Гоше 11 месяцев.
***
Нашему Гоше 10 месяцев. На следующей неделе - будет 11.
Год назад в это время ходила с большим тяжёлым животом. Дома в углу стояли собранные пакеты. Муж с тревогой в голосе отвечал на каждый мой телефонный звонок. Мы ждали Гошку со дня на день, врачи обещали нам его преждевременное появление. Но наш ленюк на торопился. Он по-прежнему нехотя ворочался, изредка требовательно пинался, на узи с энтузиазмом сосал кулак. Он был здоровым, развитым на свои 8 месяцев беременности, упитанным и очень длинным. Ещё бы, 57 см...
Я хочу рассказать про этот год. Постараться рассказать без эмоций, больше - для родителей, которые в первое счастливое утро после родов сталкиваются с тем же, с чем столкнулись мы. Ребёнок получил родовую травму - никто не может объяснить, как это произошло, никто не знает, что именно и в какой момент пошло не так, никто не берётся ничего прогнозировать.
В первый вечер я подошла к кому-то из медперсонала. Я сказала: "Пожалуйста, посмотрите, моего ребёнка. Он стонет во сне и не берёт грудь". Меня спросили: "Когда были роды?" "Сегодня, в 13.40 родила." "Ну чего же вы от него хотите? Для вас роды - это тяжело, а для него - ещё тяжелее. Он просто устал и отдыхает". Из врачей к Гоше в первый вечер никто не пришёл.
На следующее утро во время осмотра я сказала неонатологу: "Мой ребёнок не плачет." "Ну так вам надо радоваться, такой спокойный ребёнок!" Я сказала: "Он очень много спит." Мне ответили: "Маленькие все много спят". Я сказала: "Он не берёт грудь." Мне сказали, удивлённо подняв брови:" Он только вчера родился! У вас же ещё нет молока. Что ему там сосать?" К вечеру второго дня Гоша потерял в весе 400 грамм, начал желтеть с катастрофической скоростью, даже белки глаз за два часа стали совершенно жёлтыми. Я попросила врача зайти к нам и посмотреть ребёнка. Мне сказали: "Сейчас в палате темно, и я ничего не увижу. Я зайду к вам завтра во время обхода". Никогда, никогда не отступайтесь, получив такие ответы. Если вы чувствуете, что малышу плохо, не верьте врачам, которые говорят, что ему хорошо. Не теряйте ни минуты, не говоря уже о многих часах...
В больницу из роддома нас переводят на 6-ые сутки, диагноз: билирубинемия новорождённых, билирубин - 340 и ежечасно продолжает расти.
В больнице уже через два часа Гошу переводят в отделение реанимации, меня отправляют домой. Связь с реанимацией - два раза в сутки: утром, чтобы узнать, как прошла ночь, и вечером, чтобы узнать результаты дневных анализов. И днём - единственный час - когда стоишь у его люльки и держишься до судорог ив пальцах за её край как утопающий. В первый вечер я позвонила в реанимацию и спросила: "Сколько у Георгия билирубин?" И врач, первый за неделю настоящий врач, к которому я испытала доверие и благодарность, впервые сказал мне озабоченно и прямо: "Почему вас волнует билирубин? Билирубин у вас высокий, 355, но у вас есть другие вещи, за которые стоит гораздо больше волноваться".
Вот они - наши первые диагнозы:
- Анемия I степени, вызванная конфликтом по группе крови матери и ребёнка (у меня - I+, у Гоши - II+). Такой конфликт провоцирует резкое снижение гемоглобина и стремительный рост билирубина, так как билирубин - продукт распада материнских кровяных клеток. Блокировать последствия этого конфликта можно в первые часы жизни ребёнка (прижимая к уху телефонную трубку с голосом реаниматолога, я как в тумане вспоминала: родовая, боль утихает, на соседнем столе измеряют машущего руками и ногами Гошку, рядом с ним папа, акушерка говорит ему: "у ребёнка вторая группа крови"... Это было известно в первые минуты Гошиной жизни - и ничего не предпринято).
- Кефалогематома височно-теменной области (в выписке из роддома из роддома написано "затылочной кости"), смещение костей черепа (об этом в выписке ничего не сказано), перелом правой ключицы (на момент разговора с реаниматологом уже ключица уже благополучно срослась, без потери длины). Все эти травмы говорят о неправильном прохождении головки по родовым путям. Перелом ключицы часто бывает у крупных детей, которых акушерки достают, спасая от гипоксии в родовых путях. Гоша крупным не был - гипоксия была, и акушерка это понимала. Но ни слова не было сказано мне после родов, ни слова не было написано в выписке. Может ли врач предотвратить эти травмы? Да, на последнем осмотре перед родовой врач должен понять, что головка стоит неправильно, не дать рожать естественным образом и провести экстренное кесарево. Это в медицинской теории. На практике - понять расположение головки относительно тазовых костей практически невозможно. Все дети разные, все женщины разные. Я не виню врачей в проведении родов, я не понимаю причин не оказания своевременной помощи.
- Смещение двух позвонков шейного отдела. (Далее в медицинской карте Гоши это будет фигурировать как травматическое поражение ЦНС, консультации трёх лучших специалистов покажут, что эти травмы не были такими серьёзными и не могли нести таких тяжёлых последствий, как у нас потом оказалось).
Ровно неделю Гоша пролежал в реанимационном отделении. Максимальный билирубин был - 385, это немногим меньше "ядерной желтухи", проходящей с поражениями ядер мозга и оставляющей неизлечимые последствия. Позднее невролог с кафедры неврологии скажет мне: "400 - это пограничная цифра. Но все дети разные. Кто-то без последствий переживает билирубин до 500, а для кого-то уже 320 даёт серьёзные осложнения". Билирубин Гоши был - 385. Через пять дней в реанимации билирубин начал снижаться, на 7-ой день Гошу перевели в сепсисное отделение новорождённых, и я приехала к нему.
В первый наш вместе проведённый больничный день Гоше было уже 11 дней. Это был первый день, когда у него убрали зонд, и он начал есть сам - смесь из бутылочки. Грудное молоко давать запретили из-за того же конфликта по крови до полного понижения билирубина. Лечили в отделении от того же, что диагностировали в реанимации: снижали отёк (кефалогематому), прочищали кровь от билирубина, давали укрепляющие и иммуностимулирующие препараты, на всякий случай провели профилактику цитомегаловирусной инфекции (анализы у Гоши были отрицательные, но так как я - носитель CMW, врачи боялись внутриутробного инфицирования; позднее анализы показали у Гоши - антитела к CMW, высокую авидность, отсутствие заболевания). Грудное молоко Гоша впервые попробовал в три недели - из бутылочки, мучительно сцеженные из груди 40 мл. Так мы дальше и жили: ели смесь (90, а потом и 120 мл), и на десерт заедали грудным молоком - 30-40 мл, больше сцедить просто не получалось, грудь болела, от синяков не было ни одного живого места. Грудь Гоша начал брать в 5 недель - с энтузиазмом и очень старательно. Но гипотония давала о себе знать - сосать он мог не более 3-5 минут, потом сразу же уставал и засыпал.
За 2 дня до первого Гошиного месячного "дня рождения" нас выписали домой. Диагноз при выписке: гипоксически-травматическое поражение ЦНС.
В 3 месяца, в начале декабря, мы с Гошей снова попадаем в больницу - с вирусным заболеванием, с высокой температурой (Митя принёс из садика).
Гоша уже упитан, но по-прежнему малоподвижен и не эмоционален. Вирусная инфекция прошла для нас без последствий. В больнице Гоша начал впервые поднимать голову, лёжа на животе, и довольно долго удерживать её, глядя по сторонам. В это же время мы проходим первый осмотр кардиолога: нам диагностируют открытое овальное окно, но успокаивают тем, что сейчас это есть у каждого второго ребёнка, и это самое окно закрывается у кого к году, а у кого к трём. Через это овальное окно венозная кровь смешивается с артериальной, кровь менее насыщена кислородом, но это только усугубляет нашу гипоксию, но не является её основной причиной. Там же в больнице нам делают вторую нейросонограмму: внутриутробных нарушений не выявляют, но отмечают отрицательную динамику - нарушен отток ликвора, диагностирую гипертензионный синдром.
С гипертензионным синдромом мы начинаем бороться сеансами у остеопата. Мы выбираем лучшего - единственного в Ижевске остеопата, входящего в российский регистр остеопатов, с многолетней практикой и положительными отзывами, того, к кому на сеансы люди валов валят из других городов. Четыре месяца мы ходим на его сеансы - один раз в 10-14 дней. Я - не остеопат и даже не теоретик остеопатии. Но при всём желании (а оно у меня было, и не маленькое) мне сложно представить, что в организме - отлаженном механизме - можно сдвинуть что-то кардинально за 20 минут сеанса, и потом оно не встанет "как было" за последующие две недели. Но мы ходили. Мы бы ходили хоть к иконам, хоть к лешему, если бы верили, что это даёт нам один шанс из тысячи. Но кроме походов к остеопату мы принимали диакарб - препарат, снижающий внутричерепное давление, церепро и пантокальцин - препараты, которые принимают после инсульта, элькар и панангин - препараты, поддерживающие сердце, ставили, чередуя, кортексин и актовегин, чтобы помочь Гошкиному организму успевать за собственным ростом. В 6 месяцев мы справились с гипертензионным синдромом. Я не знаю, остеопат ли помог нам в этом, или правильно подобранное лечение, или вместе и то, и другое. Я по-прежнему не верю в чародейство остеопатов, но у меня по-прежнему нет аргументов, доказывающих обратное.
В шесть месяцев мы умеем только поднимать голову, лёжа на животе, и крутить ею по сторонам. Гоша не разглядывает игрушки и лица, родных узнаёт по голосам, но никогда не пытается заглянуть в глаза или ответить на улыбку. Окулист (уже третий осмотр подряд подтверждает нам диагноз): ангионейропатия сетчатки, частичная атрофия зрительного нерва. Возвращаясь к нашей родовой выписке: кефалогематома затылочной кости, как там написано, - следствие кровоизлияния в затылочной части. Его у Гоши не было. Было - кровоизлияние в теменно-височной области, и было оно не поверхностным, как написано везде. Кровоимзлияние задело сетчатку глаза, это уже на первом осмотре в Гошкин месяц подтвердил офтальмолог. И снова я не хочу искать виноватых - чем они смогут помочь нам сейчас в борьбе за Гошкино зрение?.. Ангионейропатия сетчатки имеет очень неблагоприятные прогнозы - зрение восстанавливается в единичных случаях, ухудшение зрения, наоборот, стремительно прогрессирует вплоть до полной слепоты. В случае с частичной атрофией зрительного нерва сделать ничего нельзя - это не лечится и не корректируется. Есть укрепляющие и поддерживающие препараты, но они только тормозят ухудшение зрения, но не останавливают его полностью. Уже тогда офтальмолог мне сказала: "Нерв поражен, нервные клетки мертвы, но где, на каком участке, мы не знаем. Мы же не можем заглянуть в голову и посмотреть".
Как сейчас помню, что в этот день я была у подруги на дне рождения её четырёхлетнего сына Кирилла. Мой Митя носился довольный среди маленьких гостей, я пыталась фотографировать детский праздник, а в глазах стояли слёзы, и ком в горле мешал даже натянуто улыбаться, не то что с кем-либо говорить. Гошка может потерять зрение, Гошка может не увидеть маму и папу, всего этого мира, вот точно такого же праздника по случаю его, Гошкиного, четырёхлетия... Почему он? В семье, где его так ждали, где его так любят, где готовы ему подарить весь мир. Помню, в конце вечера я всё-таки ревела на Ленкином (мамы Кирилла) плече, а потом на груди своего мужа, который пришёл встречать нас с дня рождения. Муж (спасибо, мой хороший) всегда был спокоен и никогда, ни разу за все эти неполных 11 месяцев не показал мне, как ему тяжело, не позволил усомниться в том, что мы справимся со всеми трудностями. Наоборот, он всегда говорил мне очень легко и естественно: "Почему-то я чувствую, что всё будет хорошо. Не торопись, малыш". И я старалась не торопиться.
Через месяц осмотр у лучшего детского офтальмолога в республике показал: розовое глазное дно, полное и правильное движение глазных яблок, чистую роговицу, чёткие диски - зрение полностью сохранно и соответствует возрасту. Офтальмолог сказала: "Если у вас и есть частичная атрофия зрительных нервов, то на зрение это не отразилось". Ангионейропатии больше не было среди наших диагнозов. Гошка одержал свою очередную маленькую победу.
В 8 месяцев мы прошли первый курс микротоковой рефлексотерапии в Реацентре, в 10 месяцев - второй курс. В 9 месяцев мы прошли курс аквареабилитации - Гошка отлично научился задерживать дыхание под водой, нырять и плавать. За маленькими Гошкиными плечами - курс ЛФК, парафина на позвоночник, пять курсов специализированного лечебного массажа и бэби-йоги, бесчисленное множество лекарств и уколов.
Месяц назад мы прошли сложное и довольно неприятное обследование - электромиографию. Это исследование направлено на нервно-мышечную проводимость. Благодаря ему мы исключили генетическое заболевание - миопатию - которое могло все наши усилия и борьбу свести на нет.
Что же мы имеем сегодня? Внутриутробное инфицирование не подтвердилось - трижды мы сдавали кровь и мочу на CMW. Генетическое заболевание или нарушение не подтвердилось (и по обследованию, и по Гошкиному состоянию - генетические заболевания - это "болезни накопления", все они имеют тенденцию к усугублению состояния и отрицательной динамике). Врождённых пороков у Гоши нет (боялись врождённой непроходимости сосудов, но по словам кардиолога, это было бы не только в голове, но и в сердце, что можно было бы легко диагностировать по УЗИ сосудов сердца). По сделанной совсем недавно компьютерной томографии есть ишимия сосудов мозга, есть небольшая киста 1см х 1 см в теменной области (по словам диагноста, результат кровоизлияния во время родов), гидроцефальный синдром смешанного типа (что, по словам того же диагноста, большой угрозы не представляет и не должно сказаться на развитии).
Травматическое поражение ЦНС в родах - да.
Гипоксическое поражение ЦНС в результате травматического поражения - да.
Токсическое поражение ЦНС в результате гипоксического (вызвавшего гипотонию, на фоне которой поднялся билирубин) - да.
С последствиями этого нам ещё предстоит справиться. И ни один врач в мире нам не ответит - как. Когда есть заболевания - есть опробованные годами лечения. Когда нет заболевания, а есть некое нарушение в работе организма, есть только его собственные, организма, ресурсы. Какие они у Гоши?..
***
Гоша очень любит, когда с ним разговаривают и берут его на руки. Он любит, когда его носят по комнате или по двору на улице, или по лесу или парку, где мы гуляем. Он с интересом разглядывает всё, что его окружает и на любом расстоянии - лицо мамы, подбегающего иногда брата, ребят, играющих в песочнице, летящих в небе голубей или самолёты. Он с удовольствием плавает в бассейне - на руках папы или со спасательным кругом - толкается ножками, перебирает руками, делает все те двигательные и переворачивательные движения, которые должен делать на полу, на пелёнке. На полу, на пелёнке - не делает. Только поворачивается на бок, подтягивает и выпрямляет ножки, лёжа на спине. Лёжа на животе, уверенно опирается на локти, хорошо поднимает грудь и голову, долго (иногда до часу) рассматривает всё по сторонам. Не ползает и не делает к этому попыток. Уверенно хватает протянутую ему бутылочку с соком, самостоятельно складывает её в рот, может убрать изо рта и снова положить в рот. Не берёт протянутых ему игрушек - только разглядывает с интересом и улыбается. Улыбается часто и с удовольствием - травмированная в родах нижняя челюсть встала на место (раньше она была впереди, когда Гошка закрывал рот, теперь сзади, как у всех людей). Часто смеётся. Особенно, когда Митя приносит к нему все свои машинки или когда папа на его глазах обнимает маму. Смеётся так заливисто, громко, легко, что улыбаться начинаем мы все - я, Митька, муж... Каким бы он ни был наш маленький сын, он счастлив, потому что любим.
***
Мамы, родные.
За последние полгода я так много видела мам малышей с ДЦП, параличами и парезами. За последний год перед моими глазами прошло так много судеб мам с малышами с онкологией - нейробластомами, опухолями мозга, заболеваниями крови.Последние неполных 11 месяцев за полноценную и здоровую жизнь рядом со мной борется мой собственный малыш - частичка меня и моего любимого, во всём похожий на своего папу. Всем похожий - не только длинными ресницами и выразительными глазами, но, в первую очередь, терпением и упорностью, осмысленностью и основательностью, с которыми он добивается своего восстановления - шаг за шагом. Его восстановление - его собственные ресурсы. На сколько их хватит? Чего он сумеет добиться? Когда он остановится в своей борьбе и остановится ли вообще? Я не знаю. Я - мама. Я могу только любить. Гладить тоненькие растрепавшиеся волосики, растирать розовощёкого после ванны, кутать в полотенце после бани, умывать чумазого и довольного после кормления - любить и благодарить его (не бога, а моего малыша) за каждый новый шаг, за каждую маленькую победу. Даже если это ещё не та победа, которой я жду, и не тот шаг, который сделает меня счастливой.
Я хочу сказать сейчас то, что на самом деле говорить очень больно и горько.
Мамы, теряющие своих малышей, не пытайтесь их удержать - вы ведь знаете, что произойдёт завтра. Любите их сегодня, радуйтесь их маленьким победам, даже если завтра они проиграют всё сражение. Пойти им колыбельные - я прочитала сегодня слова Тани Ильдер Последние Настины дни она пела ей колыбельные, и Настя, засыпая на маминых руках, была счастливой, потому что верила, что выздоровеет и пойдёт в школу. Давайте веру в победу вашим детям, но любите ваших детей такими, какие они сегодня. Не ждите победы сами.
Мамы, несущие на руках своих 7-8-лених детей с ДЦП, любите... Я видела в ваших глазах усталость, смирение, отчаяние, страх, боль, обиду на весь мир, горечь, невыразимую усталость, и ни в одних глазах я не видела восхищения и гордости за маленькие победы вашего ребёнка. Мамы, я знаю, как это больно, когда он должен делать первые шаги, а он только-только научился крепко хвататься руками за бутылочку. Но он научился, он победил, он справился с тем, что ещё вчера не умел. Любите его таким, гордитесь его маленькими победами, ведь ваша вера в него - это ещё один его ресурс-родничок.
Никогда не ждите от своего малыша того, что не будет. Не причиняйте себя боли - сначала придумав сказку, а потом столкнувшись с реальностью. Не лишайте малыша веры в собственные силы - он может сделать только то, что делает. И это много, бесконечно много для его маленьких сил. Пусть он борется с болезнью, пусть стремится к победам, но любите его сегодняшнего, не завтрашнего. Завтрашнего может никогда не быть. Даже чаще всего - никогда не бывает.
Дети с онкологией, чаще всего, не выздоравливают.
Дети с ДЦП, чаще всего, не восстанавливаются.
Дети с нашим непонятно чем, чаще всего, не успевают за своими сверстниками.
Но и первые, и вторые, и третьи умеют чувствовать любовь и счастье - и только вы можете дать им это. И первые, и вторые, и третьи могут чувствовать страх, тревогу, боль (они чувствуют это, не осознавая причины, просто видя всё это у мамы, у папы) - и только вы можете оградить их от этих чувств. Плачьте всегда в стороне, в другой комнате, вне дома, а ещё лучше - не плачьте совсем. Я говорю это, потому что стою с вами в одной лодке. Не плачьте, у нас слишком мало времени, чтобы тратить его на плач. Надо тратить его на любовь.