Журнал помощи - о наших подопечных

Sep 25, 2011 20:47

Друзья, для всех жертвователей "Журнала помощи" и тех, кто хотел бы помочь: у нас сейчас трое подопечных, которым нужно собрать деньги на лечение. Это наш давний и любимый малыш Женя Решетников, мама которого активно борется за доступность лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Казахстане. Жене предстоит плановая госпитализация в Москве в середине октября. Необходима общая сумма 40 тысяч рублей (20 тысяч у экономной мамы Леры осталось с прошлой госпитализации!) За лето Женя очень вырос и стал просто красавцем, полюбуйтесь на его новые фотографии на Жениной страничке!

Также нужна будет помощь двум новым деткам. Один мальчик тоже из Казахстана и у него тоже муковисцидоз, это единственная семья в Казахстане, где это заболевание диагностировано у обоих детей в семье... Мальчику нужно будет собрать деньги на антибиотик Колистин. Часть Колистина ему купил другой фонд, но нужно еще 80 флаконов, это будет порядка 2 тысяч долларов.

А про вторую девочку хочу рассказать особо. На сайте ее страничка появится в ближайшие дни. Ее зовут Вероника.
У Вероники детский церебральный паралич, развившийся в результате родовой травмы, и мы просим наших жертвователей помочь собрать средства на приобретение тренажера для ходьбы для Вероники.
Вот Вероника


Вероника - долгожданный ребенок. Беременность у мамы Марии протекала легко, но сразу после рождения в результате родовой травмы, которая привела к асфиксии, Вероника провела 26 суток в реанимации на искусственой вентиляции легких. Последствия травмы при родах оказались очень тяжелыми - у Вероники задержка развития, ДЦП с двойной гемиплегией, а также симптоматическая парциальная эпилепсия.

Сейчас Веронике пять лет. Она прошла многочисленные курсы лечения и реабилитации в самых разных клиниках. Мама верит, что Веронику можно поставить на ноги, несмотря на то, что многие специалисты признавали лечение Вероники безнадежным и бессмысленным. Веронике отказывали в лечении в РДКБ, Федеральном центре «Детство», 18 Морозовской больнице. В родном Калининграде маме предложили отказаться от дочери и сдать ее в интернат. Но мама верит, что Веронике можно как-то помочь.

Мы тоже можем отказать Веронике и ее маме в помощи, но мы решили попытаться помочь. Есть мнение профессора неврологии из Германии, который считает, что Веронике необходима вертикализация, он расширит девочки возможности развития.
Мы не просим помогать тех, кто считает, что это бессмысленно. Возможно, это и так, и Вероника правда безнадежна. Мы просим вас прочитать письмо мамы и принять решение. Всем желающим мы также можем выслать выписки Вероники из разных мест, где она проходила лечение.

Пишет мама Вероники Мария.
«Одному Богу известно, что нам с Вероникой пришлось пережить, чтобы прийти в то состояние, в котором находится сейчас Вероника. Мы проходили лечение в Научно-практическом центре Солнцево, обкалывались по методике Скворцова, проходили иглорефлексотерапию в Китае, провели 8 курсов лечения в Трускавце. Благодаря этому лечению у ребенка нет контрактур. На лечебной физкультуре Вероника уже пытается что-то делать, ребенок маленькими шагами идет вперед. Мы прошли  2 курса реабилитации в костюме Адели в Словакии. Также мы постоянно делаем мануальную терапию, массаж.
Мы проходили обследование в Германии в клинике у профессора Хольтхаузена, очень известного в области неврологии. Профессор Хольтхаузен считает, что Веронику необходимо вертикализовать (*прим - у нас есть подтверждение этого мнения в выписке из Германии). А для этого ей необходим вертикализатор-ходунки. Ведь все наше несчастье случилось при родах. Вы просто не представляете, как я переживаю, что девочка могла быть здоровой, родилась в срок и с хорошим весом, но от ошибок врачей мы сейчас так страдаем.Эмоционально Вероника адекватна, научилась стоять на ножках, показывать ротик, носик, произносить звуки, слоги и отвечать невнятными звуками, реагировать на обращенную к ней речь, сидеть по-турецки несколько секунд, удерживая сама свое тело. Все это мы с Вероникой добываем маленькими шажками. Вот моя Вероника на занятиях http://www.youtube.com/watch?v=KkbWsawzgIQ

Федеральные центры дают отказы на основании выписок, не видя ребенка, т.е. без предварительного осмотра. У меня просто руки опускаются.Иногда в душе так плохо, ведь такие дети, к сожалению, никому не нужны, и от этого становится невыносимо. Ведь Вероника - такой же ребенок, так же смеется, радуется, обижается и хочет жить. Я бы не обращалась к Вам, если бы не видела, что лечение помогает, что Вероника вступает в контакт с людьми, отвечает, старается встать на ноги. Помогите нам приблизиться к заветной мечте, обрести движение, ведь движение - это жизнь и мы за нее боримся и не сдадимся!Буду Вам искренне благодарна за шанс и надежду на выздоровление моей дочери.
С уважением мама Вероники, Сорокина Мария».

Мама Вероники сейчас пытается найти средства на продолжение реабилитации в костюме Адели, а также по методике Томатиса. У жертвователей «Журнала помощи» она просит ходунки для Вероники. Вертикализатор с дополнительными деталями, необходимый Веронике, продается и в России (http://www.rehabmedical.ru/catalog/trenazhery_dlja_khodby_rifton/  ), но его цена в США значительно дешевле (почти в два раза). Мы планируем купить такой вертикализатор-тренажер для ходьбы вот тут:http://www.adaptivemall.com/gaittrainers1.html
В этом вертикализаторе специальные крепления и приспособления помогают фиксировать все суставы.
Дополнительные детали, необходимые Веронике
Сам каркасhttp://www.adaptivemall.com/meripagatr.html
Держатели для локтей  http://www.adaptivemall.com/armprsetsm.html
Держатель для спиныhttp://www.adaptivemall.com/chprme.html
Это фиксатор тазобедренный http://www.adaptivemall.com/hippowihasm.html
Подладки для мягкости, чтобы фиксаторы не натирали при ходьбе http://www.adaptivemall.com/hippopadonsm.html
фиксатор тазобедренных суставов http://www.adaptivemall.com/thprsetsm.html
фиксатор голеностопа http://www.adaptivemall.com/anprsetme.html
крепление  http://www.adaptivemall.com/ripesuplhame.html
держатели для рук http://www.adaptivemall.com/expaofha.html

Общая сумма, которая необходима для покупки ходунков со всеми деталями - 2843,5 долларов. Мы просим тех, кто хочет помочь Веронике, пожертвовать любую посильную для вас сумму на сайте «Журнала помощи». Есть разные способы помощи - чеком, по кредитной карте или пейпалу.
http://helpjournal.org/ru/ruHowtoHelp.html
Заранее спасибо всем откликнувшимся!

Пожалуйста, пишите мне с любыми вопросами!

help journal, Паллиативная медицина, сделай что-нибудь, Муковисцидоз

Previous post Next post
Up