post
Originally posted by afinaregata at post
Originally posted by mirtagroffman at post
1bsp;
Это Оля germanenka и ее дочь Алинка. Здесь Алинке 4 месяца, и Оля еще не знает, что Алинка неизлечима больна.
В ее 6 месяцев у Алины было диагностировано редкое неизлечимое заболевание - Спинальная амиотрофия первого типа, что подразумевает, цитирую саму Олю, "не обретение или ранняя потеря двигательных навыков в раннем детстве (возраст диагностируемых обыкновенно до 7-8мес); слабая или полное отсутствие поддержки головы, нет опоры на ноги, постепенное угасание или отсутствие рефлексов, чаще всего эти дети никогда не обретают способность даже сидеть без поддержки. Часто встречаются проблемы с глотанием и дыханием. Отмечается тремор и фасцикуляции (подрагивание языка). В дальнейшем развиваются контрактуры и сколиоз"
Это означает, что Алина никогда не сможет самостоятельно без поддержки сидеть или ходить, поднять руку и ногу, иногда даже просто повернуть голову.
Подробно об истории обнаружения болезни и жизни с ней читайте у Оли с сообществе людей, которых коснулось это заболевание http://community.livejournal.com/sma_family/272.html
И вместе с тем, Алина это абсолютно нормальный ОБЫКНОВЕННЫЙ ребенок от двух до трех. Она все понимает, уже очень хорошо разговаривает, просит маму дать ей в ручку игрушки и разные предметы, любит наклеивать наклейки, просит маму отнести ее туда, куда ей хочется...
Алинка обожает мультики и книжки, сказочный мир которых для нее - увы - гораздо более сказочен, чем для других детей.
И вот Ира tutsee придумала, как мы можем помочь Алине почувствовать много много много самых обычных удивительных вещей - например, как это решить куда тебе нужно идти и сделать это, дойти на кухню быстро или медленно, прийти к бабушке, потому что она зовет тебя, остановиться и рассмотреть рисунок на обоях..продолжать можно до бесконечности..
Есть вот такая штука http://www.permobil.com/United-Kingdom/Products/Alla_modeller/Koala-Miniflex/ Новая стоит в районе 11 тыс.долларов, а подержанная около 5,5 тыс
.
Ира сейчас занимается организацией ярмарки хендмейда в Израиле, все средства с которой пойдут на закупку этого супер мобиля.
Люди! Мы даже представить себе не можем, что это девайс будет означать для Алинки и ее мамы Оли, которая будучи матерью-одиночкой едва ли когда-нибудь сможет купить его для своей любимой дочери без нашей с вами помощи.
Давайте все поучаствуем! Каждый в меру своих нынешних возможностей. Копейка к копейке и наберем нужную сумму.
ЕСЛИ У ВАС ЕСТЬ КАРТА СБЕРБАНКА, ТО МОЖНО ПЕРЕВЕСТИ ЧЕРЕЗ БАНКОМАТ И ИНТЕРНЕТ Для перевода средств через Сбербанк России (или Сберонлайн перевод беспроцентный) достаточно: Номер карты: 63900238 9029796737 Получатель Германенко Ольга Юрьевна ИЛИ ЗАЙДИТЕ В СВОЙ БАНК И ПЕРЕВЕДИТЕ ДЕНЬГИ НА ЭТИ РЕКВИЗИТЫ Полные реквизиты (можно перевести средства через любой банк) Акционерный Коммерческий Сберегательный Банк Российской Федерации (Открытое Акционерное Общество) Царицынское отделение №7978 Сбербанка России г. Москвы Почтовый адрес: 115304, г. Москва, ул. Луганская, д.5 Р\счет 30301810338006003806 в Сбербанке России г.Москвы К\счет 30101810400000000225 КПП 775003012 ИНН 7707083893 БИК 044525225 ОГРН 1022700132195 СпоОФЛ ДО № 01495 Почтовый адрес: 115612, г. Москва, ул. Ключевая, д. 12\1, тел 342-56-35 Номер счета 40817 8104 3806 3604431 Получатель Германенко Ольга Юрьевна А ЭТО КОШЕЛЕК ЯНДЕКС - ПЕРЕВЕСТИ НА НЕГО МОЖНО ЧЕРЕЗ ЛЮБОЙ ПЛАТЕЖНЫЙ АВТОМАТ (где загружают телефоны и пр.) Номер счета на Яндекс Деньги: 41001917730697 ЭТО ПОЧТОВЫЙ АДРЕС ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА 115408 Россия, Москва, ул. Борисовские пруды, 48-2-211, получатель Германенко Ольга Юрьевна
PAYPAL - mashant@hotmail.com
ЕСЛИ ВАМ НЕ ПОДХОДЯТ ЭТИ СПОСОБЫ, НО ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ, НАПИШИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, И МЫ ЧТО-НИБУДЬ ПРИДУМАЕМ!
Мартовская фотография Алинки.
Originally posted by mirtagroffman at post
1bsp;
Это Оля germanenka и ее дочь Алинка. Здесь Алинке 4 месяца, и Оля еще не знает, что Алинка неизлечима больна.
В ее 6 месяцев у Алины было диагностировано редкое неизлечимое заболевание - Спинальная амиотрофия первого типа, что подразумевает, цитирую саму Олю, "не обретение или ранняя потеря двигательных навыков в раннем детстве (возраст диагностируемых обыкновенно до 7-8мес); слабая или полное отсутствие поддержки головы, нет опоры на ноги, постепенное угасание или отсутствие рефлексов, чаще всего эти дети никогда не обретают способность даже сидеть без поддержки. Часто встречаются проблемы с глотанием и дыханием. Отмечается тремор и фасцикуляции (подрагивание языка). В дальнейшем развиваются контрактуры и сколиоз"
Это означает, что Алина никогда не сможет самостоятельно без поддержки сидеть или ходить, поднять руку и ногу, иногда даже просто повернуть голову.
Подробно об истории обнаружения болезни и жизни с ней читайте у Оли с сообществе людей, которых коснулось это заболевание http://community.livejournal.com/sma_family/272.html
И вместе с тем, Алина это абсолютно нормальный ОБЫКНОВЕННЫЙ ребенок от двух до трех. Она все понимает, уже очень хорошо разговаривает, просит маму дать ей в ручку игрушки и разные предметы, любит наклеивать наклейки, просит маму отнести ее туда, куда ей хочется...
Алинка обожает мультики и книжки, сказочный мир которых для нее - увы - гораздо более сказочен, чем для других детей.
И вот Ира tutsee придумала, как мы можем помочь Алине почувствовать много много много самых обычных удивительных вещей - например, как это решить куда тебе нужно идти и сделать это, дойти на кухню быстро или медленно, прийти к бабушке, потому что она зовет тебя, остановиться и рассмотреть рисунок на обоях..продолжать можно до бесконечности..
Есть вот такая штука http://www.permobil.com/United-Kingdom/Products/Alla_modeller/Koala-Miniflex/ Новая стоит в районе 11 тыс.долларов, а подержанная около 5,5 тыс
.
Ира сейчас занимается организацией ярмарки хендмейда в Израиле, все средства с которой пойдут на закупку этого супер мобиля.
Люди! Мы даже представить себе не можем, что это девайс будет означать для Алинки и ее мамы Оли, которая будучи матерью-одиночкой едва ли когда-нибудь сможет купить его для своей любимой дочери без нашей с вами помощи.
Давайте все поучаствуем! Каждый в меру своих нынешних возможностей. Копейка к копейке и наберем нужную сумму.
ЕСЛИ У ВАС ЕСТЬ КАРТА СБЕРБАНКА, ТО МОЖНО ПЕРЕВЕСТИ ЧЕРЕЗ БАНКОМАТ И ИНТЕРНЕТ Для перевода средств через Сбербанк России (или Сберонлайн перевод беспроцентный) достаточно: Номер карты: 63900238 9029796737 Получатель Германенко Ольга Юрьевна ИЛИ ЗАЙДИТЕ В СВОЙ БАНК И ПЕРЕВЕДИТЕ ДЕНЬГИ НА ЭТИ РЕКВИЗИТЫ Полные реквизиты (можно перевести средства через любой банк) Акционерный Коммерческий Сберегательный Банк Российской Федерации (Открытое Акционерное Общество) Царицынское отделение №7978 Сбербанка России г. Москвы Почтовый адрес: 115304, г. Москва, ул. Луганская, д.5 Р\счет 30301810338006003806 в Сбербанке России г.Москвы К\счет 30101810400000000225 КПП 775003012 ИНН 7707083893 БИК 044525225 ОГРН 1022700132195 СпоОФЛ ДО № 01495 Почтовый адрес: 115612, г. Москва, ул. Ключевая, д. 12\1, тел 342-56-35 Номер счета 40817 8104 3806 3604431 Получатель Германенко Ольга Юрьевна А ЭТО КОШЕЛЕК ЯНДЕКС - ПЕРЕВЕСТИ НА НЕГО МОЖНО ЧЕРЕЗ ЛЮБОЙ ПЛАТЕЖНЫЙ АВТОМАТ (где загружают телефоны и пр.) Номер счета на Яндекс Деньги: 41001917730697 ЭТО ПОЧТОВЫЙ АДРЕС ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА 115408 Россия, Москва, ул. Борисовские пруды, 48-2-211, получатель Германенко Ольга Юрьевна
PAYPAL - mashant@hotmail.com
ЕСЛИ ВАМ НЕ ПОДХОДЯТ ЭТИ СПОСОБЫ, НО ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ, НАПИШИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, И МЫ ЧТО-НИБУДЬ ПРИДУМАЕМ!
Мартовская фотография Алинки.