Мы вернулись
Это была удивительная поездка. Удивительная людьми, настолько активно неравнодушными.
1,5 дня дорога туда, 1,5 дня в Москве, день дорога обратно. С Санькой в машине тяжело. Точнее, страшно. Я, если честно, вообще боюсь транспорта... регулярно представляются картинки, как машина куда-то вписывается, поезд сходит с рельсов, корабль тонет, а самолёт падает. Как я ещё наезжаю по 30 тыщ км за год, представляю с трудом... наверное, я очень храбрая :)).
Мелочь приходится держать на коленях, потому что в люльке ему плохо. А если машина едет быстрее 80, то мне страшно. А собираться накануне - подвиг, несовместимый с жизнью. И стартовать рано утром - хочется всегда, но получается крайне редко. Вот совокупность всех этих факторов привела к тому, что 600 км до столицы мы проехали в два этапа, с ночёвкой под Тулой. Дороговато, конечно, вышло, но надо себя беречь...
В самой Москве всё было как ... в потоке. Знаете, когда всё получается практически само, без усилий, и получаешь больше, чем ожидал.
Отель - в 10 минутах пешком и от посольства, и от Клиники. Ну, я выбирала, конечно, в нужном районе, но не думала, что он окажется настолько удобно расположен. Большой номер, чисто, отзывчивые сотрудники, ресторан прямо в дворе и большой супермаркет неподалёку, где пекут настоящие круассаны! Единственный некомфортный момент - дом очень старый и ну очень требует ремонта. Красоту навести. Ах да, ещё грузовики, грохочущие под окнами в пять утра, то за мусором, то за снегом... но это, говорят, везде. Наверное, их специально выбирают, чтобы грохотали погромче.
Легализация нашего брака прошла быстро и эффективно. В начале марта надо будет приехать за livret de famille (семейная книжка). Собственно, всё.
А вот про Клинику хочется рассказать много-много всего, а слов не хватает. Там ты не сам за себя и не сам по себе. Просто один пример. Нам показывают, как надо Саньку поворачивать, укладывать, как ему спать... всё это на специальном матрасике (буквой "П", наполнен просом). На вопрос "где такой взять?" отвечают "Это ваше". И так почти всё! "Значит, нам надо будет купить большой мешок Амбу. Хорошо, в Курске возьмём." - "Вы заберёте этот".
Матрасик, подушка (с дыркой под ухо), отсос, аспирационные катетеры, шприцы, даже лекарства - всё это мы повезли домой. Плюс новогодняя коробка с конфетами :).
Вот я рассказываю про материальное, а хочется передать через это то, что нельзя пощупать, но можно ощутить. Два часа с молодой девушкой Сашей, реаниматологом. Как двигать, как делать массаж, как санировать, что делать в экстренном случае, какие бумаги нужны... И "звоните обязательно, если возникнут любые вопросы. И даже просто так звоните!"
Ещё два часа с психологом, разговор обо всём - о нас, о Саньке, об Артёме... ни спешки, ни нетерпения, наоборот, видно желание реально помочь, по-настоящему. И тоже оставлен номер и "звоните обязательно!"
Возвращаемся в отель, я еду на метро ещё в два места за лекарствами. Наверное, их можно купить. Но они нужны сейчас, поэтому нам их просто дают. Рабочий день закончен, но Юля встречает меня в метро, отдаёт пакет и едет со мной до следующей станции, чтобы взять из офиса другое лекарство.
Потом ещё полчаса на метро и минут 10 до места, там мне открывает дверь Лида Мониава. С ещё одной итальянской коробочкой (в России есть этот препарат, но в таблетках, а Саньке лучше жидкий). Она заместитель директора детского хосписа "Дом с маяком". Откуда у них берутся силы и время, чтобы не ограничиваться просто помощью, но делать это настолько тепло и дОбро? Не знаю. 350 семей, только в Москве и Подмосковье, которым они регулярно помогают. Плюс как мы, "разовые", из других регионов.
От этого дня у меня ощущение, что меня постоянно "перехватывали" в момент поиска решения и давали в руки результат. Не надо беспокоиться о выживании, можно подумать, как жить. Да, Санька слабый и ему осталось немного. Но это "немного" он сможет прожить без боли и наполненно. Благодаря ассоциации "Семьи СМА", детскому хоспису и фонду "Вера".
Сирано спит в ногах у Саньки. Не знаю почему, но когда кот у него в кровати, он дышит ровнее.
1,5 дня дорога туда, 1,5 дня в Москве, день дорога обратно. С Санькой в машине тяжело. Точнее, страшно. Я, если честно, вообще боюсь транспорта... регулярно представляются картинки, как машина куда-то вписывается, поезд сходит с рельсов, корабль тонет, а самолёт падает. Как я ещё наезжаю по 30 тыщ км за год, представляю с трудом... наверное, я очень храбрая :)).
Мелочь приходится держать на коленях, потому что в люльке ему плохо. А если машина едет быстрее 80, то мне страшно. А собираться накануне - подвиг, несовместимый с жизнью. И стартовать рано утром - хочется всегда, но получается крайне редко. Вот совокупность всех этих факторов привела к тому, что 600 км до столицы мы проехали в два этапа, с ночёвкой под Тулой. Дороговато, конечно, вышло, но надо себя беречь...
В самой Москве всё было как ... в потоке. Знаете, когда всё получается практически само, без усилий, и получаешь больше, чем ожидал.
Отель - в 10 минутах пешком и от посольства, и от Клиники. Ну, я выбирала, конечно, в нужном районе, но не думала, что он окажется настолько удобно расположен. Большой номер, чисто, отзывчивые сотрудники, ресторан прямо в дворе и большой супермаркет неподалёку, где пекут настоящие круассаны! Единственный некомфортный момент - дом очень старый и ну очень требует ремонта. Красоту навести. Ах да, ещё грузовики, грохочущие под окнами в пять утра, то за мусором, то за снегом... но это, говорят, везде. Наверное, их специально выбирают, чтобы грохотали погромче.
Легализация нашего брака прошла быстро и эффективно. В начале марта надо будет приехать за livret de famille (семейная книжка). Собственно, всё.
А вот про Клинику хочется рассказать много-много всего, а слов не хватает. Там ты не сам за себя и не сам по себе. Просто один пример. Нам показывают, как надо Саньку поворачивать, укладывать, как ему спать... всё это на специальном матрасике (буквой "П", наполнен просом). На вопрос "где такой взять?" отвечают "Это ваше". И так почти всё! "Значит, нам надо будет купить большой мешок Амбу. Хорошо, в Курске возьмём." - "Вы заберёте этот".
Матрасик, подушка (с дыркой под ухо), отсос, аспирационные катетеры, шприцы, даже лекарства - всё это мы повезли домой. Плюс новогодняя коробка с конфетами :).
Вот я рассказываю про материальное, а хочется передать через это то, что нельзя пощупать, но можно ощутить. Два часа с молодой девушкой Сашей, реаниматологом. Как двигать, как делать массаж, как санировать, что делать в экстренном случае, какие бумаги нужны... И "звоните обязательно, если возникнут любые вопросы. И даже просто так звоните!"
Ещё два часа с психологом, разговор обо всём - о нас, о Саньке, об Артёме... ни спешки, ни нетерпения, наоборот, видно желание реально помочь, по-настоящему. И тоже оставлен номер и "звоните обязательно!"
Возвращаемся в отель, я еду на метро ещё в два места за лекарствами. Наверное, их можно купить. Но они нужны сейчас, поэтому нам их просто дают. Рабочий день закончен, но Юля встречает меня в метро, отдаёт пакет и едет со мной до следующей станции, чтобы взять из офиса другое лекарство.
Потом ещё полчаса на метро и минут 10 до места, там мне открывает дверь Лида Мониава. С ещё одной итальянской коробочкой (в России есть этот препарат, но в таблетках, а Саньке лучше жидкий). Она заместитель директора детского хосписа "Дом с маяком". Откуда у них берутся силы и время, чтобы не ограничиваться просто помощью, но делать это настолько тепло и дОбро? Не знаю. 350 семей, только в Москве и Подмосковье, которым они регулярно помогают. Плюс как мы, "разовые", из других регионов.
От этого дня у меня ощущение, что меня постоянно "перехватывали" в момент поиска решения и давали в руки результат. Не надо беспокоиться о выживании, можно подумать, как жить. Да, Санька слабый и ему осталось немного. Но это "немного" он сможет прожить без боли и наполненно. Благодаря ассоциации "Семьи СМА", детскому хоспису и фонду "Вера".
Сирано спит в ногах у Саньки. Не знаю почему, но когда кот у него в кровати, он дышит ровнее.