Сегодня День больных редкими заболеваниями
От редких болезней страдают люди во всех странах. По экспертным оценкам известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть из них (около 80 %-ов.) имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.
Международный день больных редкими заболеваниями был учрежден Европейской организацией по редким заболеваниям EURORDIS. Проводится ежегодно в последний день февраля с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных редкими заболеваниями, а также повышения осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Официальным днем считается 29 февраля, как самый редкий день в году. Что вполне символично: редкие болезни - редкий день.
Каждый год тематика Дня редких заболеваний разная. В этом году он проходит под лозунгом «Редкие заболевания без границ», который подчеркивает необходимость международного сотрудничества в области борьбы с этими болезнями.
© Eurordis
В разных странах определение и перечень редких (орфанных) заболеваний принимаются на государственном уровне. Единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В России впервые понятие редких (орфанных) заболеваний было определено со вступлением 1 января 2012 года измененного Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ»: «редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения».
Международный день больных редкими заболеваниями был учрежден Европейской организацией по редким заболеваниям EURORDIS. Проводится ежегодно в последний день февраля с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных редкими заболеваниями, а также повышения осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Официальным днем считается 29 февраля, как самый редкий день в году. Что вполне символично: редкие болезни - редкий день.
Каждый год тематика Дня редких заболеваний разная. В этом году он проходит под лозунгом «Редкие заболевания без границ», который подчеркивает необходимость международного сотрудничества в области борьбы с этими болезнями.
Click to view© Eurordis
В разных странах определение и перечень редких (орфанных) заболеваний принимаются на государственном уровне. Единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В России впервые понятие редких (орфанных) заболеваний было определено со вступлением 1 января 2012 года измененного Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ»: «редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения».