Про "даунов", или "бытие определяет сознание"

[_syam_]

Я с детства боялсь "даунов". На нашей улице жила "ненормальная Гуля". Жила она взаперти, на улицу никогда не выходила, а как она там жила за высоким забором - на нашей улице все дома были частные одноэтажные с большими дворами за высокими заборами, - никто не знал. Иногда ей удавалось вырваться на волю, и тогда все разбегались с воплями: "Ненормальная Гуля!", а она неслась по улице напролом. Уже потом, став старше и восстанавливая в памяти ее фигуру и лицо, я поняла, что у нее был синдром Дауна. Была ли она действительно так страшна и опасна? Не знаю. Наверное любой станет опасным, если на его свободу постоянно покушаются. Но такое уж было отношение к "даунам" там и тогда. Они считались необучаемыми. Сейчас я не там. И каждое утро одним автобусом со мной едут куда-то несколько человек с синдромом Дауна. Скорее всего - на работу. "Дауны" в Израиле работают. Санитарами в больницах. В кафе. Ездят сами в автобусах, разговаривают, рассуждают (Гуля только мычала). Конечно, у всех разная степень умственной отсталости. Возможно тех, у кого она тяжелая, я просто не вижу. Но дело еще и в отношении. В отношении общества, в отношении государства. А я считаю, что отношение общества к тому или иному явлению должно насаждаться свыше. Так же, как с гомофобией - не может не быть гомофобным общество, где законодательно закреплена второсортность геев. Так и с "даунами" - если медперсонал больниц считает нормальным предлагать женщинам отказываться от детей с синдромом Дауна, и никто не будет за это уволен, если официальное лицо говорит, что "в силу физиологических особенностей" ребенок с синдромом Дауна не в состоянии сильно переживать - то есть не только не разбирается в том, о чем говорит, не только не стесняется утверждать то, в чем не разбирается, но и не боится быть наказанным за оскорбление целой группы населения - то тут дело не в обществе, как людях, тут вина системы. Но мне интересно другое, как может глава государства не понимать всего этого, не видеть очевидного?! Как может быть главой государства человек недостаточно умный? (или просто подлец?) Как он может утверждать, что этим детям - детям с синдромом Дауна в данном случае - будет лучше в России? Даже если найдутся в России добрые незашоренные люди, которые будут готовы усыновлять детей с синдромом Дауна, у которых будут деньги лечить (обычно у таких детей хватает сопутствующих заболеваний) и учить этих детей, российское общество, российская действительность все равно не даст этим детям стать полноценными членами общества. То есть эти дети не могут жить и расти в России. За границу их уже не отдадут. Какой выход? Российские граждане, которые усыновят этих детей и ... уедут. Наверное желательно не в Болгарию. Потому что в Болгарии, судя по всему, к "даунам" тоже то еще отношение. Или это отношение к сиротам вообще? Во всяком случае увидев фотографии нескольких детей с синдромом Дауна из болгарских детских домов, усыновленных американскими семьями, я была в шоке. Люди с синдромом Дауна обычно склонны к полноте, они имеют достаточно характерную внешность. Как удалось работникам болгарских детских домов довести этих детей до состояния скелетов, обтянутых кожей - для меня страшная загадка. Их просто вообще не кормили? Они просто совершенно не двигались, до состояния атрофии мышц? Нет, вы только не подумайте, что в Израиле всё так замечательно. Я не знаю, как бы жили в Израиле сироты в казенных заведениях. В Израиле просто нет детдомов. Сироты есть, но они живут в семьях. В том числе и "дауны". А "даунов" у нас много - во-первых, здесь часто рожают в возрасте лет 40, когда повышена опасность мутаций. Во-вторых, религиозные женщины не делают абортов, даже если знают, что родится ребенок с синдромом Дауна. А в-третьих, их просто не прячут. И окружающие к ним относятся нормально - ну, "даун" и "даун". Нет, большинство беременных женщин делает дикое количество проверок, чтобы заранее узнать, нет ли опасности синдрома Дауна и других нарушений. И если есть большая вероятность, делают более серьезные проверки, способные почти на 100% подтвердить или исключить диагноз. И в случае подтверждения большинство сделают аборт. На как можно более раннем сроке. И мы тоже делали проверки. И если бы ранние проверки показали большую вероятность, делали бы проверки дальше. И наверное даже аборт в случае чего. Хотя ... У нас все было сложнее. У нас их было двое. И главная проверка могла грозить самопроизвольным абортаом. А аборт хирургический в случае необходимости мог угрожать и жизни второго ребенка. И у нас таки были у одного из детей два показателя, которые у детей с синдромом Дауна встречаются статистически чаще. И нам генетик на консультации сказал, что если мы хотим - только если мы хотим, - он может дать нам направление на анализ околоплодных вод - та самая почти стопроцентная проверка. Но лучше на сроке 32 недели. Чтобы если вдруг это спровоцирует преждевременные роды, дети смогли выжить. Вот тогда я и спросила: "Как же так, на этом сроке дети выживают, но в случае синдрома Дауна он даст направление на аборт? Какой же это аборт, если ребенок может выжить на таком сроке? " - "Не волнуйтесь, если нужен будет аборт - не выживет." То есть нам предлагали убийство. Хладнокровное убийство. Я это ощущаю еще острее после того, что наши дети родились в неполную 31 неделю, и выжили без особых проблем. Мы посоветовались тогда и решили, что для нас этот ребенок уже существует. Да, пока в животе, но это уже живой и жизнеспособный ребенок. Наш ребенок. И если у него синдром Дауна, значит у нас уже есть ребенок с синдромом Дауна. И мы не станем его убивать. А тем более рисковать жизнью его ни в чем не повинной сестры, чтобы только узнать, есть ли синдром. Так мы и решили, что проверять ничего не будем, и в случае чего будем готовы растить ребенкам с синдромом Дауна. К счастью никаких хромосомальных нарушений у наших детей не оказалось. Но меня это заставило внимательнее присмотреться к "даунам". Ну что, дети как дети, люди как люди. А если в России так не считают, пусть бы отпустили тех, кому еще не поздно, туда, где они будут обычными людьми. Ну, не нужны они России!
И чего я так завелась? Увидела фото ребенка, которому, боюсь, уже поздно. На фото - ребенок. Просто ребенок. Такой же как мои. А может еще не поздно?! Может его еще можно спасти?! Только как? ... :(
http://tinygreenelephants.com/2013/08/kyle-and-mirabel-i-would-love-your-help.html