Цель - дожить до 3 лет и выздороветь!
Мирославе Мухиной из Барнаула - год, всю свою жизнь она провела в реанимации. Врачи дают надежду на восстановление, но для этого нужно попасть домой
ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ
В конце сентября Мирославе исполнился годик. Девочка болеет с самого рождения, из родильного отделения ее перевели сразу в реанимацию, а чуть позже - в паллиативное отделение.
У Миры - редкое генетическое заболевание - врожденный центральный гиповентиляционный синдром, синдром мышечной гипотонии, задержка моторного развития, синдром Бернара-Горнера справа. Если объяснять это не научной терминологией, это значит следующее - у девочки нет автономного контроля за дыханием. Во время бодрствования Мира еще может дышать сама, а во время сна в легкие поступает недостаточное количество кислорода и может произойти остановка дыхания. Поэтому Мирослава дышит с помощью аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких).
Каждый день ее навещает в больнице мама, папа вынужден работать, поэтому видит дочку только по выходным. Кроме небольшого заработка папы, семья получает пенсию по инвалидности и по уходу за девочкой. Первые полгода родители ждали, что вот-вот случится чудо, и Мирослава сможет дышать сама, но чуда не произошло. В шесть месяцев Мирочке сделали операцию по установке трахеостомы, чтобы не травмировать горло «трубками».
Долгое время врачи не могли определить диагноз, анализы отправили в Москву, и только оттуда пришел окончательный ответ. Недавно в Барнаул приехал врач из Москвы, руководитель службы реанимации Научно-практического центра медицинской помощи детям, и у родителей появилась еще одна надежда.
Врач осмотрел Миру, изучил ее историю болезни. По его словам, это заболевание средней тяжести и что оно поддается лечению. Чтобы девочка смогла восстановиться, ее нужно как можно быстрее забрать домой и начать с ней заниматься.
«Мне больно смотреть как дочка днями, неделями, месяцами привязана к кроватке. Она ни разу в жизни не выходила на улицу. Все, что мы с ней можем - это гулять вокруг кроватки, насколько это позволяет длина трубок», - рассказывает Елена.
Сейчас главная радость для Миры - это приход мамы и медсестер. Когда с ней заговаривают - начинает улыбаться. Больше всего она любит, когда ее берут на руки.
В предыдущей больнице, откуда ее перевели сюда, в паллиативное отделение, с ней занимались, и она могла обходиться без ИВЛ в течение недели, теперь же она «выдерживает» не более получаса.
За год жизни Мира пережила семь пневмоний, пять переливаний крови, каждый день ей колют антибиотики. Мира не сможет попасть домой, пока у нее не будет домашнего аппарата ИВЛ и других приспособлений для свободного дыхания.Девочке нужны: аппарат ИВЛ Puritan Bennet 560 - 330 400 рублей; аппарат мониторинга пациента NellcorBedside SpO2 - 54 400 рублей; датчики пульсоксиметрические Nellcor, вариант исполнения: датчики SPO2 для одного пациента клейкие, для детей (24 шт.) - 11 840 рублей; камеры увлажнителя универсальные MR290V (20 шт.) - 30 000 рублей; концентратор кислорода Invacare Perfect O2 - 49 500 рублей. Таким образом, согласно счету, необходимая сумма к сбору: 476 140 рублей.
Главное сейчас для Миры - дожить до трех лет, и тогда ей смогут сделать операцию по установке специального стимулятора дыхания, благодаря которому она сможет дышать сама.
ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ
ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ
В конце сентября Мирославе исполнился годик. Девочка болеет с самого рождения, из родильного отделения ее перевели сразу в реанимацию, а чуть позже - в паллиативное отделение.
У Миры - редкое генетическое заболевание - врожденный центральный гиповентиляционный синдром, синдром мышечной гипотонии, задержка моторного развития, синдром Бернара-Горнера справа. Если объяснять это не научной терминологией, это значит следующее - у девочки нет автономного контроля за дыханием. Во время бодрствования Мира еще может дышать сама, а во время сна в легкие поступает недостаточное количество кислорода и может произойти остановка дыхания. Поэтому Мирослава дышит с помощью аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких).
Каждый день ее навещает в больнице мама, папа вынужден работать, поэтому видит дочку только по выходным. Кроме небольшого заработка папы, семья получает пенсию по инвалидности и по уходу за девочкой. Первые полгода родители ждали, что вот-вот случится чудо, и Мирослава сможет дышать сама, но чуда не произошло. В шесть месяцев Мирочке сделали операцию по установке трахеостомы, чтобы не травмировать горло «трубками».
Долгое время врачи не могли определить диагноз, анализы отправили в Москву, и только оттуда пришел окончательный ответ. Недавно в Барнаул приехал врач из Москвы, руководитель службы реанимации Научно-практического центра медицинской помощи детям, и у родителей появилась еще одна надежда.
Врач осмотрел Миру, изучил ее историю болезни. По его словам, это заболевание средней тяжести и что оно поддается лечению. Чтобы девочка смогла восстановиться, ее нужно как можно быстрее забрать домой и начать с ней заниматься.
«Мне больно смотреть как дочка днями, неделями, месяцами привязана к кроватке. Она ни разу в жизни не выходила на улицу. Все, что мы с ней можем - это гулять вокруг кроватки, насколько это позволяет длина трубок», - рассказывает Елена.
Сейчас главная радость для Миры - это приход мамы и медсестер. Когда с ней заговаривают - начинает улыбаться. Больше всего она любит, когда ее берут на руки.
В предыдущей больнице, откуда ее перевели сюда, в паллиативное отделение, с ней занимались, и она могла обходиться без ИВЛ в течение недели, теперь же она «выдерживает» не более получаса.
За год жизни Мира пережила семь пневмоний, пять переливаний крови, каждый день ей колют антибиотики. Мира не сможет попасть домой, пока у нее не будет домашнего аппарата ИВЛ и других приспособлений для свободного дыхания.Девочке нужны: аппарат ИВЛ Puritan Bennet 560 - 330 400 рублей; аппарат мониторинга пациента NellcorBedside SpO2 - 54 400 рублей; датчики пульсоксиметрические Nellcor, вариант исполнения: датчики SPO2 для одного пациента клейкие, для детей (24 шт.) - 11 840 рублей; камеры увлажнителя универсальные MR290V (20 шт.) - 30 000 рублей; концентратор кислорода Invacare Perfect O2 - 49 500 рублей. Таким образом, согласно счету, необходимая сумма к сбору: 476 140 рублей.
Главное сейчас для Миры - дожить до трех лет, и тогда ей смогут сделать операцию по установке специального стимулятора дыхания, благодаря которому она сможет дышать сама.
ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ