Яна Герина и Беларусь
Да, есть случаи когда мы никак не можем остановить развитие болезни. Но качество жизни может быть разным. Коляска с электроприводом, обычный класс в школе... Так просто.
Мне было сложно начинать читать эту статью, как-то неприкрыто наотмашь, не доживет... умрет...
Но если просочиться через эту первую боль и дочитать, то статья - умна и правдива, и хорошо иллюстрирует положение дел в нашем обществе.
Особо выделю кусок про инклюзию, про лучшую из существующих в РБ версий, это как раз то, о чем мы в Левании трубим и повторяемся, это то ради чего наш Инклюзивный сервис сейчас: инклюзивная среда - это не лифт, и это не пандус, и это не новые пособия в новой отремонтированной инклюзивной комнате. Инклюзия может быть только если есть ВСЕ компоненты: и физическая среда (типа всем понятных лифтов), и технологии (что менее понятно, но все же начинает просачиваться в нашу жизнь), и люди которые ВЛАДЕЮТ (могут в любой момент достать из кармана и воспользоваться) этими технологиями, приемами. Если этого комплекса нет - то один лифт не срабатывает, простаивает красиво оформленная комната, и ребенок уходит в конце концов на домашнее обучение. Читай - в изоляцию!
- Анна, а почему Яна на домашнем обучении? У вас же школа с безбарьерной средой.
- Наша школа с безбарьерной средой, инклюзивная. То есть ее могут посещать в том числе дети с ограниченными возможностями. Интеграция в школе представлена в виде лифта, на котором, как мне сказали еще на самой первой линейке, лучше лишний раз не ездить, а когда заходишь, не прикасаться к дверям, так как они могут не закрыться. На этом интеграция заканчивается. Ни стула подходящего для ребенка со слабой спиной, ни парт, за которыми можно было бы сидеть, не доставаясь из коляски, ни сопровождения, которое, собственно, должно доставать из коляски, если специальных парт нет. На текущий момент бюджетом города предусмотрена зарплата для сопровождения, но людей, желающих за эту маленькую-маленькую денежку тягать Янку, нет. И я это понимаю. Допустим, уборщица может взять. Но ведь сопровождение это не рядом стоять. Ребенок (это, на минуточку, 50 кг!) захотел в туалет сходить, надо его взять на руки, посадить, а это надо, чтобы человек был физически крепким. И потом, у детей с СМА слабый иммунитет, поэтому из восьми месяцев учебы она провела дома по болезни три месяца. Поэтому мы плавно переехали на домашнее обучение.
Читать полностью: http://news.tut.by/society/500441.html
из переписки с Гериной.
- Что-то мрачно у меня сегодня на душе. Так и хочется чтоб весь мир знал как "хреново" на душе когда нет ни единого шанса помочь своему ребенку. Я вообще редко делюсь в соцсетях своими мыслями, фотками и прочими личными моментами, но что-то сегодня на небе сдвинулось и меня несет... Ну не съездит моя Яна никогда на море, не сможет посидеть на песочке окунув ноги в воду... Не увидит она Дисней ленд и не побывает в обществе где не тычут пальцем вслед и не задают дурацких вопросов: "А почему такая большая и не ходишь?!" Не почувствует свою пренадлежность к обществу где рядом то-же колясочники и это нормально. И до конца своих недолгих дней она будет "париться" в квартире и радоваться редким вылазкам в местный зоопарк в котором как и везде отсутствует безбарьерная среда! А я ее мама буду и дальше слушать ее фразы: (которые звучат все реже и реже) "Ну почему мы не можем покататься на карусели? Мама а где все инвалиды? Мама, а зачем мне этот дурацкий массаж, он ведь меня не вылечит?" Мама я не люблю Беларусь... Почему? Потому, что сдесь не любят инвалидов. Я ведь - инвалид?! Да Янка... инвалид....
P.S. Государственной программы, поддерживающей таких маленьких пациентов (их всего чуть более 50 на всю страну - тех, кого нашла Герина Анна), в Беларуси нет. Очень дорого и бесперспективно (в перспективе летальный исход).
Основанное Анной Гериной общественное объединение "Геном" помогает детям с редкими генетическими заболеваниями (болезни поражают двигательные функции ребенка, нарушают работу сердца, затрудняют дыхание; интеллект (зачастую повышенный уровень IQ) у детей сохраненный, продолжительность жизни 13-20 лет)
PP. SS. У Яны коляска "дышит на ладан". Колеса родители поменяли, а они все-ровно лопаются. Аккумуляторы поменяли - заряда на 15 минут хватает:
- И на улицу Янка мечтает на коляске сама выехать. И вот хоть убейте, не знаю, как в огромном море репостов "SOS-срочно помогите ребенку, а то он скоро умрет" собрать 3.300 тысячи на электрическую коляску http://tiu.ru/p153154830-detskaya-kreslo-kolyaska.html Как я могу просить на "ноги" Яне когда вокруг все при смерти(((
вот так...
Мне было сложно начинать читать эту статью, как-то неприкрыто наотмашь, не доживет... умрет...
Но если просочиться через эту первую боль и дочитать, то статья - умна и правдива, и хорошо иллюстрирует положение дел в нашем обществе.
Особо выделю кусок про инклюзию, про лучшую из существующих в РБ версий, это как раз то, о чем мы в Левании трубим и повторяемся, это то ради чего наш Инклюзивный сервис сейчас: инклюзивная среда - это не лифт, и это не пандус, и это не новые пособия в новой отремонтированной инклюзивной комнате. Инклюзия может быть только если есть ВСЕ компоненты: и физическая среда (типа всем понятных лифтов), и технологии (что менее понятно, но все же начинает просачиваться в нашу жизнь), и люди которые ВЛАДЕЮТ (могут в любой момент достать из кармана и воспользоваться) этими технологиями, приемами. Если этого комплекса нет - то один лифт не срабатывает, простаивает красиво оформленная комната, и ребенок уходит в конце концов на домашнее обучение. Читай - в изоляцию!
- Анна, а почему Яна на домашнем обучении? У вас же школа с безбарьерной средой.
- Наша школа с безбарьерной средой, инклюзивная. То есть ее могут посещать в том числе дети с ограниченными возможностями. Интеграция в школе представлена в виде лифта, на котором, как мне сказали еще на самой первой линейке, лучше лишний раз не ездить, а когда заходишь, не прикасаться к дверям, так как они могут не закрыться. На этом интеграция заканчивается. Ни стула подходящего для ребенка со слабой спиной, ни парт, за которыми можно было бы сидеть, не доставаясь из коляски, ни сопровождения, которое, собственно, должно доставать из коляски, если специальных парт нет. На текущий момент бюджетом города предусмотрена зарплата для сопровождения, но людей, желающих за эту маленькую-маленькую денежку тягать Янку, нет. И я это понимаю. Допустим, уборщица может взять. Но ведь сопровождение это не рядом стоять. Ребенок (это, на минуточку, 50 кг!) захотел в туалет сходить, надо его взять на руки, посадить, а это надо, чтобы человек был физически крепким. И потом, у детей с СМА слабый иммунитет, поэтому из восьми месяцев учебы она провела дома по болезни три месяца. Поэтому мы плавно переехали на домашнее обучение.
Читать полностью: http://news.tut.by/society/500441.html
из переписки с Гериной.
- Что-то мрачно у меня сегодня на душе. Так и хочется чтоб весь мир знал как "хреново" на душе когда нет ни единого шанса помочь своему ребенку. Я вообще редко делюсь в соцсетях своими мыслями, фотками и прочими личными моментами, но что-то сегодня на небе сдвинулось и меня несет... Ну не съездит моя Яна никогда на море, не сможет посидеть на песочке окунув ноги в воду... Не увидит она Дисней ленд и не побывает в обществе где не тычут пальцем вслед и не задают дурацких вопросов: "А почему такая большая и не ходишь?!" Не почувствует свою пренадлежность к обществу где рядом то-же колясочники и это нормально. И до конца своих недолгих дней она будет "париться" в квартире и радоваться редким вылазкам в местный зоопарк в котором как и везде отсутствует безбарьерная среда! А я ее мама буду и дальше слушать ее фразы: (которые звучат все реже и реже) "Ну почему мы не можем покататься на карусели? Мама а где все инвалиды? Мама, а зачем мне этот дурацкий массаж, он ведь меня не вылечит?" Мама я не люблю Беларусь... Почему? Потому, что сдесь не любят инвалидов. Я ведь - инвалид?! Да Янка... инвалид....
P.S. Государственной программы, поддерживающей таких маленьких пациентов (их всего чуть более 50 на всю страну - тех, кого нашла Герина Анна), в Беларуси нет. Очень дорого и бесперспективно (в перспективе летальный исход).
Основанное Анной Гериной общественное объединение "Геном" помогает детям с редкими генетическими заболеваниями (болезни поражают двигательные функции ребенка, нарушают работу сердца, затрудняют дыхание; интеллект (зачастую повышенный уровень IQ) у детей сохраненный, продолжительность жизни 13-20 лет)
PP. SS. У Яны коляска "дышит на ладан". Колеса родители поменяли, а они все-ровно лопаются. Аккумуляторы поменяли - заряда на 15 минут хватает:
- И на улицу Янка мечтает на коляске сама выехать. И вот хоть убейте, не знаю, как в огромном море репостов "SOS-срочно помогите ребенку, а то он скоро умрет" собрать 3.300 тысячи на электрическую коляску http://tiu.ru/p153154830-detskaya-kreslo-kolyaska.html Как я могу просить на "ноги" Яне когда вокруг все при смерти(((
вот так...