Неудачный скрининг.
Слышали о пяточном тесте новорожденных? Неонатальный скрининг, в России стали делать не на 5, а на 36 наследственных заболеваний. Ну и Анне сделали. Выписались мы домой, ждём педиатра. А врач не приходит, а звонит. Собирайте, говорит, вещи, езжайте в перинатальный центр, вам нужно успеть госпитализироваться до 17 вечера. У вас плохой анализ, вас вызывают на обследование. Наш папа срывается с работы, заезжает за автолюлькой, вызываем такси и приезжаем туда. Вызывают врача.
Врач говорит: мест нет, можем госпитализировать только ребенка. Я слабо представляю, как я оставлю каким-то теткам безответственным свою кроху, которой дней 7. Я спрашиваю, в чем суть обследования. Оказывается, просто 10 дней лежите в перинаталке. Сегодня госпитализировались, завтра у вас заново берут пяточный тест. И ждете. Когда выписывают, результатов еще нет. Я спрашиваю, в чём смысл тогда такого длительного пребывания в перинаталке? Отвечают, что смысла нет, но таков регламент. Я отвечаю, что, конечно же, ребенка не оставлю, как им такое в голову пришло. Они пожимают плечами и говорят: не знаем, все так делают. Вон видите, в баночках приносят ежедневно сцеженное молоко... Тогда, говорит доктор, завтра приедьте просто в наш генетический отдел (соседнее здание) утром и сдайте этот анализ. Я спрашиваю: а почему надо было устраивать эту клоунаду с госпитализацией бессмысленной, если можно так сделать? Ответили, что, мол, вероятно, из опасений, что вы куда-то исчезнете. На мой взгляд, логики 0. Просто разбазаривание денег на ненужную госпитализацию. Просто какая-то глупость.
В общем, минздрав, мне уже, конечно, пофиг, но вы однажды нарветесь на родителей, которые вас вздёрнут за эту дичь!
И мы всё сдали без госпитализации. И генетик спросила, не был ли голодным ребенок, когда ей делали первый тест. Я говорю: ну конечно был голодный, молока-то еще не было, тест рано утром сделали, а смесь выдали только к обеду того дня. Мы ответили еще на кучу вопросов, например, не являемся ли мы с мужем близкими родственниками. А в завершение врач сказала, что много ложноположительных результатов, как, вероятно, в нашем случае. Да и референсные значения ещё не доконца точно установлены, просим понять и простить. А так да, заболевание такое, что важно сразу начать принимать лечение (пожизненное).
А через месяц нам сказали, что всё нормально. Ну как сказали, информацию, конечно же, пришлось добывать. Названивать, надоедать. Я интуитивно чувствовала, что всё так и будет. Что медики просто накосячили. Но, конечно же, весь месяц провели всей семьёй в напряжении, бабушки старательно отрицали, а я изучала это заболевание, описание которого изобилует сложными терминами, так как вероятность - это такое дело... Бабушки всё волновались, чтобы у меня не пропало молоко от переживаний.
Если честно, мне было так мерзко от этой ситуации, в которую мы попали по вине медиков, что я даже подруге этого до сих пор не рассказывала.