Трудности нашего городка
Я перечитал свои статьи и понял, что все получается слишком в радужных тонах. :)
На самом деле, трудности были с первого года его жизни. Внезапные истерики, которые длились часами, бессонные ночи из-за его чрезвычайной чувствительности ко всему. Я помню, как мы проводили отдельную терапию ("чайник, не шипи!"), чтобы он перестал впадать в истерику от шипения кипящего чайника (шипения, ведь даже не свистка, Карл!). И если до года он развивался с опережением: раньше поднял голову, раньше нормы встал на четвереньки, раньше начал ходить, то с появлением в списке необходимых достижений социальных навыков стали возникать задержки: практически не обращал внимание на других людей, не обращался за помощью; позже начал говорить, речь долгое время была бессвязной, "монохромной"; не играл со своими сверстниками; долгое время игнорировал интонацию в речи, язык тела и настроение того, кто к нему обращался; не понимал сарказм и устойчивые выражения. Так что мы, в принципе, видели, что что-то идет не так, но бились и поначалу даже успешно над каждым навыком. Вот только времени и усилий эти достижения брали все больше, да не было устойчивого закрепления: т.е. стоило хотя бы на неделю прекратить интенсивные занятия с ребенком (чаще всего по-болезни одного из членов семьи), как сразу же наблюдался регресс и все приходилось начинать "с начала".
И именно потому, что мы вытягивали его по-всем основным параметрам, нам так трудно было признать, что проблема есть и она куда больше чем известные нам оценочные критерии: понимает ли он речь ("дрожание его левой икры есть великий признак!" /Стругацкие/), отвечает ли он на вопросы ("ну смотри, хоть и с десятого раза, но отвечает же!"), называет ли он основные цвета, животных и так далее.
Поэтому когда наш педиатр дал нам направление на исследование на аутизм, это было и шоком и облегчением одновременно. Шоком, потому что стало понятно, что ЭТО ребенок уже НЕ перерастет. Диагноз убил ту надежду, которой мы жили все предыдущие годы. А облегчением, потому что начав читать об аутизме мы хотя бы стали понимать что с ним происходит.
Я так же думаю, что могу ответить и на другой возможный вопрос: "Какие были трудности с местной системой?"
Первая трудность - постановка диагноза. Нам повезло, наш педиатр увидел признаки аутизма. Это далеко не со всеми так получается. Я слышал истории о том, что некоторые педиатры отказывали родителям в направлении к специалистам. Это происходило даже в том случае, когда родителям рекомендовали это в детском учебном заведении. В ситуации, когда сами родители предпочитают верить в чудо и боятся узнать правду о своем ребенке, такой убедительный отказ: "у него все нормально, все отклонения в пределах нормы, перерастет", может дать им лишнюю надежду и они не будут настаивать (хотя и могут). Ведь педиатр подтвердил, что у них все в порядке, значит беспокоиться не надо. Таким образом может быть упущено очень важное время, ведь самая эффективная терапия та, что была начата РАНЬШЕ.
Вторая трудность - очереди. На оценку, к специалистам, в реабилитационном центре, в специализированный детский сад... хоть несколько месяцев, но приходится ждать. Вам уже дали направление, вы уже зарегистрировались на обследование, а вам не звонят. Проходит месяц за месяцем в томительном ожидании. Вы не знаете, что с вашим ребенком (вам же еще не назван диагноз) и как ему можно помочь. Да и есть ли у него вообще что-нибудь? Может быть, произошла ошибка? Кстати, это наверное самая вредная мысль, которая гложет родителя все время, до тех пор пока, психиатр, заглядывая ему в глаза и пытаясь изобразить бодрость в голосе не скажет ему: "Ну что ж, у меня есть для вас две новости..." хорошая из которых окажется той, что эта особенность развития (хоть и неизлечима в принципе, но) в целом, может поддаваться некоторой коррекции. В итоге уходит время, которого потом будет очень не хватать. Ведь даже в детском саду ему не выделят помощника без официального диагноза. Да и в очередь в реабилитационный центр не встанешь без заключения психиатра.
Третья трудность - бюрократия. Без диагноза здесь не делается ничего. И даже если все воспитатели в саду или учителя в школе понимают, что ребенок - особенный и ему нужна специализированная помощь, они не могут сделать практически ничего. Ему не будет назначен индивидуальный помощник в образовательном учреждении, с ним не будут заниматься в центре реадаптации. Но в принципе, это понятно - диагноз является основанием для выделения средств на все эти услуги.
Последняя трудность - слабая коммуникация между различными гос. структурами. Часть сервисов для семей с особыми детьми предоставляется центром реадаптации, часть - поликлиникой, но они совершенно ничего не знают об услугах друг друга. Вы получаете диагноз у психиатра и хорошо если врач сможет дать вам телефон вашего центра реадаптации. Дальше вы отправляетесь в самостоятельное плавание. Всю информацию вы должны найти сами. Здесь очень много различных сервисов в поддержку таким семьям и я абсолютно уверен, что мы не использовали все что могли просто потому, что мы далеко не о всех из них узнали. У нас были случаи, когда в разговоре с другими родителями детей-аутистов я понимал, что мы сделали что-то, о возможности чего они и не подозревали. И опять-таки, лично нам повезло, что мы, оказавшись в чужой нам стране, "ломились во все двери" и выясняли что еще можно сделать где только могли. Поэтому у нас были и садик с опытными воспитателями, сотрудничающий с центром реабилитации и подготовительный спец. класс за год до школы и TEACCH интенсив и лекции для родителей и курсы терапии по управлению эмоциями и много еще чего. Далеко не все родители могут потратить столько усилий, чтобы все это выяснить. Поэтому было бы лучше, если вся информация о доступных сервисах и условиях подписки на них предоставлялась бы родителям в одном месте и в полном объеме. Хорошая новость заключается в том, что сейчас этой проблемой все-таки занялись.
На самом деле, трудности были с первого года его жизни. Внезапные истерики, которые длились часами, бессонные ночи из-за его чрезвычайной чувствительности ко всему. Я помню, как мы проводили отдельную терапию ("чайник, не шипи!"), чтобы он перестал впадать в истерику от шипения кипящего чайника (шипения, ведь даже не свистка, Карл!). И если до года он развивался с опережением: раньше поднял голову, раньше нормы встал на четвереньки, раньше начал ходить, то с появлением в списке необходимых достижений социальных навыков стали возникать задержки: практически не обращал внимание на других людей, не обращался за помощью; позже начал говорить, речь долгое время была бессвязной, "монохромной"; не играл со своими сверстниками; долгое время игнорировал интонацию в речи, язык тела и настроение того, кто к нему обращался; не понимал сарказм и устойчивые выражения. Так что мы, в принципе, видели, что что-то идет не так, но бились и поначалу даже успешно над каждым навыком. Вот только времени и усилий эти достижения брали все больше, да не было устойчивого закрепления: т.е. стоило хотя бы на неделю прекратить интенсивные занятия с ребенком (чаще всего по-болезни одного из членов семьи), как сразу же наблюдался регресс и все приходилось начинать "с начала".
И именно потому, что мы вытягивали его по-всем основным параметрам, нам так трудно было признать, что проблема есть и она куда больше чем известные нам оценочные критерии: понимает ли он речь ("дрожание его левой икры есть великий признак!" /Стругацкие/), отвечает ли он на вопросы ("ну смотри, хоть и с десятого раза, но отвечает же!"), называет ли он основные цвета, животных и так далее.
Поэтому когда наш педиатр дал нам направление на исследование на аутизм, это было и шоком и облегчением одновременно. Шоком, потому что стало понятно, что ЭТО ребенок уже НЕ перерастет. Диагноз убил ту надежду, которой мы жили все предыдущие годы. А облегчением, потому что начав читать об аутизме мы хотя бы стали понимать что с ним происходит.
Я так же думаю, что могу ответить и на другой возможный вопрос: "Какие были трудности с местной системой?"
Первая трудность - постановка диагноза. Нам повезло, наш педиатр увидел признаки аутизма. Это далеко не со всеми так получается. Я слышал истории о том, что некоторые педиатры отказывали родителям в направлении к специалистам. Это происходило даже в том случае, когда родителям рекомендовали это в детском учебном заведении. В ситуации, когда сами родители предпочитают верить в чудо и боятся узнать правду о своем ребенке, такой убедительный отказ: "у него все нормально, все отклонения в пределах нормы, перерастет", может дать им лишнюю надежду и они не будут настаивать (хотя и могут). Ведь педиатр подтвердил, что у них все в порядке, значит беспокоиться не надо. Таким образом может быть упущено очень важное время, ведь самая эффективная терапия та, что была начата РАНЬШЕ.
Вторая трудность - очереди. На оценку, к специалистам, в реабилитационном центре, в специализированный детский сад... хоть несколько месяцев, но приходится ждать. Вам уже дали направление, вы уже зарегистрировались на обследование, а вам не звонят. Проходит месяц за месяцем в томительном ожидании. Вы не знаете, что с вашим ребенком (вам же еще не назван диагноз) и как ему можно помочь. Да и есть ли у него вообще что-нибудь? Может быть, произошла ошибка? Кстати, это наверное самая вредная мысль, которая гложет родителя все время, до тех пор пока, психиатр, заглядывая ему в глаза и пытаясь изобразить бодрость в голосе не скажет ему: "Ну что ж, у меня есть для вас две новости..." хорошая из которых окажется той, что эта особенность развития (хоть и неизлечима в принципе, но) в целом, может поддаваться некоторой коррекции. В итоге уходит время, которого потом будет очень не хватать. Ведь даже в детском саду ему не выделят помощника без официального диагноза. Да и в очередь в реабилитационный центр не встанешь без заключения психиатра.
Третья трудность - бюрократия. Без диагноза здесь не делается ничего. И даже если все воспитатели в саду или учителя в школе понимают, что ребенок - особенный и ему нужна специализированная помощь, они не могут сделать практически ничего. Ему не будет назначен индивидуальный помощник в образовательном учреждении, с ним не будут заниматься в центре реадаптации. Но в принципе, это понятно - диагноз является основанием для выделения средств на все эти услуги.
Последняя трудность - слабая коммуникация между различными гос. структурами. Часть сервисов для семей с особыми детьми предоставляется центром реадаптации, часть - поликлиникой, но они совершенно ничего не знают об услугах друг друга. Вы получаете диагноз у психиатра и хорошо если врач сможет дать вам телефон вашего центра реадаптации. Дальше вы отправляетесь в самостоятельное плавание. Всю информацию вы должны найти сами. Здесь очень много различных сервисов в поддержку таким семьям и я абсолютно уверен, что мы не использовали все что могли просто потому, что мы далеко не о всех из них узнали. У нас были случаи, когда в разговоре с другими родителями детей-аутистов я понимал, что мы сделали что-то, о возможности чего они и не подозревали. И опять-таки, лично нам повезло, что мы, оказавшись в чужой нам стране, "ломились во все двери" и выясняли что еще можно сделать где только могли. Поэтому у нас были и садик с опытными воспитателями, сотрудничающий с центром реабилитации и подготовительный спец. класс за год до школы и TEACCH интенсив и лекции для родителей и курсы терапии по управлению эмоциями и много еще чего. Далеко не все родители могут потратить столько усилий, чтобы все это выяснить. Поэтому было бы лучше, если вся информация о доступных сервисах и условиях подписки на них предоставлялась бы родителям в одном месте и в полном объеме. Хорошая новость заключается в том, что сейчас этой проблемой все-таки занялись.