташнивало от бездарности и местами грубости ведущего, под конец разболелось все внутри за детей. Ведь перспективные же дети. Не скажу что легкие, но и не так же!
23 минута - квинтессенция достижений нашей реабилитологии:
Ортопед сказал: это не по моей части
- От вашего ребенка что ли как будто все отказались?
- Да
Настю обследовал педиатр, гастроэнтеролог, невролог, реабилитолог, консультировал генетик и ортопед. И что? Ну обследовал и что? Что это за помощь? Горе...
Click to viewНемножко пройдусь по видео, чтобы не носить в себе и не лопнуть.
- Первая мысль, которая меня просто прожигала: моя мама - герой. Если честно, я всегда считала, что моя мама тяжелее всех перенесла этот факт, что Ира - особенный ребенок, как так в нашей прекрасной и светлой семье, у таких умных и добрых и главное здоровых людей и вдруг родился такой неправильный ребенок. Мамины подруги долго домагивались деталей, как-то судили-рядили... и мама долго не могла прийти в себя и страшно переживала. Но она правда - герой, боец и даже ангел, когда я увидела как воспринимает свою внучку бабушка героини - я совсем расстроилась. "Не могу больше 10 минут находиться с ней в комнате", "сердце не выдерживает", "не могу слушать ее мяуканье"... Ужас какой-то дремучий. А кто поддержит маму ребенка? Если ближайшее окружение в такой драме? Спасибо моей мамочке, что она могла переносить мяуканье, помогала мне часами а не по 10 минут, да - плакала, да - переживала, но как-то очень достойно.
- Вторая мысль, которая даже перед первой была - что за ужас эти передачи, которые - как сказал мой друг - призваны развлекать людей человеческими страданиями. Это что-то навроде прилюдной казни, стоим, жуем, глазеем. Ведущий задает вопросы, местами кощунственные, колупается глубоко и больно. Всем интересно. Интересно настолько, что жуем уже просто автоматически. Вот это даааа. Беее.
Но синдром редкий, тема редкая и в нашем социуме прикрытая, так что уж приходится анализировать этот мрак, раз нету здоровой фактуры для разговора.
- Какого черта они все половину времени обсуждают "кошачий крик" как таковой? Как он ужасен или печален, или невыносим, или еще там что-то. Это что - проблема? Кому он болит этот крик? Вон у Ирки и крика-то не было, мы порадовались когда кошачий крик начался. Потому что часть времени она беззвучно открывала рот, плакала а звука не было, как в немом кино. И мы реально радовались ее мяуканью, потому что это было про то, что хоть немного разворачиваются ее легкие и она может уже выдать дыхание такой силы, что получается хоть мяуканье! А тут - какое-то мегастрадание какой это ужасный кошачий крик. Ходьба! Ложка в руке! Речь! Адаптация мамы! - вот это вопросы, вот это проблемные точки. А тут все тааак удивляются и так округляют глаза - боже ж мой, крик не такой. На лавочке под подъездом уровень терзаний как-то повыше и посложнее проблематика поднимается чем в этой передаче.
- Правду сказали, что нет статистики. У нас в РБ тоже совершенно непонятно где ее брать эту статистику. И где искать этих родителей.
Но то, что в Украине их 5 человек - это безусловно брехня и жуткий непрофессионализм журналистов. В Италии 300, почему в Украине - 5? Да по статистике рождаемости 1 ребенок на 60 тысяч - самая низкая планка (хотя я думаю что в послечернобыльской Украине надо было бы по верхней границе рождаемости смотреть) - так это 8 детей в год рождается в Украине. Как минимум. Так что про 5 на всю Украину - это надо было хоть калькулятор в руки взять и головой подумать что говоришь на большую аудиторию. Если им такие цифры дали официально -то это вершина убогости учета.
- Ну и самое страшное для меня - врачи. Люди, которые выступают экспертами в данном случае. Очень слабенько. Возмущенный педиатр голосила, что это же "алиментарная анемия". Кормите лучше и больше. Так вот нет - совершенно все не так просто. Ага! Накормишь и все пройдет. Я борюсь с иришиной анемией много лет и с большим трудом удается удерживать уровень ее железа хоть по нижней планке, а то и по нижней не удается, вываливается в анемию - и все тут. Ну пусть не так как у девочки из передачи, но все равно гемоглобин оч плохой у Ириши. Дело не в том, что ребенок голодает. И я разбирала эту проблему много с кем, и в Америке и в Италии. У них нарушен процесс перевода железа в эту желанную двухвалентную форму, чтобы мочь потом переносить молекулы кислорода. Вопрос не в кровопотерях, и не в том, что ребенок плохо питается, а в том, что оно не усваивается из пищи - железо это. И прямое добавление железа в пищу - очень нагружает печень и весь ЖКТ дыбом встает, а прирост гемоглобина - малюсенький на этом... И гораздо эффективнее оказывается активизировать процессы которые помогают усвоению железа, добавить витамины гр Б (6 и 12 в основном) и витамин С. А еще убрать избыток кальция, фосфора, молока с сыром! Они ограничивают всасывание железа. Тогда какой-то худо-бедный результат можно ожидать. А педиатр возмущается, на маму наезжает, считает еду в граммах! Ай ай. Первый класс, вторая четверть. Ну-ну, я буду рада если у них простым наращиванием количества еды (причем там молочная смесь в том числе, и творожки во всех видах - они-то железу и не дают усвоиться) им удастся нарастить гемоглобин. Но мне было очень неприятно слушать этого доктора. Помощи не особо - а ору и понтов...
Ну и вообще, описание реабилитации и видео про то как развиваются дети - меня удручило. Я много видела детей с Кри-дю-чат в таком примерно состоянии, на таком уровне развития, он и есть средний, но каждый раз расстраиваюсь. Еще когда 40-ка летний человек не ест ложкой сам - я как-то могу понять, ну правда 40 лет назад не было представления о том, как помогать таким детям, как их расшевелить, как нарастить их возможности. И их просто кормили, просто растили, просто, хорошо если в любви, но без какой-то особой помощи в развитии. Но сегодня-то! Рассказывать, что ребенок не может жевать и главное, что надо делать - надо блендером все молоть, чтобы ни крупиночки не попалось?? Нет, это не способ. Ну то есть "молоть мелко" помогает не подавиться пищей, но это точно не помогает получить прогресс в жевании. Маски, тактильная стимуляция, все давать пробовать, на всем давать тренироваться, не прекращать попытки подсунуть кусочек покрупнее, чтобы-таки укусил и жевал. И тысячу таких проб. А если не поможет - то вторую тысячу подходов! И пятую.
Бедные мы, бедные мамы... При таком никакущем уровне поддержки со стороны профессионалов - что делать! И куда кидаться?
И спасибо моей отзывчивой к реабилитации Ирише. Я реально не помню когда мы перестали молоть пищу блендером. Мясо на тарелке - я ей подсовываю нож, остальное - откусывай и жуй сама.
Вчера она несет большеватый такой кусок сала и просит меня разрезать, потому что он не жуется. А я ей: у тебя есть зубы-резцы? Вот и давай, кусай! А как откусишь - так у тебя там еще есть премоляры и моляры - чтобы перемолоть откусанное. Ты же у меня человеческий детеныш, а не рыбка... Справляйся. Вот реально, не шучу, так и ответила. Она еще поповторяла: молялы и племолялы. Мы с ней давно про это читали, она видимо подзабыла и потому рада была этим словам как родным. И открыв рот, тыкала и показывала мне где там те моляры по ее мнению... Золотой тренированный человек.
Ладно. Закругляюсь. Совсем плохая передача. Но зато про наш редкий диагноз. Кому хватит интереса - прокрутите немного. Я сохраняю себе для статистики.
Маме этой девочки Насти я написала, ссылки что почитать кинула. Дай им Бог. Пусть бы подхватили..